身似钢铁，心若琉璃（修——指标好转了！）

散人

今天是第10次人工肝了，胆红素一直降不下来，今天也是一个好天气，希望血项会给我们一个惊喜，从发现到治疗已经快要400天了，和淋巴瘤斗，和新冠斗，和白肺斗，和乳糜胸斗，和乙肝病毒斗，和急性肝衰竭斗。一波未平一波又起，天天都在斗，家庭琐事一连串，丈人也是头部恶性肿瘤，妻子承担起了照顾家庭工作还有孩子的重任，所有人身心俱疲，已经也不知道路在何方，老父亲血项酶胆分离，但是病人各项体征又还勉强，看着无可奈何的老父亲，心似刀绞，却又徒呼奈何。我曾戏称老父亲身似钢铁，承受那么多苦楚，还能一个人坚持治疗，急性肝衰竭让老父亲钢铁之躯倒下了，当我自己亲身陪护的时候才发现，父亲也是脆弱的，曾经伟岸的父亲也会倒下的，当我抗起所有的重担，才发现什么叫生不如死，每天奔波于医院家庭，早出晚归，从来在女儿睡醒前出发，回家时也已经睡着了，女儿哭诉说找不到爸爸了，一个儿子，父亲，丈夫，真的哭得好伤心。今天是个好天气，希望血项给我一个惊喜，来拯救一下苦苦坚持的自己，救赎一个病人，一个儿子，和一个家庭。

感谢大家的支持和关心，指标上午出来了，意外的胆红素大幅度下降，所有人大大的喘了一口气，现在只要保持目前趋势，曙光就在眼前，感谢大家的关心，有心人，天不负，不肯放弃的人，愿你得偿所愿。

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散人

以后好好爱自己 发表于 2023-03-31 13:26
祝叔叔早日康复

谢谢，我爸指标刚刚出来了，意外的惊喜，非常大的一个幅度下降，医生说终于看到了曙光，所有人都大大的松了一口气，大家都要好好的，加油加油加油。

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神经蛙宝宝

可能只有经历了之后才知道自己的潜能无限！人的意志力在就能行！

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云（随遇而安）

加油！一切都会好起来的

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好运女孩

加油，会有奇迹

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义揽翠

我也是胆红素高

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Zhuangzhi

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散人

义揽翠 发表于 2023-03-31 09:27
我也是胆红素高

我们家是胆红素高于300了，不是略高，是巨高，你也要注意检查肝炎。甲乙丙自免都要查。

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往事随风009712

加油！

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以后好好爱自己

散人 发表于 2023-03-31 09:50
我们家是胆红素高于300了，不是略高，是巨高，你也要注意检查肝炎。甲乙丙自免都要查。

祝好！结疗的时候肝指标好么？

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初来乍到

要坚强的挺住，你别无选择！

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散人

以后好好爱自己 发表于 2023-03-31 10:23
祝好！结疗的时候肝指标好么？

就一直没结疗啊，本来肿瘤治好了，然后等下一次维持治疗，然后就放开了，新冠，白肺，乳糜胸，回过头再看肝功能异常，医生判断可能有肝衰竭前罩，紧急转院，然后就肝功能峰值700多，后来慢慢降低了些，但是胆红素持续不断的起来，完全靠人工肝代偿。

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任的柳先生

加油呀，你也在一附院吗？新院区？我在东湖

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散人

任的柳先生 发表于 2023-03-31 11:25
加油呀，你也在一附院吗？新院区？我在东湖

我在象湖，这边床位宽松一些，人工肝使用低一些，可以方便使用，老院太多人用了，排队都要排很久。你不该去老院，老院血液科不行，所有的主任都基本定点在象湖这边，而且这里才有pet。

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以后好好爱自己

散人 发表于 2023-03-31 10:29
就一直没结疗啊，本来肿瘤治好了，然后等下一次维持治疗，然后就放开了，新冠，白肺，乳糜胸，回过头再看肝功能异常，医生判断可能有肝衰竭前罩，紧急转院，然后就肝功能峰值700多，后来慢慢降低了些，但是胆红素持续不断的起来，完全靠人工肝代偿。

看肿瘤跟活性都没有了呀，pd1维持么？

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散人

以后好好爱自己 发表于 2023-03-31 13:17
看肿瘤跟活性都没有了呀，pd1维持么？

肿瘤显示消失了，全身淋巴结消退，但是可能代谢还有点高，因为不确定肿瘤是否存在活性，所以医生让维持，不断拉大间距，最后结疗，结果各种情况断疗3个月了，但是目前b细胞抗体还是0，暂时应该无碍，现在肿瘤已经是次要问题了，主要问题还是肝衰竭。

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以后好好爱自己

散人 发表于 2023-03-31 13:19
肿瘤显示消失了，全身淋巴结消退，但是可能代谢还有点高，因为不确定肿瘤是否存在活性，所以医生让维持，不断拉大间距，最后结疗，结果各种情况断疗3个月了，但是目前b细胞抗体还是0，暂时应该无碍，现在肿瘤已经是次要问题了，主要问题还是肝衰竭。

祝叔叔早日康复

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cxx1

加油！你这么努力，一定会有回报的

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老鸡奇遇记

战士

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