医生考虑让我们退组了

妈妈好起来

我妈18年9月开始参加武汉协和医院的诺诚健华泽布替尼实验组，一直在吃试验药，有快5年了，每隔3个月，做一次检查，然后发药，今年2月15号做了一次跟踪检查，刚刚通知我们，他们肿评发现肺部有一个病灶，比起去年11月份的那次检查，增大了1CM，让我们一个月后再去查一次，如果持续增大，就让我们退组，考虑淋巴瘤转移到了肺部，这个药对我们不管用了，请教各位大神，这种情况会不会是新冠的后遗症呀，如果真的退组了，接下来我们怎么办呀？这种情况很严重吗？疾病处于进展期了，我妈还有救吗？

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橙色雨丝

有没有救，在于自己，问这种问题非常丧气，不如花点时间做些基础功课，比如说咨询一下参加新的临床试验的可行性，新一代非共价BTK抑制剂联合维奈托克和利妥昔单抗，或者维奈托克和利妥昔单抗，对于共价型BTK抑制剂耐药的慢淋来说都是非常高效的方案。

妈妈好起来

这次的血常规是正常的

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美滋滋

不要着急，可能只是这个药效果不好了而已，还有其他好多药的

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妈妈好起来

美滋滋 发表于 2023-03-02 20:38
不要着急，可能只是这个药效果不好了而已，还有其他好多药的

谢谢您的安慰，就算有，只是这些药都好贵，家里条件很一般，维持不了多长时间，希望还能有这样的实验组

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兔铃铛

妈妈好起来 发表于 2023-03-02 20:57
谢谢您的安慰，就算有，只是这些药都好贵，家里条件很一般，维持不了多长时间，希望还能有这样的实验组

进实验组试药是免费的吗？

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jymm2022

复查做petct看看是不是淋巴瘤

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妈妈好起来

兔铃铛 发表于 2023-03-02 21:34
进实验组试药是免费的吗？

是，药和检查费都是免费的

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妈妈好起来

医院那边没让我们做petct，就让我们做一个增强ct

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陈大喜

进一步检查再看，先别自己吓自己

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妈妈好起来

陈大喜 发表于 2023-03-02 22:31
进一步检查再看，先别自己吓自己

谢谢，希望一个月后不增大，

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丁丁✊

什么类型淋巴瘤，还有没有实验组，问之家工作人员就知道。

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妈妈好起来

橙色雨丝 发表于 2023-03-03 09:43
有没有救，在于自己，问这种问题非常丧气，不如花点时间做些基础功课，比如说咨询一下参加新的临床试验的可行性，新一代非共价BTK抑制剂联合维奈托克和利妥昔单抗，或者维奈托克和利妥昔单抗，对于共价型BTK抑制剂耐药的慢淋来说都是非常高效的方案。

谢谢您的回复，我昨天已经在打听新的实验组了，希望还能进别的组，

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妈妈好起来

橙色雨丝 发表于 2023-03-03 09:43
有没有救，在于自己，问这种问题非常丧气，不如花点时间做些基础功课，比如说咨询一下参加新的临床试验的可行性，新一代非共价BTK抑制剂联合维奈托克和利妥昔单抗，或者维奈托克和利妥昔单抗，对于共价型BTK抑制剂耐药的慢淋来说都是非常高效的方案。

您的消息太及时啦，真的太谢谢您啦

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chun

如果确认耐药进展，建议先做基因二代测序。BTK抑制剂耐药，约70%是BTK基因突变，非共价BTK抑制剂Loxo-305有效。另外30%没有BTK突变，可能是其他基因突变或复杂核型的原因，这时Loxo-305无效，需要用其他方案。

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妈妈好起来

chun 发表于 2023-03-04 11:47
如果确认耐药进展，建议先做基因二代测序。BTK抑制剂耐药，约70%是BTK基因突变，非共价BTK抑制剂Loxo-305有效。另外30%没有BTK突变，可能是其他基因突变或复杂核型的原因，这时Loxo-305无效，需要用其他方案。

感谢您的意见！总之不放弃，积极治疗，看一个月后的ct结果吧

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加油cr！

橙色雨丝 发表于 2023-03-03 09:43
有没有救，在于自己，问这种问题非常丧气，不如花点时间做些基础功课，比如说咨询一下参加新的临床试验的可行性，新一代非共价BTK抑制剂联合维奈托克和利妥昔单抗，或者维奈托克和利妥昔单抗，对于共价型BTK抑制剂耐药的慢淋来说都是非常高效的方案。

请问大神，图片的信息在哪个网站上能查到呢？期待回复！

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gyc

妈妈好起来 发表于 2023-3-2 22:27
医院那边没让我们做petct，就让我们做一个增强ct

慢淋做PET-CT是排除转化为其他淋巴瘤，做CT是看病灶大小