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涅槃重生1982 · 发表于 2023-1-3 23:28:38

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刘问宾 · 发表于 2023-1-4 09:55:52

你扪心自问，你到了绝望的时候了吗？原发耐药是你怀疑的，双打三打是你猜的，刚用药6天没见效果就绝望？！到现在能确定的也就是个双表达，一个双表达就是老天带你走，还要冲出病房一了百了。一个双表达就绝望，你让灰区纵膈大B的人，不笑掉大牙吗！
怕分型不好，怕原发耐药，说白了其实就是怕死。既然怕死，就好好治病。既怕死又不想活，不是很矛盾吗？如果死都不怕，那还怕病吗？从哪个角度看问题，你都没有理由冲出病房一了百了。
还没到绝望的时候，你也并不特殊，灰区的比你严重的多。人家能挺过来，你也能。该发泄发泄，发泄完了该治疗治疗。病理可以再会诊会诊，也可以去北京治疗。方法总比困难多，加油！

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我的宝贝好样的 · 发表于 2023-1-4 06:33:30

你才刚开始治疗啊，自己怎么能先放弃呢！先面对现实做好心理建设，勇敢的人不是用在结束生命上，而是要把勇气用在接受命运的挑战上，没有谁是一帆风顺的，不是因为有希望去坚持，而是因为坚持了才会有希望，过好当下的每一天，如果上天真要收了你，就平静的等待自己不用着急啊！我儿子都治疗快一年了，我们只选择坚持，怎么治疗听医生的，咱们只能是做最坏的打算，尽最大的努力，争取最好的结果！振作起来，得这个病的不止你一个啊！

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renee2066 · 发表于 2023-1-4 00:02:51

树立信心，良好心态是治愈一切的良药。我cmyc也高，bcl2更高，结疗快两年了。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-1-4 09:43:43

你大概是想多了，如果原发纵膈大B（PMBL）的诊断结论无误，那么根本不存在什么双重表达，双重打击，以及MYC重排的问题。

屏幕截图(341).png

“大多数PMBL通过免疫组化表达MYC蛋白，三分之一的病例可见MYC蛋白表达的增加。然而，它与通过FISH检测的遗传学异常无关。MYC蛋白表达对临床结局也没有显著影响。”

梅香 · 发表于 2023-1-4 08:28:31

我的宝贝好样的发表于 2023-01-04 06:33
你才刚开始治疗啊，自己怎么能先放弃呢！先面对现实做好心理建设，勇敢的人不是用在结束生命上，而是要把勇气用在接受命运的挑战上，没有谁是一帆风顺的，不是因为有希望去坚持，而是因为坚持了才会有希望，过好当下的每一天，如果上天真要收了你，就平静的等待自己不用着急啊！我儿子都治疗快一年了，我们只选择坚持，怎么治疗听医生的，咱们只能是做最坏的打算，尽最大的努力，争取最好的结果！振作起来，得这个病的不止你一个啊！

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