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发表于 2023-3-18 11:44:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
因为是惰性的没有治疗一直三个月一次的随访复查,前几天刚去检查完一切正常淋巴反而都小了,医生说很好要坚持下去,其实只有自己心里知道,一直感觉埋了一粒定时炸弹一样不知道哪天就爆炸,反到有点羡慕那些治疗完的人也算是有个盼头,整天就这样焦虑忧心忡忡,前几天感觉胸很痛一跳一跳的那种,连着腋窝疼,我怕有什么问题,又赶去医院做B超医生说就是小叶增生,腋窝的淋巴结都是边界清晰没问题啊,可是我就总觉腋下手臂那边不舒服不去想不难受 一想到就感觉涨涨的怎么办 我觉得要焦虑出其他新毛病了

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发表于 2023-3-18 11:47:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
治疗完的不仅要随访,还担心复发
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发表于 2023-3-19 10:31:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
楼下不要太焦虑了,我们从确诊开始,就是每个月一次血常规,三个月一次彩超,平常心面对,就不会那么恐惧,慢慢接受。现在的治疗方案还是很好,还在不停的完善,担心也是一天,宽心也是一天。
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 楼主| 发表于 2023-3-18 11:49:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Crcrcrcr 发表于 2023-03-18 11:47
治疗完的也是很焦虑很担心 羡慕能观察的

我是在瑞金医院看的 这边的主任说这个毛病接下来都属于门诊病了 不是什么大病 很快就有药丸出来了
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发表于 2023-3-19 07:44:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
看开点啥都好啦,我当初确诊医生就让治疗,我自己坚持不治,一个是梦一样不能接受,一个是身体反而没什么不舒服,干嘛要治,还接受不了掉头发,医生还说容易转化,又不能治愈,那治他干嘛还找罪,实在是了再治呗,三年过去了,现在心态也能接受了,好来治吧,坦然面对。无所谓放平心态,把未来可能发生的事都预估一下,自己能接受就怎么舒服怎么来呗,加油^0^~,你一直观察是最好的安排
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 楼主| 发表于 2023-3-18 17:54:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
健康棒棒哒 发表于 2023-03-18 16:37
我爸爸是惰性,淋巴大包块,观察了将近两年,今年2月开始治疗,没有什么反应,也没掉头发,淋巴结明显小了很多。

请问您父亲是什么指正才开始治疗的
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发表于 2023-3-18 17:24:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2023-3-18 16:45:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
健康棒棒哒 发表于 2023-03-18 16:37
我爸爸是惰性,淋巴大包块,观察了将近两年,今年2月开始治疗,没有什么反应,也没掉头发,淋巴结明显小了很多。

希望能多挺几年  以后的药会越来越好
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发表于 2023-3-18 13:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我们也是,马上要复查了,真的很担心复查结果,害怕不能再观察下去,一想到以后的这样的日子几个月就要承受一回,真的感觉以后的人生都没有快乐而言了!
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发表于 2023-3-18 12:54:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
我家也是惰性,观察期。我也心态很差…
运气好 观察5-10年,运气更好说是一辈子不用治疗(虽然我觉得这种情况…可能只是患者本来年纪就很大,因为其他毛病离开了)

而且我们这个病好像就是你说的那种有药丸的门诊病。

但我可以明白定时炸弹的感觉…甚至还要担心转化的风险,药丸耐药的可能。心态永远不会好了,很讨厌这种过一天算一天的生活状态,不敢对未来有太多期待。

我非常非常悲观,可能会带来负面情绪..抱歉
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发表于 2023-3-18 11:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2023-3-18 11:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
治疗完的也是很焦虑很担心 羡慕能观察的
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 楼主| 发表于 2023-3-18 11:48:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Sunwen 发表于 2023-03-18 11:47
治疗完的不仅要随访,还担心复发

不知道能观察多久
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发表于 2023-3-18 11:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jiang1120 发表于 2023-03-18 11:49
我是在瑞金医院看的 这边的主任说这个毛病接下来都属于门诊病了 不是什么大病 很快就有药丸出来了

真好 希望能快点出新药能治愈他
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 楼主| 发表于 2023-3-18 11:51:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Crcrcrcr 发表于 2023-03-18 11:50
真好 希望能快点出新药能治愈他

希望我能挨到那一天
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2025-4-9
发表于 2023-3-18 12:03:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
治疗完了你以为好,唉
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发表于 2023-3-18 12:22:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
能观察就是最好的结果了,不要瞎想了,有些人可以观察一辈子呢
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 楼主| 发表于 2023-3-18 12:23:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
那样芬芳 发表于 2023-03-18 12:22
能观察就是最好的结果了,不要瞎想了,有些人可以观察一辈子呢

毕竟很少吧  主要这个是考研心理承受能力了  我本来就是胆小的那种人
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发表于 2023-3-18 12:26:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
jiang1120 发表于 2023-03-18 12:23
毕竟很少吧  主要这个是考研心理承受能力了  我本来就是胆小的那种人

别瞎琢磨了,我都不知道多羡慕你可以观察
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 楼主| 发表于 2023-3-18 12:29:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
那样芬芳 发表于 2023-03-18 12:26
别瞎琢磨了,我都不知道多羡慕你可以观察

各有各的难处啊我是每次要去复查前紧张的不行
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发表于 2023-3-18 12:48:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2023-3-18 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
希望妈妈好好的 发表于 2023-03-18 12:54
我家也是惰性,观察期。我也心态很差…
运气好 观察5-10年,运气更好说是一辈子不用治疗(虽然我觉得这种情况…可能只是患者本来年纪就很大,因为其他毛病离开了)

而且我们这个病好像就是你说的那种有药丸的门诊病。

但我可以明白定时炸弹的感觉…甚至还要担心转化的风险,药丸耐药的可能。心态永远不会好了,很讨厌这种过一天算一天的生活状态,不敢对未来有太多期待。

我非常非常悲观,可能会带来负面情绪..抱歉

我们这些还有未来吗?每天都神经病一样,真想一下就结束算了,做人太难了
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 楼主| 发表于 2023-3-18 15:02:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

就是一个定时炸弹啊
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 楼主| 发表于 2023-3-18 15:04:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请问这个还会从惰性转变成其他的吗  化疗会掉发么  我身边和我一样化疗的都没掉发 都是靶向药啊
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 楼主| 发表于 2023-3-18 15:05:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
咖啡牛奶 发表于 2023-03-18 12:03
治疗完了你以为好,唉

至少你们肉眼看不到淋巴结了呀
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