讲述一下治疗经过吧（结节硬化型IV期CR三年）会逐步更新，已完成第一次更新

缘夜 · 发表于 2023-1-29 11:10:20

今天刚拿到复查报告，第三年复查也顺利通过了。前段时间恐然后把之家下回来了，也给正在奋斗的大家提供一些自己的战斗过程吧。
我是一名大学生，在刚高考完之后的那个暑假，身体上就出现了瘙痒的症状，但是不出疹子，四肢和足底痒，感觉是肉下面痒。（其实这个时候瘙痒感并不强烈，可能只会多发的短暂刺痒一小会，夏天的时候练车，出汗多，很多时候以为是不爱干净产生的，但其实每天在洗澡）然后入学体检CT显示纵隔略宽，建议继续进一步查。

【第一次更新，纵隔增宽部分，第一次遇贵人】真的幸运，在治疗的时候遇到了很多贵人，恰好我们学校入学新生体检有CT项目（或许是查诸如肺结核一类的传染病），过的很快，十多秒一个同学这样的速度轮番上前把自己胸部凑上仪器，那位爷爷辈的医生多花了半分钟确认我的胸片，很负责任的给我说其实按照诸如肺结核传染病一类的标准，我这个略宽的纵隔其实他并不需要在意，但是作为医生他仍然建议如果父母在一起，可以去具体查一下，找到具体原因。还好父母送我去了学校，也还好医生在忙中愿意增加自己工作量给我建议。其实当时纵隔肿块已然压迫心包，如果不检查再拖半年或许不知会有何种结果。后来或许是退休了，返校后提着果篮去找那位医生也找不到了，确实欠他一句真心的感谢。

于是在打增强CT的时候，医生摸到了我锁骨下的两个大包，2.8*2*1.4，2*1.6*0.8，像石头一样，根本推不动，血常规淋巴细胞中性粒细胞转氨酶等等血象都有问题，纵隔中间增强CT显示有阴影，于是我觉得可能确实中招了。然后马不停蹄办了休学回到四川，四处奔波求证，然后第一次做PETCT，结果发现，纵隔有大包块，最大直径10cm，已经压迫心包，心包有少许积液。左右锁骨腋窝肺都有结节。

然后就开始漫漫的确诊之旅，第一次取活检是从纵隔穿刺做活检，因为取样较少，分型就一直没法确定，大部分医生认为是非霍，少部分认为是霍奇金。然后过了半个月仍未定型，于是我们直接去了四川华西医院，切除了右锁骨下的两枚肿大淋巴结进行活检，最后确诊，霍奇金结节硬化型II期（最开始定的II期，二疗后换主治医生后给我定了IV期）。

【第一次更新第二次遇贵人】或许大家在确认分型的时候也走了很多弯路，我第一次化疗已经距离PET查出淋巴瘤过去了一个多月的时间，其中有半个多月时间都是因为没办法确认分型。即使父母在我们当地的医院找了副院长恳请他召开会诊，但是仍然没有办法确诊。所以才去的华西医院，于是我遇到了当时的门诊老师。
说来惭愧，父母守了一辈子的尊严，确仅仅是因为取淋巴结活检的老师利用中午休息时间破例给我们免费加了一次班取出了两枚淋巴结而差点跪下（老师们心善，没有让我再排一周的队，她们其实也完全没必要这样，所以我一直很感恩）。也会因为挂的门诊老师对我说能收治，效果好，年轻没有问题而流泪（这位门诊老师之后的时间一直到有老师收拾我安排好治疗方案为止，一直在她不上门诊的空余时间帮我们沟通病理老师，给我们指明具体应该做什么准备，在血液科常规会诊的时候提交我的情况，甚至在有专家对分型有针对性意见的时候提前给我们开了入院证，让我的治疗尽可能的提前，可能她短短的几句话就能让我们当时迷茫的全家人都感到了心安，真的很感恩）

于是2019年10月，我打上了PICC管，正式在华西医院开始了第一次化疗。
最开始，我们使用经典ABVD进行了两次化疗，但是多维尔评分仍然5分居高不下，于是仍然很是担忧，当时我们第一次下载了淋巴瘤之家进行发帖询问。二疗之后，我们换了新的主治医生（遇到第三位贵人了），给我们重新定为结节硬化型IV期，换了新药（脂质体多柔比星），也就是AVD-G方案（有些遗忘了，最近在外面，回去具体看一下病历才知道有没有说对），效果很好，四疗五疗后PET结果CR，为了巩固，我们打了七次化疗，以及后续放疗。
呕吐是不可避免的，我仍然对呕吐很是恐惧，最后几次我尝试吃糖来抵抗呕吐，尤其是比较清新的糖，能够让我分泌的唾液咽下去。
在治疗过程中，尤其是六疗的时候，出现发高烧，白细胞低的情况，升白针很是打了几针，骨头缝都是疼的。当然我觉得前几疗程的白细胞一直没有低下来很大一部分原因是母亲一直给我熬牛尾汤和五红汤。
结疗之后，人很虚弱，主治医师又提议让我们去中医院喝几年中药，巩固了三年的中药，现在确实身体各方面也恢复的和正常人一样了，写了论文也在备考研究生，以后也要继续积极的继续锻炼身体，希望以后大家也能永远CR，继续健康生活。
感恩，回忆起这段治疗时间，2019年10月到2020年5月底，我正好生日是5月27日，当时和父母说，这是我的另一条生命，我如获新生，感恩这些贵人，老师医生，我的治疗很顺利，我也希望把我的希望和幸运带给大家。以后我也会在这个帖子里面写自己的饮食，锻炼和恢复手段，被别人带来了帮助，我也希望能把自己的温暖带给大家，加油！

讲述一下治疗经过吧（结节硬化型IV期CR三年）会逐步更新，已完成第一次更新

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