明天代问诊的结果就能出来了，不知道会不会是好的消息，可不可以还能有希望！

阳光下的尘埃

来论坛三个多月的，到了今日有很多感受。这100多天我经历了别人一生都不可能经历的经历。我不是病人，只是身边一个对我很重要的人，也许是要许我一生的人，很不幸的罹患了淋巴瘤。伯基特类型。他是在天津武警医院附属医院就诊的，很遗憾，他没有之家里大部分的病友那样的幸运，除了年迈的母亲，身边就再无人在他生病期间照料他了。所以，对于这个病来说，他的母亲可以说知之甚少。完全都是听医生的安排。伯基特，高侵袭性恶性淋巴瘤，病来的快去的也快，关键是要高强度的化疗。但是，医生给他用了Rchop。他曾在二疗的时候做了PET,令人高兴的结果，完全缓解。但我知道，他这个类型的淋巴瘤，此方案是压不住的。我曾在他二疗结束，达到CR时。劝他转院，转到天津血研所或是肿瘤医院，因为，他所在的医院没有专门的血液科，收治过的淋巴瘤患者也甚少，临床经验不足，且在当地口碑极差。但是，最后不知出于什么考虑，家人没有为他转院，他仍然在原医院治疗。我开始担心他的状况，为他提心掉胆。在他化疗后第十一天，也就是骨髓抑制最严重的时候，白细胞3.5。医生居然让他打升白。我感觉到医生并没有为患者考虑，只是出于一种不想担负责任的考虑。我开始怀疑这家医院和他的主治是不是真的适合他。从三疗开始，身体状况开始走下坡路。小腿和腰经常疼痛难忍。到了四疗，病人走路的姿态开始异常。到了五疗，病人已经不能站立，不能走路。短短一个半月他的变化让我害怕。不知道是怎么了，不知道是何种原因。武警医院的大夫帮助病人挂了血研所的号，等了一上午，回复是，血研所不承认武警医院的结果，没有办法替我找原因出方案。无奈，回到武警医院后，医院给找了中医，针灸，按摩，喝中药，都用上了。五疗结束十多天了，腿还是没有起色。无奈，求助之家，做了代问诊，不知结果如何。现在病人出了一般化疗出现的副作用，比如手脚麻，脱发，恶心等，他腰部，两条腿每天都非常的疼，疼的打哆嗦那种。让人不忍心去看。然而他最不能忍受的是，他站不起来，走不了路。病人现在的意志也日渐消沉。我不知道我还能帮他做什么。主要他是男的，我是女的，帮的太多，他家里人不到不会感谢我，还会觉得我心术不正。所以也不好去管了。只愿，上天可以怜悯他，给他生的机会。如果说他是罪有应得，那就让他多活几年，让他多做善事去消他前半生业障，不要用夺走生命的方式。他的爸妈60多岁，只有他一个儿子，他和媳妇感情不和，分居已有两年，这次生病，只在一疗时，他媳妇来过，之后便再没有出现。像他这样可怜的人，请上天不要再拿走他的生命了。因为这场病，他的钱，他的车，他的房，还有他身边的人，他都失去了。除了生命，他已失无所失。真心的为他祈祷，快点好起来。

拐角九十一度

加油，一切都会好的，积极治疗

颜妍

……这个朋友这么重要？

九公主

许你一生！人家感情不喝！你加在里面算什么

洪飞

做个全身骨扫描

阳光下的尘埃

九公主 发表于 2015-7-8 23:01
许你一生！人家感情不喝！你加在里面算什么

说的就是啊！感觉自己真的是没事在给自己找事。他的家人不领情啊。我为什么还要一再的管他呢！但是，一想到他爸妈什么都不懂，如果我把我知道的说出来可以帮到他，但是却不说的话，如果有一天他离开了，我不知道会不会懊悔。但是管他吧！他爸妈恨我，说我是破坏他的家庭，因为他还没离婚呢。他家人说的也不是没道理，只是，让我这个一心想帮他的人，心好凉啊！

阳光下的尘埃

颜妍 发表于 2015-7-8 23:01
……这个朋友这么重要？

嗯，以前也帮助我很多。现在是我应该帮他的时候。但是因为他虽然夫妻两个分居，但不是离婚，我帮他，他爸妈很反感我，说我害他儿子家破人亡。心寒啊！

阳光下的尘埃

拐角九十一度 发表于 2015-7-8 23:00
加油，一切都会好的，积极治疗

谢谢！我也希望他好！

花开荼蘼

阳光下的尘埃 发表于 2015-7-8 23:16
嗯，以前也帮助我很多。现在是我应该帮他的时候。但是因为他虽然夫妻两个分居，但不是离婚，我帮他，他爸 ...

问题是，人家没离婚，你这里却说他是许你一生的人。难免大家会认为是你的介入而导致他夫妻离散。不过，还是希望病人能尽快的康复。奉劝你，在人家没离婚之前，不要说太让人误会的话。

ymitxtak

都懂了，爱着但是没生活一起，希望都能好起来。

阳光下的尘埃

花开荼蘼 发表于 2015-7-8 23:35
问题是，人家没离婚，你这里却说他是许你一生的人。难免大家会认为是你的介入而导致他夫妻离散。不过，还 ...

哎！怎么说呢！感觉自己挺傻的！得知他生病了，也从来没想过放弃他，我只想着赶快让自己多了解这个病，这样我就可以多帮助他了，不管是钱还是时间精力，只要我能，我都尽力去帮他。可是，却被他父母认为我是要缠着他儿子。我真的特别特别伤心！我不会在掺和了。但我还是会担心，只是不会再去做什么了。我实在觉得自己以前做的那么多事，都变的没有意义了。也实在不必再执着的付出。我就这样停在这里。只是心情糟糕的时候，会和大家说一说。不知道什么时候起，之家的伙伴们，变成了我唯一的倾诉对像

阳光下的尘埃

ymitxtak 发表于 2015-7-8 23:36
都懂了，爱着但是没生活一起，希望都能好起来。

希望上天垂怜他吧！至于我出了为他祈祷，再不会去做什么了。

期望希望

除了生死，别无大事。还是救人要紧，应该说服病人，进而让病人说服其家属让他自己接受规范的治疗，更多地争取生的机会。

山东徐海峰

爱一个人 其实真的无法说清理由，在他这么危重的病情下，你还依然不离不弃，我相信你付出的一定是真爱，爱情虽然美丽却无法治愈肉体的顽症，希望你可以多帮他提供正确的治疗方案。为你们祝福

sjtu_min

分居那么久，又跟你在一起了还不离婚，这男人怎么回事啊……mm你醒醒
不管怎样，希望他能尽快康复。

菩提树下

现在是抓紧想办法如何治好他的病让他恢复健康是重点，其他的都不重要。

丽过天晴

祈祷赶快好起来

阳光下的尘埃

期望希望 发表于 2015-7-9 01:13
除了生死，别无大事。还是救人要紧，应该说服病人，进而让病人说服其家属让他自己接受规范的治疗，更多地争 ...

已经尽力，若再去管他，他家人放言，要找人收拾我。所以，才会寒心来论坛和大家唠叨来。

阳光下的尘埃

山东徐海峰 发表于 2015-7-9 01:50
爱一个人 其实真的无法说清理由，在他这么危重的病情下，你还依然不离不弃，我相信你付出的一定是真爱，爱 ...

谢谢。但愿他的家人能快点清醒，意识到问题的严重性，也行还能救他。只是我真的做不了什么了，已经受到了威胁，不能再管了。

期望希望

阳光下的尘埃 发表于 2015-7-9 07:19
已经尽力，若再去管他，他家人放言，要找人收拾我。所以，才会寒心来论坛和大家唠叨来。
...

看来他的家人对你的成见颇深。他们真是想不开，目前是治病救人要紧，自己又没有这方面的知识，不愿意去了解，以致自己的亲人无法接受规范治疗。还不让别人管，也真是无语了。这种病，病人得不到规范、有效的治疗，真是悲哀。