《绝处逢生》——讲述我们自己的故事，发岀患者的声音

猎豹刚哥 · 发表于 2023-4-17 15:31:02

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《绝处逢生》——讲述我们自己的故事，发出患者的声音

原创猎豹刚哥白雪世界cart之友 2023-04-17 14:11 发表于上海

讲述我们自己的故事，发出患者的声音，几十位淋巴瘤患者（以CarT治疗患者为主）通过对中国CarT治疗的追光人周剑峰教授的追思，讲岀了一个又一个真实而感人的故事，希望能让社会各界听到患者的声音，以此推动医疗科学的进步与人文医学（叙事医学）的发展。现在《绝处逢生》（样书）一书已经赠送给了：马军老师、朱军书记、赵维莅院长、黄河院长、胡豫院长、邱录贵教授、李建勇教授、宋永平教授、钱文斌教授、牛挺教授等中国顶尖血液领域大咖。希望本书正式岀版后能有更多的人读到此书，并产生更大的共鸣。

讲述自己的故事，发岀患者的声音是具有非常大的意义。随着医学科学的进步，许多疾病从绝症变为了可以治愈的可能。那么，如何进一步提高治疗效果，改善患者的生存（生活）质量成为了现代医学的一个重要组成部分，更多的关怀，更多的人文，由此，孕育出了一门古老而全新的学科《叙事医学》。近几年来，在赵维莅教授、周剑峰教授等一批的有识专家的倡导下，人文走进了血液肿瘤医学的专业会议中，倾听患者声音成为越来越多医护人员的共识，这对改善医患关系，提高治疗效果起到了非常大的作用。同时，以白雪世界/快乐岛病友群、瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部、淋巴瘤之家等一批患者自己的组织也走上了前台，发起并组织患者讲自己的故事，发岀自己的声音。实际上在推动新药上市上患者也应该发出自己的声音。当年艾米莉父女走进CarT听证会，讲述自己的故事，打动了所有人，推动了CarT产品的上市。希望有更多的患者加入到我们的行列，发出自己的声音。

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