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楼主: 小猪妈

歧路花开44:我想做药神

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发表于 2023-3-8 11:04:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真的太难了,看你写的让我泪流满面,我家孩子正好今年高考,老公面前要坚强,孩子面前也要坚强,只有自己知道自己的肩膀上的担子有多重!擦干眼泪继续加油吧!
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发表于 2023-3-8 11:11:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
人有力穷时,没办法的时候就该放手了。这病对普通家庭真的致命打击富贵病,检查和治疗费用都贵,命有时候真不值钱,这就是现实吧。
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
九月星野 发表于 2023-03-08 11:04
看得我眼泪横流,很想和病友们及家属们依偎在一起相互取暖。有些时候心里脆弱的真是不堪一击。

抱抱你
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:13:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿我所愿皆如愿 发表于 2023-03-08 11:11
人有力穷时,没办法的时候就该放手了。这病对普通家庭真的致命打击富贵病,检查和治疗费用都贵,命有时候真不值钱,这就是现实吧。

只能叹息
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:13:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
旭日阳光明媚 发表于 2023-03-08 11:04
真的太难了,看你写的让我泪流满面,我家孩子正好今年高考,老公面前要坚强,孩子面前也要坚强,只有自己知道自己的肩膀上的担子有多重!擦干眼泪继续加油吧!

天终会亮,抱抱你,加油
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发表于 2023-3-8 11:17:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
自从孩子确诊,所有的生活轨迹都变了,大部分时间都是奔波在医院,生病以前的那些所谓坎坷,跟现在的情况比 ,就像无病呻吟,满眼满脑都是如何让孩子少些难受,每一次化疗一边担心一边看着又多了发票,去了医院,你能深刻的了解各个病友的难,真的太难了……奈何生活继续,难过后继续加油,祝大家都能早日康复
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发表于 2023-3-8 11:22:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
小猪妈 发表于 2023-03-08 10:56
啊,我一直是最听话的,从没考虑过这个问题啊,天哪

我也准备下次采干移植了,医生也建议说移植完泽布替尼至少吃一到两年
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:23:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
忘忧 发表于 2023-03-08 11:22
我也准备下次采干移植了,医生也建议说移植完泽布替尼至少吃一到两年

你也是双打击?
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发表于 2023-3-8 11:28:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2023-3-8 11:31:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:35:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-3-8 11:35:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
以为十几万可以治愈,谁知要几十万上百万!
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发表于 2023-3-8 11:36:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看哭了…也很害怕我家的未来该怎么办。我妈妈还有乙肝,精神疾病,甚至根本进不了实验组。我也没能力赚很多很多钱,慢淋一线治疗的靶向药可以进医保。

但耐药了,或者是转化了….怎么治..根本治不起。

甚至连我自己都买不了商业保险了(我只是咳嗽咳的肺气肿了,没有保险公司肯给我买保险)
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发表于 2023-3-8 11:37:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
进实验组免费的吗?有治愈的病人吗?
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发表于 2023-3-8 11:38:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
小猪妈 发表于 2023-03-08 10:57
这边正常都这么多

我外购药六个左右,医院里面总费用8个,自费1.3
感恩所有
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发表于 2023-3-8 11:40:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
恩恩是的,我已经吃泽布快两个月了
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 楼主| 发表于 2023-3-8 11:43:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望妈妈好好的 发表于 2023-03-08 11:36
看哭了…也很害怕我家的未来该怎么办。我妈妈还有乙肝,精神疾病,甚至根本进不了实验组。我也没能力赚很多很多钱,慢淋一线治疗的靶向药可以进医保。

但耐药了,或者是转化了….怎么治..根本治不起。

甚至连我自己都买不了商业保险了(我只是咳嗽咳的肺气肿了,没有保险公司肯给我买保险)

别怕,没有翻不过去的山,咱们接纳一切
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发表于 2023-3-8 11:54:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
之前靶向药掉地上还是捡起来水冲一下接着吃。
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发表于 2023-3-8 12:12:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
也许……你成不了药神,但是……你能成为灯塔!
生命不息,运动不止…
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发表于 2023-3-8 12:24:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
建议你把你的作品发表出去,希望能像,我不是药神,那样激起社会反响,共鸣!
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