活着一口气就不能垮！n次复发后的感想

Yyj13245678 · 发表于 2023-3-16 15:16:17

接上篇：历经三次复发、移植和cart后以感恩的心重新面对这世界！

零、依旧是写在前面：
      2019年发完上篇的时候以为自己写的是大结局，没想到实际上竟然连上篇都不到 = =
首先实在感谢在评论里鼓励帮助祝福我们的病友们，每每看到都觉得心底一股股暖流，真真切切感受到了只有病友最懂病友，祝愿这么善良的大家都能顺顺利利。因为19年上篇刚发完没多久，我爸就继car-t后复发了，我内心对于上之家和大家更新近况是五味杂陈 -----觉得有一丝丝辜负了大家的祝福，又害怕我们的经历会打击到其他病友，同时也大概参杂了一些”发帖就会好的不灵坏的灵“的迷信。然后到今天为止，我爸已经再次经历一次cr两次复发，目前处于继续战斗的状态，总觉得要“豁出去”和大家说说我们后来的经历，以及目前的决心：人活着，一口气就不能垮！病魔再可恶也不能打倒我们的精气神！

一、雪上加霜
      我爸是2019年10月份接受了Juno的Car-t治疗，次月就达到了CR状态。转眼就来到了2020年春节，新冠突然爆发，各地封城，期间我自己也因为身体原因动了个小手术。当时心情还是比较低落，唯一安慰自己的就是至少爸爸还是CR，一切都没有最坏。谁知道到2020年四月份Cart后六个月复查时，petct再次显示多处淋巴结肿大。脖子一个变成两个粗，没多久眼眶下就长出一个如鸽子蛋大的肿块，压迫神经夜不能眠。由于之前都认为CarT就是核武器，我们完全没有与其到复发来的这么快，再加上还处于封城末期，一下子手足无措起来。中间我也不赘叙了，大概就是把给我们看过的每个医生都咨询了一遍，虽然显然大家都觉得CarT后复发很棘手，不过也有几个方向，提纲挈领供大家参考（实效仅限于当时了，现在有更新的治疗了）：
1）东方医院的郭晔主任首先推荐了Polivy这个新药，从国外数据来看认为有很大机会。难点在于当时海关封锁，药没有引进，需要自己找渠道解决。
2）再尝试一次双靶点CarT。难点在于大部分实验组不接受既往CarT患者。
3）武汉周剑锋主任（沉痛哀悼）建议去他那里定制化方案，大致是移植+CarT。难点在于2020年初的武汉。
4）我自己一通瞎搜找到了双抗Regn1979和Blinyto。难点在于当时（划重点）国内没引进双抗。

此处要感谢之家平台和娟娟（下面还要感谢很多次）在疫情期间提供了远程问诊的服务，让我能直接和克晓燕、周剑锋主任沟通，开阔了思路。

二、波浪式前进
   然后就是兵荒马乱且原地绕圈的两个月。由于他的包块日渐变大，而我当时在以上四个方案里面一个进展都没有：如何走私药也问了但是德国疫情也不发货；CarT也问了，但是大部分都拒绝我们。在这样的日子里我们只能病急乱投医地试了各种过度方案，包括R2，pd1，gemox等等。连带的副作用更是让我爸苦不堪言，短短两个月先是白细胞急降导致肛周炎，进行了肛周脓肿手术。然后又是盲肠炎，进行了紧急盲肠切除。高烧不断、三系下降更是不提了。

   又一次带着我爸去咨询carT入组可能性遭拒绝后，回家路上我爸已经对治疗都提不起信心来了。而就在当天回家后收到了洪飞老师的信息，告诉我海南可以用Polivy（万分感谢^n）！这在当时无疑是我们最后一根稻草。火速联系了海南的医生递交了所有材料，心里是有惊又惧，真的害怕又是一次拒绝。好在一切顺利，我们自己都想不到在8月份我们就踏上了去海南治疗的路。

三、螺旋式上升
   在海南求医的过程并不曲折。我们用的是Polivy联合BR的方案，海南的医生十分认真负责并且谨慎，担心Polivy所产生的副作用强烈建议我爸直接留在那里六个月直至六轮治疗结束。事实证明对方的担忧非常有道理，Polivy在我爸身上的副作用主要是严重腹泻至电解质紊乱，留在原地观察是最安全的。我们在第一轮用药后，眼眶下和脖子上的肿块就明显变小，三疗后CT显示包块大小缩小一半。
   终于在2020年的冬天，我爸结束了半年的治疗，怀着惴惴不安的心情回到上海等待结疗一个月后的Petct。我记得非常清楚，是在我怀孕三个月产检回家的路上收到了他的PETCT报告显示CR。当时真的觉得一切都在变好，运气也终于要站在我们这里一次！

四、A Long Break
   2020年底一直到2022年上半年的一年半是我们家自2017年以来过得最顺利的时光：连续三次半年复查都显示保持CR。随着身体好转，他的体重也得到了可喜的上升，他们甚至还久违地出门自驾游了一圈。同时我们家也喜迎新成员，我爸也升级做了外公，不得不感慨我们还算幸运的。一切都那么美好。

五、总是还要战斗的
      有时候忍不住唏嘘如果故事就到这里为止那该多好啊，可是该来的总会来，人活着大概就是要一直战斗的。
      2022年四月一号，上海开始全城停摆，市民必须足不出户。可就是偏偏这么不巧，封城一个月后我爸开始觉得有点异样。千般闯关之后终于做上了Petct - 第n次复发了。我又开始了新一轮的四处打探，而之家和洪飞老师又再一次给了我们巨大的帮助和指明了新方向----到了2022年国内也开始有双抗实验组了，这对三年前就听说双抗有奇效的我们实在是新的希望。
      上海解封前后由于渠道阻塞，我们只能在上海做一些过渡化疗，但是效果并不好且副反应很大。最可怕的是不知是多次复发打击太大，还是肿瘤有压迫到哪里的神经，我爸的精神状态出现了很大的问题。时常出现半夜尖叫、无法控制的捶床、几乎无法入眠、几度有极端念头。到了夏天，已经有几次突然意识游离，无法清晰说话。吓得我们连夜去做中枢检查，万幸肿瘤没有侵犯中枢。后来去了上海著名的宛平南路，医生开了些抗燥郁的药，不过效果也并不理想。我们对精神出问题真的是毫无准备，瞬间被打个措手不及，尤其是心理上无法确定这到底是不是永久性的？那时候是我爸最低落的时期，2022年他正好六十岁，常常和我说觉得这个坎不知道过不过得去了。
      最后终于找到可以在杭州进行治疗的双抗，在煎熬的筛选之后我们得以入组。不得不感慨果然是三年期就名声在外的好药，我爸打了四次以后肿瘤就明显缩小。而且最最让人欣慰的是他的燥郁状况一夜之间就消失了。现在半年过去了，回想他当时燥郁发作的情景简直宛如上辈子一样，无法相信和现在的爸爸是同一个人。
      我们目前用的双抗是艾伯维的Epcoritamab，疗程周期将近两年，目前来看效果非常好。寻找实验组首推的第一方法是找娟娟，特别靠谱。可惜我当时希望在杭州或者上海，娟娟手上碰巧没有。我寻找具体医生和医院的途径是先去clinicaltrials.gov搜索相关新药，有些与国际合作的项目会有国内的医院甚至具体到医生，然后就直接挂具体医生的号咨询入组。如果clinicaltrials.gov没有合适的，我在之家的科普贴里面发现国内也有个类似的网站http://www.chinadrugtrials.org.cn/clinicaltrials.searchlist.dhtml可以进行类似搜索。当然中间需要反复横条对比，不过只要耐心一些都会有些收获的。

   所以说，只要活着就一定会有希望，一两年后新药就会出来，一口气绝对不能垮。最后的最后，我们都是在和时间比赛。

六、写在最后
啰啰嗦嗦兜兜转转已经六年了，经历了六次复发的背后是洪飞老师、娟娟还有之家对我们家的无私帮助（真的是不知道第几次救我狗命了）。而我能做到可能也只有这样微薄地分享一下我们的经历，希望能帮助到病友的同时，也能给大家带来信心！