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涅槃重生1982

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刘问宾

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发表于 2023-1-4 09:55:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
病理会诊：专家看切片
你扪心自问，你到了绝望的时候了吗？原发耐药是你怀疑的，双打三打是你猜的，刚用药6天没见效果就绝望？！到现在能确定的也就是个双表达，一个双表达就是老天带你走，还要冲出病房一了百了。一个双表达就绝望，你让灰区纵膈大B的人，不笑掉大牙吗！
怕分型不好，怕原发耐药，说白了其实就是怕死。既然怕死，就好好治病。既怕死又不想活，不是很矛盾吗？如果死都不怕，那还怕病吗？从哪个角度看问题，你都没有理由冲出病房一了百了。
还没到绝望的时候，你也并不特殊，灰区的比你严重的多。人家能挺过来，你也能。该发泄发泄，发泄完了该治疗治疗。病理可以再会诊会诊，也可以去北京治疗。方法总比困难多，加油！
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我的宝贝好样的

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发表于 2023-1-4 06:33:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
你才刚开始治疗啊，自己怎么能先放弃呢！先面对现实做好心理建设，勇敢的人不是用在结束生命上，而是要把勇气用在接受命运的挑战上，没有谁是一帆风顺的，不是因为有希望去坚持，而是因为坚持了才会有希望，过好当下的每一天，如果上天真要收了你，就平静的等待自己不用着急啊！我儿子都治疗快一年了，我们只选择坚持，怎么治疗听医生的，咱们只能是做最坏的打算，尽最大的努力，争取最好的结果！振作起来，得这个病的不止你一个啊！
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renee2066

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发表于 2023-1-4 00:02:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东茂名
树立信心，良好心态是治愈一切的良药。我cmyc也高，bcl2更高，结疗快两年了。
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橙色雨丝

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博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2023-1-4 09:43:43 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
你大概是想多了，如果原发纵膈大B（PMBL）的诊断结论无误，那么根本不存在什么双重表达，双重打击，以及MYC重排的问题。

屏幕截图(341).png

“大多数PMBL通过免疫组化表达MYC蛋白，三分之一的病例可见MYC蛋白表达的增加。然而，它与通过FISH检测的遗传学异常无关。MYC蛋白表达对临床结局也没有显著影响。”

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梅香

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发表于 2023-1-4 08:28:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我的宝贝好样的 发表于 2023-01-04 06:33
你才刚开始治疗啊，自己怎么能先放弃呢！先面对现实做好心理建设，勇敢的人不是用在结束生命上，而是要把勇气用在接受命运的挑战上，没有谁是一帆风顺的，不是因为有希望去坚持，而是因为坚持了才会有希望，过好当下的每一天，如果上天真要收了你，就平静的等待自己不用着急啊！我儿子都治疗快一年了，我们只选择坚持，怎么治疗听医生的，咱们只能是做最坏的打算，尽最大的努力，争取最好的结果！振作起来，得这个病的不止你一个啊！

学习
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萧冬

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发表于 2023-1-4 07:56:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东烟台
积极乐观的面对
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快乐云知了

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发表于 2023-1-4 07:27:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
不要放弃，我也是一疗结束大肿瘤没有什么变化，以为一线方案要失败了，过了10多天拍CT查新冠肺炎的时候过发现大肿块小了四分之一，很多小结节没有了；相信医疗水平，积极准备二疗，绝不放弃，亲人还等着我们康复。
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miumiu.

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发表于 2023-1-4 06:57:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
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平安健康喜乐520

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发表于 2023-1-4 06:51:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
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我的宝贝好样的

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发表于 2023-1-4 06:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
我儿子和你一样是纵隔大包块啊！治疗的事让医生去想吧，自己多想想生活的事，想想身边的人，多听听音乐舒缓心情，找其他事干干转移注意力，主动去调整而不是想一些无法控制的事。加油加油！
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不感冒先生

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2023-2-22
发表于 2023-1-3 23:30:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
别放弃
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云妈妈的楽楽

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发表于 2023-1-3 23:37:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西西安
冲！
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涅槃重生1982

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 楼主| 发表于 2023-1-3 23:39:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽
我也不想走，看来留不住了
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涅槃重生1982

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 楼主| 发表于 2023-1-3 23:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽
一条活路都不给我留了
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涅槃重生1982

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 楼主| 发表于 2023-1-3 23:46:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽
一个可能是预后最好的分型，却不给我任何机会
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ZhangCR

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发表于 2023-1-3 23:53:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽合肥
加油
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勇敢牛牛2

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发表于 2023-1-4 00:00:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
双打极小概率事件 不要放弃
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 楼主| 发表于 2023-1-4 00:01:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽
我一疗结束两天了，没有任何效果
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发表于 2023-1-4 00:02:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
祝福
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 楼主| 发表于 2023-1-4 00:03:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽
我觉得最后，除了全身转移衰竭，自己就是给这大包块活活闷死！
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 楼主| 发表于 2023-1-4 00:05:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽
renee2066 发表于 2023-01-04 00:02
树立信心，良好心态是治愈一切的良药。我cmyc也高，bcl2更高，结疗快两年了。

我高度怀疑我原发耐药
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发表于 2023-1-4 00:46:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西西安
涅槃重生1982 发表于 2023-01-04 00:05
我高度怀疑我原发耐药

我们也原发耐药
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云妈妈的楽楽

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发表于 2023-1-4 00:47:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西西安
涅槃重生1982 发表于 2023-01-04 00:05
我高度怀疑我原发耐药

大包块
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涅槃重生1982

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 楼主| 发表于 2023-1-4 01:48:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽
刚才有种冲动想冲出病房，结束这一切！
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小麦麦

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发表于 2023-1-4 02:16:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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龙鼎

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发表于 2023-1-4 06:16:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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西瓜123

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发表于 2023-1-4 06:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏盐城
不要着急，不要绝望，办法有很多，再等一等
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吟听美好

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发表于 2023-1-4 06:27:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁大连
医生有很多办法，两个疗以后没效果才能换药。现在说无效有点早
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