《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》
弥漫性大B细胞淋巴瘤患者 生存状况白皮书背景介绍：
本次调查由淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起，由中山大学公共卫生学院（深圳）提供技术协助。针对弥漫性大B细胞淋巴瘤患者的基本人口学特征、诊疗信息、疾病经济负担和生存质量等情况开展了线上调查。
本研究通过患者组织、研究人员、临床专家的配合，以及患者代表的积极参与完成设计。自2022 年9月9日正式发放问卷到2022年11月3日正式截止收集，总共收到有效问卷582份（收到来自初治患者的问卷477份，复发患者的问卷105份） ，其中由患者自行填写的共计294份，由患者家属或其他主要照顾者代填的共计288份。本报告即是根据这582份问卷分析、书写而成。
主要结论
1. 人口学特征： 本次参与调研的582位弥漫性大B细胞淋巴瘤患者近乎来自全国除港澳台外的所有省份、直辖市或自治区。受访患者年龄主要在31-60岁之间，51.37%的患者在确诊DLBCL后就业情况发生了变化，在疾病稳定后，50.69%的患者因身体原因放弃继续工作。
2. 疾病基本情况： 本次调研以初治患者为主。其中初治患者477位，复发患者105位。在复发患者中，复发一次的患者占比78.10%。所有患者中有8.42%的患者为双打击/三打击，有28.52%的患者为双表达，51.55%的患者为非发生中心(non-GCB) 亚型/ABC亚型，有13.06%的患者存在TP53突变。
3. 治疗情况： 本次调研有77.68% 的初治患者根据医生的建议完成了所有疗程。分别有62.74%的初治患者和14.29%的二线患者使用 RCHOP样方案作为治疗方案。初治患者在进行初始治疗方案后，完全缓解的患者占比71.79%；二线患者在完成了医生推荐第一次复发治疗方案后，有57.89%为完全缓解，27.63%为部分缓解。
4. 经济负担： 弥漫性大B细胞淋巴瘤治疗费用高昂，医保报销有限，患者自费比例仍然较高（占总医疗支出的56%），患者及其家庭背负着沉重的经济负担。受访患者2021年的自费医疗支出占其家庭年收入均值的157%，远超国际公认的灾难性家庭支出标准（40%）。
5. 医保覆盖： 在所有受访患者中，有9.11%的患者没有任何基本医疗保险，67.35%的患者没有参加补充医疗保险。对于普通患者而言，除了基本医保外能依赖的保障只有商业保险等补充性的保险，仅12.89%的患者购买了惠民保。
6. 生存质量： 通过EQ-5D-5L量表，SF-6D-V2量表和EORTC QLQ-C30量表发现，弥漫性大B细胞淋巴瘤患者的生活质量明显低于普通人群，且随着疾病的复发，患者生活质量每况愈下；复发患者比初诊患者经历更多疼痛/不舒服和焦虑/沮丧，以及受到更多的日常活动限制。与初诊患者相比，复发患者更易感觉经济困难，更为频繁地感受到痛楚、疲乏和便秘。而初治患者比复发患者更易恶心和呕吐、失眠，或食欲不振。
7. 患者期待： 患者对治疗弥漫性大B细胞淋巴瘤的新药有着迫切需求，但或缺新药了解途径。其中15.81%的患者期待维泊妥珠单抗上市，并有14.26%的患者期待Glofitamab上市。除了淋巴瘤之家作为患者了解信息的首要途径以外，患者还希望未来可以面对面得到医护人员的指点和参与有医生参加的线上患者教育会。
病友代表的心声
作为一名康复11年的资深弥漫性大B细胞淋巴瘤病友，看到很多病友一样的在治疗中背负沉重的经济负担，尤其在复发患者里面，生活质量得不到很好的保证。即便康复后，也会担心就业的问题：社会是否可以容纳我们肿瘤患者。通过这份调研，越发感觉，弥漫大B初治时最大化的治愈很重要，要在身体状况最好，经济条件最好的时候，用上最新最有效的方式。也希望更多的类似POLA的新药上市，尽早纳入医保，真正实现药物可及性。
——资深弥漫性大B细胞淋巴瘤病友 淋巴瘤之家 娟娟
病友家属的心声
当我看到这次《2022弥漫性大B细胞淋巴瘤生存状况白皮书》的主要发现，瞬间被拉回2013年陪伴母亲治疗的回忆中，不免会心生对比和感慨。当我看到首次复发结疗的患者中有超过半数获得了完全缓解，又不免会让我想起当年母亲复发后没有新药，试过所有方案仍然无法缓解，我们一家子的绝望。所以，我由衷地为有新药可用的复治病友们感到高兴！
当我看到复发患者整体治疗费用超过40万，自费超过26万时，我不免会想起我母亲当年治疗时，几乎每天都会问我又花了多少钱的情形。那时，我不敢跟她说实话，我知道几十万的治疗费用会给节俭一辈子的母亲造成多么大的心理压力，所以我特别希望复发的弥漫性大B细胞淋巴瘤患者在治疗阶段沉重的经济负担能得到政府的重视，医保能再给力一些！
——弥漫性大B细胞淋巴瘤患者家属 淋巴瘤之家主编 孔雀河
补充说明 衷心感谢参与本次调研的582位弥漫性大B细胞淋巴瘤患者及家属，没有你们的参与和耐心，就没有这本白皮书，非常感谢！
《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》下载方法：
关注淋巴瘤之家公众号，在主页回复“2022大B白皮书”，即可收到百度云盘下载链接。复制链接及提取码打开百度云盘客户端或点击链接选择保存至自己的百度云盘即可查看。
参照下图：
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发表于 2023-2-14 18:53:12
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