6疗后仍有未清除部分，我下一步该怎么办

暖阳晴天

各位大神，请帮我分析一下我的治疗情况吧。我是弥漫大b，有三表达和p53突变，分期是二A，但预后不良因素比较多。目前做了6次化疗。一开始r-cdop做了4次，中期评估petct检查结果，其他位置都没了，只有一个没有打掉的地方，大概1.1*1.0*2.1cm大小，suv基本没有降低还有40，评分5分。
之后改成了r-epoch方案，96小时点滴，另外还开始吃泽布替尼。新方案又治疗了2次后再次petct检查，残留仍然在，只缩小了一些但活性值还是很高。残余部分体积较小，0.9*0.6cm，suv36.8，评分5分。
现在医生建议我重新做一次活检，确认一下残留位置的性质，是否还是弥漫大b淋巴瘤，或者是其他问题，以指导后继治疗。但因为残留小，不能保证活检能够取到组织。另外就是怕病情进展，让我活检后不等病理就先进行放疗，之后根据病理结果再确定放疗的次数，放疗结束后的后继治疗方案等。
我现在很担心，有些想不做活检直接放疗，把残留部分清掉。因为医生也说我残留位置小，活检取到组织的把握不大。并且活检会造成伤口，结束后不能马上放疗，需要恢复时间。我目前只有口服泽布替尼靶，化疗已经停了3周，很怕病情进展。但不做活检，不搞清楚病理性质，后继没有指导，也确实不安。
我也不知道是不是应该再多去几家医院看一下，会不会有医生经验丰富能知道我这个残余位置大概是什么情况，有没有其他的治疗建议。北京好医院挂号很难，等待时间太长，也是怕耽误了。
请大神们帮我分析一下吧，我后面该怎么做，实在太迷茫了。如果直接放疗是可行的吗？我这个位置大小，活检的把握大吗？或者我需要多看几家医院吗，有经验丰富的医生推荐吗？@橙色雨丝  

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橙色雨丝

三表达只是一个描述，不是一种类型，Bcl-6的表达既不代表有易位也不代表预后不良；谨慎对待免疫组化中所报告的p53突变型，是否是TP53突变的大B只有做了基因测序后才能确定；原则上说，生发中心亚型的大B对BTKi应答率很低，TP53突变的大B一般不考虑放疗，因为放疗的主要作用是造成DNA双链断裂，然后利用TP53信号通路诱导细胞凋亡，当TP53发生突变后，这个机制会失灵，所以放疗的作用不明确。这个残留的淋巴结很奇怪，争取做活检，最好是切除活检，实在不行做穿刺，就算没有结果起码也试过了。

暖阳晴天

微笑嬛煜 发表于 2023-04-15 08:40
单词放疗就可以将SUV值活性打下来吗？

单次肯定不行吧，放疗要很多次的，是直接把病灶位置所有细胞打死了。按医生说法，治疗后那就是块死肉…

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橙色雨丝

暖阳晴天 发表于 2023-4-15 08:53
谢谢您的答复。我做过基因检测，没有tp53突变，分型是st2，但大夫这是检测方式不同，不能因此认为没有突 ...

如果二代测序没有发现TP53突变，那就是没有，没有任何争议，不存在什么检测方法不同的问题，基因测序是金标准，免疫组化只是根据p53蛋白的表达情况以及病理医生的经验做一个“主观”的判断，根本就称不上是一种基因突变的检测方式，其意义仅仅在于确定p53的表达强度和表达率，用来判断是否突变的可靠性充其量不过80%。

风雨中奔跑

请外科会诊，看能不能手术取淋巴结做活检。

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xuef

如果要做放疗，最好在做完CART后

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xuef

暖阳晴天 发表于 2023-04-15 09:56
是的，大夫给我用药的依据就是88突变。或者我也有cre突变，那就是另一种药了。但目前没有让我换药。您觉得我需要和大夫讨论一下换药问题吗？毕竟很贵，没效果太郁闷了

我就是myd88+cd79b，吃奥布没有效果

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xuef

化疗耐药，难治大B，做CART试试

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微笑嬛煜

暖阳晴天 发表于 2023-04-15 09:51
换药后再看看，可能有些地方能消除呢。加油哦，别着急。我有病友也是之前消得有残留还又长了，换药后就消得很干净。

谢谢您的鼓励，希望吧，咱们一起加油，一定可以早日CR！

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暖阳晴天

橙色雨丝 发表于 2023-04-15 09:52
原则上说，ST2亚型哪怕是理论上从BTK抑制剂获益的可能性都没有，医生建议BTK抑制剂可能是看到了MYD88突变，但是这个突变不是常见的L265P突变，BTK抑制剂的作用不确定，而且一般认为只有MYD88+CD79b双突变的类型对BTK抑制剂最敏感。

是的，大夫给我用药的依据就是88突变。或者我也有cre突变，那就是另一种药了。但目前没有让我换药。您觉得我需要和大夫讨论一下换药问题吗？毕竟很贵，没效果太郁闷了

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橙色雨丝

暖阳晴天 发表于 2023-4-15 09:47
那对我来说这是个好消息对吗？可以认我我没有tp53突变吧？？
现在医生说找的是介入科想做ct引导下穿刺， ...

原则上说，ST2亚型哪怕是理论上从BTK抑制剂获益的可能性都没有，医生建议BTK抑制剂可能是看到了MYD88突变，但是这个突变不是常见的L265P突变，BTK抑制剂的作用不确定，而且一般认为只有MYD88+CD79b双突变的类型对BTK抑制剂最敏感。

微笑嬛煜

单词放疗就可以将SUV值活性打下来吗？

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限量版1

切除最好了

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暖阳晴天

橙色雨丝 发表于 2023-04-15 08:46
三表达只是一个描述，不是一种类型，Bcl-6的表达既不代表有易位也不代表预后不良；谨慎对待免疫组化中所报告的p53突变型，是否是TP53突变的大B只有做了基因测序后才能确定；原则上说，生发中心亚型的大B对BTKi应答率很低，TP53突变的大B一般不考虑放疗，因为放疗的主要作用是造成DNA双链断裂，然后利用TP53信号通路诱导细胞凋亡，当TP53发生突变后，这个机制会失灵，所以放疗的作用不明确。这个残留的淋巴结很奇怪，争取做活检，最好是切除活检，实在不行做穿刺，就算没有结果起码也试过了。

谢谢您的答复。我做过基因检测，没有tp53突变，分型是st2，但大夫这是检测方式不同，不能因此认为没有突变。确实这个残留很奇怪，医生也拿不准加上太小了，活检成功把握不大。如果这次活检不成功，我该去别的医院看能不能再做一次活检吗？来得及吗？

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暖阳晴天

限量版1 发表于 2023-04-15 08:49
切除最好了

淋巴瘤是可以切除的吗？不是说血液瘤不能动手术的吗？

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暖阳晴天

橙色雨丝 发表于 2023-04-15 08:46
三表达只是一个描述，不是一种类型，Bcl-6的表达既不代表有易位也不代表预后不良；谨慎对待免疫组化中所报告的p53突变型，是否是TP53突变的大B只有做了基因测序后才能确定；原则上说，生发中心亚型的大B对BTKi应答率很低，TP53突变的大B一般不考虑放疗，因为放疗的主要作用是造成DNA双链断裂，然后利用TP53信号通路诱导细胞凋亡，当TP53发生突变后，这个机制会失灵，所以放疗的作用不明确。这个残留的淋巴结很奇怪，争取做活检，最好是切除活检，实在不行做穿刺，就算没有结果起码也试过了。

切除活检是把这个位置彻底切下来吗？可以这么做吗？我一直以为淋巴瘤不能动手术的。如果能切除，我觉得会比穿刺好。

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暖阳晴天

战斗先生 发表于 2023-04-15 09:17
残留尺寸小还是不小，在浅表位置petct报告是参考，患者本人最清楚。必要时针对有suv处的淋巴结做个b超。
petct定范围+彩超好好找+医生触诊+患者自我感受，一起决定了残留尺寸大小和采取定性的方式。

如果b超很仔细的情况就是找不到这颗淋巴结，活检不现实，让外科切什么。按说这样的诊断路径不需要换医院，目前的治疗医院不可以实施么？

现在的医院说b超室回复做不了，找了介入科看能不能ct引导下穿刺，但是也反馈成功把握不大。目前确实残留不大，医生触诊摸不到，我自己是感觉不到。
比较担心的就是如果活检不成，病理不明确的情况下后继治疗不知道怎么办，直接放疗效果会不好。所以在考虑要不要换医院看有没有别的判断或者更好的检验方法。比如刚才回复提到的切除活检，可行吗？

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橙色雨丝

暖阳晴天 发表于 2023-4-15 08:58
切除活检是把这个位置彻底切下来吗？可以这么做吗？我一直以为淋巴瘤不能动手术的。如果能切除，我觉得会 ...

能不能切除请外科医生看，不能切除的话做放疗也可以，目前考虑没有TP53突变，可以放疗。某些时候，残余的淋巴结有坏死，很多的巨噬细胞在那里清扫战场，相当于一个强烈的免疫反应，可以体现为SUVmax的显著升高，但是40左右的摄取值高的有点离谱，不知道是什么情况，所以如果能切的话就切下来看看，或者穿刺一下看看是不是坏死的组织。

暖阳晴天

橙色雨丝 发表于 2023-04-15 09:22
如果二代测序没有发现TP53突变，那就是没有，没有任何争议，不存在什么检测方法不同的问题，基因测序是金标准，免疫组化只是根据p53蛋白的表达情况以及病理医生的经验做一个“主观”的判断，根本就称不上是一种基因突变的检测方式，其意义仅仅在于确定p53的表达强度和表达率，用来判断是否突变的可靠性充其量不过80%。

那对我来说这是个好消息对吗？可以认我我没有tp53突变吧？？
现在医生说找的是介入科想做ct引导下穿刺，但成功率低。您之前回复提到了切除活检，切除活检是不是可以把残留位置全部切除？我是不是应该和目前的主治医生沟通一下，找外科的大夫问一下可行性？
另外，您说泽布替尼回应度低，我该考虑换药吗？

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微笑嬛煜

暖阳晴天 发表于 2023-04-15 09:40
单次肯定不行吧，放疗要很多次的，是直接把病灶位置所有细胞打死了。按医生说法，治疗后那就是块死肉…

明白了，我也是中期评估后肿瘤直径1CM，但活性也高，改了方案，但我病灶在肠道，还分好几个位置不知道能不能放疗。

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暖阳晴天

橙色雨丝 发表于 2023-04-15 09:47
能不能切除请外科医生看，不能切除的话做放疗也可以，目前考虑没有TP53突变，可以放疗。某些时候，残余的淋巴结有坏死，很多的巨噬细胞在那里清扫战场，相当于一个强烈的免疫反应，可以体现为SUVmax的显著升高，但是40左右的摄取值高的有点离谱，不知道是什么情况，所以如果能切的话就切下来看看，或者穿刺一下看看是不是坏死的组织。

好的，非常感谢您。我会找外科大夫再看一下的。

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暖阳晴天

微笑嬛煜 发表于 2023-04-15 09:48
明白了，我也是中期评估后肿瘤直径1CM，但活性也高，改了方案，但我病灶在肠道，还分好几个位置不知道能不能放疗。

换药后再看看，可能有些地方能消除呢。加油哦，别着急。我有病友也是之前消得有残留还又长了，换药后就消得很干净。

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暖阳晴天

战斗先生 发表于 2023-04-15 09:49
估计够呛。彩超或者ct引导下的穿刺都难以找到目标，外科更不知道切哪里了。

好的，谢谢您。我会再找外科大夫问问看的，争取能做成。

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做CART吧

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