3月2日学雷锋志愿者活动1--进病房与病友交流

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        作为学雷锋日开展志愿者系列活动之一就是进病房跟新病友做心理疏导。自2021.7.28第71次进病房志愿者活动以来，因疫情的原因这项活动一直处于停顿状态，3月2日，经赫洋督导事先通过问卷了解了志愿者目前的身体健康状况，经赵院长同意并跟相关方面进行协调，让裘护士长、林护士长积极配合我们志愿者终于满足了我们的心愿进病房进行志愿者活动。志愿者报名相当踊跃，让我不得不很快截止了报名时间，有位志愿者在女儿家帮忙带孩子衣服不在身边，1日当晚还特地赶回相隔很远的自己家里取志愿者马甲，为的是第二天能参加活动，我也是破天荒地不到六点就起床，九点刚过就赶到病房。


第73次志愿者活动（2023.3.2）分组表

2号楼5楼病区
领队：王谦信
第1组  郑梦晗，张阿福，庄媛 ，
520（B细胞）
522（B细胞）
第2组  殷丽红，沙阿才
514（边缘区）
529（套细胞）
第3组  方礼婕，董笑琴
510（滤泡）
526（滤泡）
第4组  王谦信，赵莉，张志敏，汤彦俊
502（纵隔）
506（血管免疫母T）

转化大楼8楼病区

领队：印丹
第1组  印丹，王兆曦，秦蓉
802（滤泡）
805（滤泡）
818（滤泡）
824（大B）
第2组  郦朝阳，陆继勇
806（血管免疫母T）
第3组  朱双，陈志萍
815（大B）
817（大B）


        我根据两位护士长提供的名单按照同种类型进行分组，下面是各小组写的活动小结：


        大疫三年，终于在阳光明媚的春日迎来了盼望已久的志愿者线下活动。
        今天我、庄媛和张阿福负责2号楼5楼520、522床的病友。
        我们第一位交流对象是520床的王阿姨，来到王阿姨床前看得出来阿姨心理负担是很重的。通过交流我们了解到王阿姨最早发现颈部和锁骨有肿块，在离家附近的医院检查后发现是淋巴瘤，随后转到瑞金医院。王阿姨对于自己生病一直想不通，也很悲观，说着说着就开始流泪。我先跟王阿姨进行开导，简单讲诉自己的生病到治愈的经历，希望能点燃王阿姨战胜病魔的信心。随后张阿福又以自身经历对王阿姨进行开导，在我们开展轮番疏导工作后，王阿姨终于露出了笑容，表示会调整好心情，积极配合医生的治疗，努力战胜病魔。在我们和王阿姨交流的同时，志愿者庄媛（病友家属）跟王阿姨的先生进行了饮食、化疗出院后护理方面的知识科普。因为只有病人和家属齐心协力，才能更好的走向康复。王阿姨和她先生对我们志愿者表示了感谢，随后我们来到522陈叔叔床前。
        在交流中我们得知，陈叔叔是宁波本地人，他的爱人是知青到宁波的上海人，春节前发现乳腺附近有肿块，在宁波当地医院检查后确诊淋巴瘤，随后来到瑞金医院治疗。张阿福详细耐心的跟他们讲述自己的经历，并告诉陈叔叔心态是最重要的，一定要保持积极乐观的心态。陈叔叔的爱人连连夸赞张阿福说的好，并打开手机录音录下我们的对话，希望在未来治疗的路上反复听听，给自己信心。随后庄媛和陈叔叔家属介绍了治疗期间饮食注意事项，告诉他们一定注意不能感染。随后我们就结束了今天的交流活动。
        每次的志愿者活动都感触颇多，看着交流的病友由开始的焦虑消极转变为后来的乐观积极，一次又一次的印证我们志愿者的工作是多么的有意义。志愿者在医生和病友之间起到桥梁作用，医生医治身体的疾病，志愿者用自己的亲身经历给病友解疑答惑，提升了病友们战胜病魔的信心，也让病友们看到了生的希望。
    撰稿：郑梦晗

         张阿福后来跟我说：“今天的交流活动中我跟病友都非常激动，病友感动地落泪，连声向我们表示感谢，我也感到非常开心。”



        春光明媚，阳光灿烂，今天我们怀着十分激动的心情来到了瑞金医院血液科病房。疫情之后这是第一次进病房，根据王老师的安排我们先到了514病床，她因为咳嗽在南京查出了边缘区淋巴瘤，目前还在检查阶段。该病友心态还可以。529是一位套细胞淋巴瘤，但是他和妻子正在商量事情，所以没时间和交流。525床是位大B病友，去年12月份因头颈有肿块而进入瑞金血液科病房，今天是第一次化疗，他问了几个问题，我们都耐心的回复了他，并祝他早日康复！
        撰稿：殷丽红



        今天董笑琴老师和我一起开展与二号楼五楼两位滤泡病患的心理疏导工作。510床位是一位39岁的小学数学男老师，这位患者心态还是挺不错的，说话轻声细语，今天是他首次用药，他告诉我俩，他用靶向药的时候会浑身发冷，但是一过性的，我们也解释了每个人的耐受性不同，所以产生的反应也是各不相同，告知他要多吃点高蛋白的食物，但是要忌生冷，他也联想到因为自己的工作因素，加之性格原因，很有可能对这个病情起到了激发的作用，在我俩的开导和劝说下，他也表示今后会适当放松心情，劳逸结合，树立一个正确的康复观。526床是一位外向型侃侃而谈的患者，心态特别好，他喜欢抽烟喝酒，在交流结束后他表示今后一定把酒戒了，烟抽得少点抽好点，在瑞金治疗他也很放心，完全信赖他的主治医生，会听我们两位志愿者的心得，避免感染，能尽力保护好自己。在此祝福两位患者早日康复，所有治疗的患者早日恢复身体健康，所有CR的朋友CR久久！
        撰稿：方礼婕



        今天在去瑞金医院的地铁上，我分别给程澍主任和许彭鹏主任发了微信，希望在我们活动结束后与参加活动的志愿者合影留念，他们都愉快地接受了邀请，许主任在回信时还请我看看504床的病友。刚过9点我就到了5楼病区裘护士长办公室，先跟护士长作了简短交流，正好遇到许主任，我跟他了解504床病友的简单情况。由于离10点开始的志愿者活动时间很充足，我先到504床，该病友去做检查了，我就跟502床的病友聊了起来，她是一位原发纵隔弥漫大B淋巴瘤患者 ，30多岁，她所描述的跟我原先猜想的大致相同，我说原发纵隔淋巴瘤好发于年轻人尤其女性为多 ，由于在胸腔等到发现时肿瘤已经很大了。她爱人忙说：她已经快8公分了。我说这还不算太大，我见过病友最大的有14公分 ，后来治疗效果很好。我们有两位原发纵隔的志愿者目前情况都很好，再过几个月就CR满五年了。由于时间充分，我给她从白细胞的组成说起，介绍了化疗就是第一次世界大战时，一位德国医生给一位罹患淋巴瘤的德国士兵直接从血管中注入化学药物治病开始的。现在瑞金医院血液科赵院长领衔的医护团队在治疗淋巴瘤亚专科方面已经与世界先进水平相差无几，有些方面还处于领先水平。所以，你只要积极配合医生治疗一定会取得不错的治疗效果。我让她加入瑞金医院淋巴瘤病友互助群，并跟她说：明天，我会把淋巴瘤患者的饮食、怎样预防感染、PICC导管的维护、有关升白针等方面的知识都发在群里供你们参考。她说：经你这么一番话，我心情好了许多，也有信心战胜疾病，谢谢你们！
        10点钟，我们小组的其他三位志愿者也到齐了，汤彦俊、赵莉忙着拍照，张志敏跟我又来到504床，刚好碰到病友的女儿，我跟她做了简短交流，我跟她说，我还是要当面跟你母亲交流。


        506床是一位血管免疫母细胞T淋巴瘤患者，年龄比我小一点，刚聊了没几句就要去做检查了，我就跟他的夫人聊，我说治疗T细胞淋巴瘤的确比B细胞淋巴瘤的药要少许多，因为患病的人比较少，药厂投入研发新药的资金也相对少一点，要研发一款新药其成本就要将近10亿美金。但是，瑞金医院在治疗这类患者的经历中发现将近70%的患者对化疗有效，而且有不少患者获得了长期生存。听了我的一番话原来说话有点哽咽的她心情轻松不少。我说作为家属你主要的任务就是保证病人每天都有高蛋白食品吃，要保证充足的睡眠，养好身体跟疾病作斗争。


        第二天，我特地赶到瑞金医院去给504床的病友做心理疏导。她看到我就说：我在看病的时候用手机录音确实是因为我的记性不好，想录下来给女儿听的，并没有其他的用意。我说：你这样说可以理解，但这样做是对医生的不尊重、不信任，因为生活中确实有些病人会利用剪辑过的录音对医生进行伤害，像张文宏那么好的医生就有人截取他发言中的一段话而肆意攻击他，骂他是汉奸卖国贼，是可忍孰不可忍，像我在病友群里为医护人员辩护了一下，就被极个别的人骂是医生的走狗，是托。我有一位农友得了淋巴瘤，通过关系找到瑞金血液科的一位著名专家，专家看了他提供的所有资料建议他先去把脾脏切除了，然后再来看他门诊。于是他找到我问我怎么办？我说：我跟那位专家不熟，但知道他在治疗淋巴瘤方面也很有造诣，如果你有疑问，毕竟切除脾脏是一件大事，我建议你去挂赵维莅教授的专家门诊听听她是怎么说的，不过据我所知如果是淋巴瘤侵犯了脾脏造成脾脏肿大会影响造血系统正常工作的。后来，他去看了赵院长，答复跟那位专家一样。没想到的是：他后来在我们农友群里骂我是垃圾瘪三，是瑞金医院的托，专门忽悠患者去开刀。他还捏造说：当初是我陪他去看的医生，看完后又留下来跟医生在嘀咕让他切脾脏一事，你说我生气不生气？他还说我是生了大病的人，怎么可能会做志愿者这样的好事？好在其他的农友知道我的为人，都在为我说话。听了我的这番话，504床病友也理解了为什么医生对病人把谈话录音这么敏感了。
        我接着说：当初你因为经济条件的原因想进临床试验组，许主任也尽量争取了，但你不满足入组条件。我说：关于参加临床试验一事，我要对你科普一下，药企在研发新药的过程中必须要通过几期的临床试验满足条件后才能上市，因此对入组的患者都有严格的要求，而且入组后还不容许使用其它的药物以影响新药的实验数据，所以，一般只有在使用常规的治疗方案都无效的情况下才参加临床试验的。而你属于低危弥漫大B淋巴瘤，使用经典的治疗方案完全可以治好。我们知道淋巴瘤首疗的规范化非常重要，如果首疗没有规范化而造成复发，那后果是非常严重的。经过我的介绍，她说：我现在懂了不少，心情也没有原来那么紧张了，感谢你的帮助，我会配合医生好好治疗的。我祝她早日康复！



        今天我和王兆曦，秦蓉两位老师一起负责四位新病友的交流，三位滤泡型，一位纵隔弥漫大B类型的。其中一位滤泡型新病友心理压力很大，说人家帮她查了百度说最多只能活五年，她每天心理都很难受，吃不好睡不好，人也瘦了好多。我们问了她的治疗方案，是比较轻的方案，应该病情也不是很重。她一开始就问我们CAR-T要多少钱？我说这个目前距离你还有点远，她就问我的类型，治疗多少年了，我和她说我的分型和她是一样的，已经八年了，她立刻拉住我的手，眼里有了光芒，脸上有了笑容，人也放松很多，连声说你们就是我的榜样和希望。听到这里，我瞬间再次感受到这就是我们志愿者活动的价值和意义啊！看到她明显心情好了起来，我们就开始给她讲治疗期间饮食，随访等注意事项。聊了很长时间，本来一开始邀请她加入瑞金互助群的时候她还不太想，心理上难以接受，等我们聊完她主动要求加我微信，一再嘱咐把她拉进群里，她还说她如果好了，也要做志愿者去帮助别人！因为还有还有其他新的病友需要交流，我们就告辞了。另一位滤泡型病友本身是医生，我们匆忙聊了几句她被医生叫走谈话了，她加了我的微信，说后面再和我聊。纵隔弥漫大B那位病友相对比较淡定，秦老师给他说了自己治疗经过，王老师讲到了他夫人治疗期间两次肺炎经历，叮嘱他治疗期间一定要遵医嘱按时查血项，做好个人防护，预防肺炎等感染。还有一位病友回家了没有碰到。
今天的志愿者活动感觉很有收获，看到新病友的惊慌无助，担忧害怕，想到了八年前的自己，当她一遍遍问我们，你们是怎么做到现在这么好的？我们告诉她，你也可以的！治疗期间听医生的，相信医生！治疗结束，就过正常的生活。现在回想这次与新病友的交流，我自己也是很有感悟的，我们唯有更加积极乐观坚强，才能保持有与疾病斗争的勇气和战斗力；我们的心中保有有力量和希望，才能给新病友带去力量和希望！
感谢王老师组建这样一支志愿者队伍，感谢志同道合的战友加入这支队伍，感谢瑞金医院的赵院长和医护们对我们的大力支持，我们一起：帮助他人，快乐自己！
        撰稿：印丹



        按照王老师安排，这次志愿者活动我和陆继勇一组。我们的交谈对象是806季先生，他是一位血管免疫T母细胞淋巴瘤患者。他刚入院三天，之前也是受疫情影响耽误了看病和治疗，他消瘦，说话声音很轻。我们表明来意，他首先向我们表示感谢。陆继勇和他年龄相仿，主要就由陆继勇跟他聊了。陆继勇开导他能顺利住进瑞金血液科还算是幸运的，在最好的血液科里治疗不要有顾虑，尊医嘱，听医护人员的，安心治疗，不要有心理负担。治疗过程中要加强营养，能吃就要多吃高营养价值的食品。同时生活要有规律，保证充足的睡眠，这些都是可以加强免疫力的。我在边上适时提醒季先生和家属在治疗过程中要注意防感染。在交谈的过程中我们也随意和他们聊了聊家常，放松他们紧绷的神经。最后看时间差不多了，我们嘱咐他们注意休息就离开了。
        撰稿：郦朝阳



       在瑞金医院社工部和血液科医护人员的精心安排和志愿者王老师的组织下，期盼已久的志愿者进病房与患者交流沟通活动今天又开始了，朱双和陈志萍一组，进转化大楼8楼，先与815床的陈先生病友交流，他来自浙江温州，右腋及腹部患弥漫大b淋巴瘤。二天前入瑞金医院治疗，今天开始化疗，他对自己病及如何治疗等不甚了解，心情也较低落。对此朱双以曾经患者的经历，介绍自己逐步了解病情及治疗的过程。陈志萍着重介绍患者要积极乐观地面对，相信医生有把握能治好你的病，以提振信心和精神面貌，你只要配合医生治疗就行。并对患者提出的问题逐一耐心地给以解答，使他大致了解了自己的病情及治疗过程，做到心中有数。经过交流沟通后他心情开朗很多，对我们的活动深表感谢，并加入瑞金淋巴瘤病友群。                    接着我们来到817病床，胡女士来自江西萍乡，60多岁的她颈部有多处弥漫大b淋巴瘤，二天前入院，今天第一天化疗面有愁容，个人心情及精神不佳，缺乏沟通。见到我们到来及自我介绍后，心情转好，问了许多病情及治疗的相关问题，我们都逐一耐心给予解答，通过交流沟通消除了她心中的疑惑，脸上也露出了笑容。表示要以积极乐观的心态，有信心战胜病魔。
        撰稿：朱双


        活动结束后，程澍主任、许彭鹏主任、裘护士长等医护人员跟在5楼参加志愿者活动的志愿者合影留念
        合影结束后，程、许两位主任跟志愿者亲切交谈，谈到动人处程澍主任用手抹去激动的泪水，我们的程大主任还真是个性情中人，她说：“跟你们交谈我非常感动，你们志愿者为我们医生做了很多工作，我们非常感谢你们！看到你们现在这样神采奕奕，我们由衷地为你们感到高兴。”我把已经制作好的志愿者团队成立五周年纪念徽章和淋巴瘤病友CR五周年纪念徽章拿给两位主任看，并告诉他们这可是镀了真金的徽章，到时候一定给你们留作纪念。程主任看到郑小梦马上打招呼，俩人深情地拥抱，这深深地一抱把患者对医生的救命之恩表现的淋漓尽致，把医生对治愈的患者欣慰之情通过双臂传达给对方，看到这医患一家的动人场景相信在场的无不动容。我们志愿者为报答赵院长医护团队的救命之恩一定会以自己的亲身经历来给病友们排忧解惑，让病友们积极配合医生治疗，为提高瑞金医院淋巴瘤患者的治愈率贡献出自己的力量。上午的志愿者活动圆满结束。