大家有谁知道鼻咽部NK/t淋巴瘤的情况么

xiaoxuediana · 发表于 2011-4-26 21:10:28

我老公以前有慢性鼻窦炎，2010年5月照CT还是慢性炎症，一直也没去治，今年3月他鼻子突然出了很多血，去了医院，止血以后照CT发现鼻子里面长了个东西，我们就去了医院，取了4次活检，前3次一直说是慢性炎症，第四次今天刚刚出的结果，医生和我们说是NK/t型淋巴瘤，请问有人知道这种情况的一些治疗手段及效果吗

洪飞 · 发表于 2011-4-26 22:01:35

你好，已经一年了，NKT发展较为迅速，不知道你家现在是几期了。目前最有效的是左旋门冬配合化疗，效果较好，网站有个十年NKT的病友
这是NKT的一些资料
https://www.house086.com/forum.ph ... =106&extra=page%3D2
这是这个坚强的孩子的页面，希望帮到你们
https://www.house086.com/forum.ph ... d=35&extra=page%3D1

xiaoxuediana · 发表于 2011-4-26 22:58:51

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感谢洪飞，我老公的具体情况我还不知道，只是今天病理科先告诉的一个结果，具体数据还没给我们看，我也是第一次接触这个病，很多数据都看不太懂啥意思，虽然事先也被通知做好心理准备，但是我心里难免还有些难受，特别听说这个病治愈率又不高，我和我老公毕竟也刚刚25岁，今年2月份才领的结婚证，酒席还没办呢{:4_84:}

洪飞 · 发表于 2011-4-26 23:10:21

安心养病，来这里多看看。随时汇报你的近况，大家一起帮忙，群体抗淋巴瘤有助于恢复！
看看生命阳光馆，大家都很坚强，还有其它病友们。这病你不要看国内的数据，很多过时的。百度害人的。
这是中国淋巴瘤专家组2010年给出的治疗建议方案这些方案会帮助你老公获得最大治愈希望。

2010NCCN中国版：https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=180&extra=page%3D2
我曾经在复旦肿瘤特需专家唐惟俞那里听到她和病人说：我有60%的把握。当然，那个病人具体情况和你家可能不同，不能一概而论，等你消息。
还有学习下各种病友们总结的治疗期间的经验，病人的护理方面的。

nk/t凡 · 发表于 2011-4-27 09:54:27

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你好，NK/T淋巴瘤以左旋门冬化疗效果理想，再经过放疗，很多病友都已经治疗完出院，治疗效果都不错。

xiaoxuediana · 发表于 2011-4-27 12:05:57

本帖最后由 xiaoxuediana 于 2011-4-27 21:29 编辑

今天我老公去做胸腹盆腔的加强ct和各个地方的彩超等结果定治疗方案，医生和我说我老公要化疗chop

xiaoxuediana · 发表于 2011-4-27 12:09:26

另外，大家说的左旋门冬多少钱啊，一个疗程的，医生说我老公用chop要六疗程，我就怕那个化疗效果不好他用其他就没用了

nk/t凡 · 发表于 2011-4-27 13:53:00

回复 xiaoxuediana 的帖子

嗯,全身检查分期很重要,越早期治疗效果越好,左旋门冬不贵，应该是CHOP+左旋门冬，以前是CHOP但是NK/T型加左旋门冬效果都很理想，还有NK/T对放疗效果较好，许多NK/T患者治疗后现在都挺不错的，你可以加QQ群119174733群里有都是NK/T型，可能对您有帮助

洪飞 · 发表于 2011-4-27 14:07:03

回复 xiaoxuediana 的帖子

CHOP最多打3个周期，如果超过三个，就会耐药了，后面的三个控制不住癌细胞的，只有马上转放疗才有希望治愈，左旋门冬是NKT的特效药，如果你的医院医生不懂这个药，那么很显然，这个医院没有治疗NKT的经验，一定要去擅长淋巴瘤的医院。

xiaoxuediana · 发表于 2011-4-29 09:53:13

我老公现在被定为nkt三期，因为他右腹股沟有个淋巴结，但据说他从小那里就摸有个块块，医生说他鼻部的情况看起来还是很轻，如果没有那个块块都可以是早期，但想确认是不是淋巴结扩散得切开活检，没必要，其实我觉得没那么严重，我老公鼻部是左侧有，然后颈部腋窝淋巴结都是左边，突然就右边腹股沟有个…现在听医生的已经接受化疗，昨天输了一天液，今天精神很好，不犯困了，早上都是自己七点起来的，医生说暂时不放疗，说毒害大，两周期化疗后在讨论要不要加放疗，额我手机上网好吃力哦

洪飞 · 发表于 2011-4-29 10:15:30

晕死啊，这个方案大错特错了！CHOP治愈希望很渺茫的！必须加左旋门冬的……另外，如果是早期NKT，先用放疗再化疗，比先用化疗再放疗治愈率提高20%的！我不是给你看了医科院在国际上发表的NKT最新治疗进展了么。

a286640788 · 发表于 2011-5-13 15:09:30

我的是VDL 不是CHOP-L哦！！！

ttyyjkst · 发表于 2011-5-21 10:53:25

我也是鼻部nk/t,二期a，通过pet-ct确定，我2009年9月治疗结束，28次放疗，没化疗。挺好的，要有信心

洪飞 · 发表于 2011-5-21 12:40:39

恭喜楼上的朋友！NKT对放疗很敏感

xiaoxuediana · 发表于 2011-5-30 14:14:06

恩我家找了现在那个医院的血液科主任，说我老公是NKT3期，他们打算放化疗结合，先用化疗，用的左旋门冬+地塞米松+长春新碱+泼尼松，其他的药我就不太知道了，都是保肝啥的，天天左旋门冬都是500ml一大瓶，，因为我老公颈部腋窝还有淋巴结，但在B超下看得到平时摸不到的，所以用药消一下，然后对鼻子局部放疗来根治，最后建议我们做个自体移植，要降低以后的复发率，现在他们有七八年前治好的例子，到现在还没事，明天就要过去住院开始第二次化疗了，第一次用药效果还是不错，低烧消瘦还有嗜睡的症状基本消失了，现在能吃能睡，回家2个星期胖了10斤吧，我们领导看见了打死都不相信他有病，喊我回去上班

简单 · 发表于 2011-6-2 21:36:37

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请问你们是在哪家医院治疗的？谢谢！

简单 · 发表于 2011-6-2 21:39:49

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你好，我父亲估计是要做27次放疗，要不要化疗还在纠结中，各种声音不绝于耳，方便的话想和您具体聊聊，盼回复。谢谢！

xiaoxuediana · 发表于 2011-6-6 10:48:54

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我们是在重庆医科大学附属第一医院，我觉得是否化疗要看你爸爸的病是第几期，我老公是三期，用了放化疗结合，这个一定要听医生，当然了医德要好的，不过化疗你一定要问什么药，有些缺德的医院就给人上治不太彻底的，第一次用药很重要的，以后要产生耐药性就效果不好了

简单 · 发表于 2011-6-7 17:17:06

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谢谢谢您的回复！

xiaoxuediana · 发表于 2011-6-8 13:48:56

回复简单的帖子

别郁闷，每天要开开心心的，你的心情会影响到你的家人，因为你为其奔走，你的情绪是他看到希望的一种方式，你要是不开心病人会不会认为他的病很恼火很危险呢，另外你在湖南哈，湖南那个湘雅医院治疗淋巴瘤很有经验的啊，很多病友都说那个医院很好的嘛，这个你可以问一下洪飞，我记得是湘雅医院

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