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《绝处逢生》——讲述我们自己的故事,发岀患者的声音

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《绝处逢生》——讲述我们自己的故事,发出患者的声音

原创 猎豹刚哥 白雪世界cart之友 2023-04-17 14:11 发表于上海

     

​

    讲述我们自己的故事,发出患者的声音,几十位淋巴瘤患者(以CarT治疗患者为主)通过对中国CarT治疗的追光人周剑峰教授的追思,讲岀了一个又一个真实而感人的故事,希望能让社会各界听到患者的声音,以此推动医疗科学的进步与人文医学(叙事医学)的发展。现在《绝处逢生》(样书)一书已经赠送给了:马军老师、朱军书记、赵维莅院长、黄河院长、胡豫院长、邱录贵教授、李建勇教授、宋永平教授、钱文斌教授、牛挺教授等中国顶尖血液领域大咖。希望本书正式岀版后能有更多的人读到此书,并产生更大的共鸣。

       讲述自己的故事,发岀患者的声音是具有非常大的意义。      随着医学科学的进步,许多疾病从绝症变为了可以治愈的可能。那么,如何进一步提高治疗效果,改善患者的生存(生活)质量成为了现代医学的一个重要组成部分,更多的关怀,更多的人文,由此,孕育出了一门古老而全新的学科《叙事医学》。      近几年来,在赵维莅教授、周剑峰教授等一批的有识专家的倡导下,人文走进了血液肿瘤医学的专业会议中,倾听患者声音成为越来越多医护人员的共识,这对改善医患关系,提高治疗效果起到了非常大的作用。     同时,以白雪世界/快乐岛病友群、瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部、淋巴瘤之家等一批患者自己的组织也走上了前台,发起并组织患者讲自己的故事,发岀自己的声音。     实际上在推动新药上市上患者也应该发出自己的声音。当年艾米莉父女走进CarT听证会,讲述自己的故事,打动了所有人,推动了CarT产品的上市。       希望有更多的患者加入到我们的行列,发出自己的声音。​


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病理会诊:专家看切片
希望有越来越多的新药问世,让淋巴瘤成为慢性病。
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我也是个cart推动者。
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