歧路花开44：我想做药神

小猪妈 · 发表于 2023-3-8 22:07:18

Seven月野恋七发表于 2023-03-08 21:14
你是一个文学底蕴深厚的人，更有一颗善良大爱的玲珑心，愿天下病患早日Cr，百年不算长！

文字最没有用，希望所有人都不受病痛之苦之难。

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流氓兔 · 发表于 2023-3-8 22:28:39

小猪妈发表于 2023-03-08 22:02
这么久了，算治愈了，祝贺啊，永远CR

嗯嗯，我也真诚的祝福你们

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杨君 · 发表于 2023-3-9 10:20:32

这个病拖累整个家庭无休止进入黑暗，全家身心俱惫。经济毒性更是一声叹息，多少艰辛磨难都相互扶持走过来了，走到最后无路可走的都是败在金钱上，多么可悲，多么无奈。我们都在努力的活着，努力的活着…

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青荷 · 发表于 2023-3-9 10:47:01

益达2023 发表于 2023-03-08 22:02
我也希望你是药神，我用维部妥息每次三万自费用了三个疗程了，第四个疗程终于降价了，还是自费，加上里宝多，我已经自费十几万，还有很多自费的检查，幸运的是它降价了，但还是挺贵，更幸运的是我病灶完全没有了，还剩两个疗程。医生也是建议移植，我也在纠结，我是单打击，非双表达。

战友，拜求:
维布妥昔单抗什么价格了?2023年3月入医保了，但没查到价。
间变性淋巴瘤自体干细胞移植自费多少?效果好吗?

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小猪妈 · 发表于 2023-3-9 11:03:40

杨君发表于 2023-03-09 10:20
这个病拖累整个家庭无休止进入黑暗，全家身心俱惫。经济毒性更是一声叹息，多少艰辛磨难都相互扶持走过来了，走到最后无路可走的都是败在金钱上，多么可悲，多么无奈。我们都在努力的活着，努力的活着…

努力活着，会越来越好的，无论治疗方法还是医保政策。一起加油

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一定会更好 · 发表于 2023-3-9 11:23:19

文笔真好，看得热泪盈眶

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小猪妈 · 发表于 2023-3-9 11:24:40

一定会更好发表于 2023-03-09 11:23
文笔真好，看得热泪盈眶

抱抱，一起加油

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无风的夜 · 发表于 2023-3-9 17:45:58

得了病就是一个无底深渊…我开始第一次用的CHOP出院结算小几千，我还想就算做8次也用不了多少钱，第二次让我做PET/CT、还有个什么检查要一万多不能报销要自费、第三次开始用BR方案，我的情况美罗华不能报销每次一万多要自费，这时开始感觉医这病还是挺贵的…..然后建议移植还有后续的用药越来越贵…现在我决定不移植结疗后也不吃药，就按时复查。

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小猪妈 · 发表于 2023-3-9 17:58:54

无风的夜发表于 2023-03-09 17:45
得了病就是一个无底深渊…我开始第一次用的CHOP出院结算小几千，我还想就算做8次也用不了多少钱，第二次让我做PET/CT、还有个什么检查要一万多不能报销要自费、第三次开始用BR方案，我的情况美罗华不能报销每次一万多要自费，这时开始感觉医这病还是挺贵的…..然后建议移植还有后续的用药越来越贵…现在我决定不移植结疗后也不吃药，就按时复查。

不是高风险就不用移植。心态好很重要，加油，永远健康！

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