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求帮助~观察了3年零8个月没有用药。问题在最后面,谢谢

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发表于 2022-12-23 11:43:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁沈阳
求帮忙~我观察了3年零8个月,没有用任何药物,现在的情况麻烦大家帮忙给点建议,谢谢谢谢
大家好,下面记得也不是太清楚,自从得淋巴瘤有空都会来之家看看,但这是第一次发帖
我2019年4月确诊滤泡性淋巴瘤,当时是手摸到脖子左侧有个包,由于小穿刺没太确诊类型,最后活检、骨穿、pet进行分型分期,其实我也不太懂分型分期,病理穿刺和活检分别拿给周晓鸽教授看、高子芬教授看的。好多术语不记得了。
最后确认治疗方案,由于我pet显示活检完身体其他位置没有包和代谢高的,并且我们还没有宝宝
北京朱军教授:建议我开心的生活,顺其自然要宝宝,不用药物观察求帮助,
克晓燕教授和宋玉琴教授:让我进行四个疗和维持治疗,我比较早期,应该想给我治疗好
杨清明教授:让我用药维持就行,具体方案忘记了
去北京一趟该问都问了,还有哪些教授忘记了
最后拿着各个治疗方案回我们吉林省长春市
我的主治医生其实也建议我四个疗和维持,后来考虑我们没有宝宝,就先观察,可以要宝宝
最后就是不用药物,正常生活观察,其实心里挺开心,认识病友也羡慕
我就开始正常工作,但哪一摸有包就提心呆胆,没有特意去备孕,其实老公说怕怀孕对我有影响,不打算要了,我很喜欢小孩,很感恩感谢2021年4月份怀孕了(是后期孕检推出来的),我平时周期不太准,但发现那天是5月20日,自己在家测的,知道心里真是激动
在2019年四月到2021年四月一共复查了两次还是三次,忘记了,都没事,一次腹股沟做穿刺也没事
2022年1月宝宝降临,真开心,感恩
母乳和奶粉混合喂养,在2022年5月,摸脖子左侧有个包,当时应该也不小,现在12月份感觉得有4厘米左右,我自己手摸感觉的,一样还是浅表
2022年11月开始给宝宝戒奶了,打算去医院看看
赶上疫情现在还阳了,感觉我比家人好的慢
我除了感觉脖子左侧包有点大,平时生活也挺正常,暂时没其他不适
就我这个情况麻烦问下大家
1、是否还可以等等去医院,比如疫情缓缓的或过了年
2、我复查想直接先做pet CT可以吗,想去吉大中日联谊医院做
3、得有4厘米的包,这么大包一般怎么处理,穿刺还是活检取病理
4、长春市的朋友,有推荐哪个医院哪位医生的吗,感谢,估计这次我得治疗了,想到要治疗心里也是有点害怕
5、做pet和治疗的不是同一家医院可以吗,因为如果需要治疗暂时也没确定去哪个医院治
我挺乐观开朗的人,但有了宝宝多了份牵挂,想更好更长的陪伴他

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发表于 2022-12-23 12:31:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
病理会诊:专家看切片
好事即将发生 发表于 2022-12-23 12:16
真太感谢您了,最近几天感觉好无助,所以上来请求帮忙,老公总想让我快点去复查,嗯嗯,到时候可以挂这医生号问问,特别感谢朋友告诉我这么多

这医生周四出门诊,提前挂号问问吧。吉大一院淋巴瘤也就她跟白鸥二选一吧。别的教授不是这个方向的。还有李微和高素君她俩是肿瘤中心和血液科的主任但是她们没床位看完门诊还是分到下面
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发表于 2022-12-23 11:54:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
不推荐去中日联,长春治淋巴瘤还是得吉大一院  别的医院患者数量上差距太大。做pet长春国文医院3900其他医院都得8000上下,医生的话吉大一院白鸥据说专业但是脾气不好难沟通。我家当时选择了吉大一院的经验一个教授
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 楼主| 发表于 2022-12-23 12:01:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
liwei2022 发表于 2022-12-23 11:54
不推荐去中日联,长春治淋巴瘤还是得吉大一院  别的医院患者数量上差距太大。做pet长春国文医院3900其他医院都得8000上下,医生的话吉大一院白鸥据说专业但是脾气不好难沟通。我家当时选择了吉大一院的经验一个教授

谢谢朋友,国文医院我也听说了,去国文做pet拿到比如吉大一院都会认可吧,我就担心做了白做不认,吉大一院除了白鸥,您家看的吉大一院其他医生是不是也可以的,白鸥当时2019年去看过她,可凶,没耐心
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发表于 2022-12-23 12:10:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
好事即将发生 发表于 2022-12-23 12:01
谢谢朋友,国文医院我也听说了,去国文做pet拿到比如吉大一院都会认可吧,我就担心做了白做不认,吉大一院除了白鸥,您家看的吉大一院其他医生是不是也可以的,白鸥当时2019年去看过她,可凶,没耐心

我家找的吉大一院靳凤艳,但是她组里床位是血液科最紧张的,头几次治疗还好,后面就因为床位经常拖疗。这个大夫人特别正直找关系送钱都不行,一切都得安规矩办,你不要直接做pet先挂医生门诊问好外院的pet可以不,应该是都行以防万一提前问
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 楼主| 发表于 2022-12-23 12:16:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
liwei2022 发表于 2022-12-23 12:10
我家找的吉大一院靳凤艳,但是她组里床位是血液科最紧张的,头几次治疗还好,后面就因为床位经常拖疗。这个大夫人特别正直找关系送钱都不行,一切都得安规矩办,你不要直接做pet先挂医生门诊问好外院的pet可以不,应该是都行以防万一提前问

真太感谢您了,最近几天感觉好无助,所以上来请求帮忙,老公总想让我快点去复查,嗯嗯,到时候可以挂这医生号问问,特别感谢朋友告诉我这么多
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发表于 2022-12-23 12:32:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1:没啥症状可以到年后,因为现在疫情严重医院自己内部都顾及不了!
2:复查可以直接petct,看看情况,总归要做的,如果治这也留下底片作为后期治疗后的对比评估。
3:4cm的肿块说大还不算大,说小也不算小,能活检肯定活检,病理准确率高,不能手术直接ct或者b超引导下的粗针穿刺
4:长春具体哪家医院可以病友群咨询一下,包括吉林病友群也可以问问
5:petct可以不跟治疗医院一起,但是中期评估和结疗评估最好同一家医院做!
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发表于 2022-12-23 12:39:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
别太担心焦虑,应该没事的
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 楼主| 发表于 2022-12-23 12:40:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
liwei2022 发表于 2022-12-23 12:31
这医生周四出门诊,提前挂号问问吧。吉大一院淋巴瘤也就她跟白鸥二选一吧。别的教授不是这个方向的。还有李微和高素君她俩是肿瘤中心和血液科的主任但是她们没床位看完门诊还是分到下面

今天您告诉我这些,让我心情都好起来,谢谢,我到时提前挂号问问去,都说除了发热和呼吸科以外现在医院没之前人多,不知道是不是这样,真心感谢
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 楼主| 发表于 2022-12-23 12:49:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
小猪泡泡 发表于 2022-12-23 12:32
1:没啥症状可以到年后,因为现在疫情严重医院自己内部都顾及不了!
2:复查可以直接petct,看看情况,总归要做的,如果治这也留下底片作为后期治疗后的对比评估。
3:4cm的肿块说大还不算大,说小也不算小,能活检肯定活检,病理准确率高,不能手术直接ct或者b超引导下的粗针穿刺
4:长春具体哪家医院可以病友群咨询一下,包括吉林病友群也可以问问
5:petct可以不跟治疗医院一起,但是中期评估和结疗评估最好同一家医院做!

谢谢朋友,这么耐心回复我这么多问题,每一个问题都帮我解答,谢谢,最近几天真感觉有点无助,真是不懂,有了孩子想多陪陪他,手总能摸到这个包,总担心自己严重,我阳了一直还咳嗽,也想过了年,但也有人说,现在医院除了发热和呼吸科以外人相对平时要少,不管什么时候去,感觉您帮我解答疑惑,让我心里有底,不那么慌了,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-12-23 12:51:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
小耗子他爹 发表于 2022-12-23 12:39
别太担心焦虑,应该没事的

谢谢朋友的鼓励,嗯嗯,我会调节好,就是有了宝宝,总想多陪陪他,最近总摸到这个包,心里有点担心怕严重了
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发表于 2022-12-23 13:25:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
好事即将发生 发表于 2022-12-23 12:49
谢谢朋友,这么耐心回复我这么多问题,每一个问题都帮我解答,谢谢,最近几天真感觉有点无助,真是不懂,有了孩子想多陪陪他,手总能摸到这个包,总担心自己严重,我阳了一直还咳嗽,也想过了年,但也有人说,现在医院除了发热和呼吸科以外人相对平时要少,不管什么时候去,感觉您帮我解答疑惑,让我心里有底,不那么慌了,谢谢

的确如此,孩子是我们的希望。我们第一件事总归想到孩子,当初我确诊治疗也是孩子刚出生,现在一路陪伴她成长,都上4年级了,滤泡治疗后还是可以的,没关系,这是一个过程,加油!
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 楼主| 发表于 2022-12-23 13:53:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
小猪泡泡 发表于 2022-12-23 13:25
的确如此,孩子是我们的希望。我们第一件事总归想到孩子,当初我确诊治疗也是孩子刚出生,现在一路陪伴她成长,都上4年级了,滤泡治疗后还是可以的,没关系,这是一个过程,加油!

谢谢您的鼓励,真好。就是没治疗,心里其实有点怕,如果后期有什么不懂的可能还得来麻烦问您,谢谢谢谢
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发表于 2022-12-23 17:31:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
就一个?那就手术拿掉。然后为了安全起见做几次化疗
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 楼主| 发表于 2022-12-23 17:43:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
吟听美好 发表于 2022-12-23 17:31
就一个?那就手术拿掉。然后为了安全起见做几次化疗

谢谢朋友的建议,到时候做完pet,这个情况如果真就一个,我还像之前手术后不化疗,不知道可以不可以,其实不太懂
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发表于 2022-12-23 18:03:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好事即将发生 发表于 2022-12-23 17:43
谢谢朋友的建议,到时候做完pet,这个情况如果真就一个,我还像之前手术后不化疗,不知道可以不可以,其实不太懂

也有不化疗的,不是决对的。
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 楼主| 发表于 2022-12-23 18:13:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
吟听美好 发表于 2022-12-23 18:03
也有不化疗的,不是决对的。

嗯嗯,希望到时候做完pet,结果能完美点
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发表于 2022-12-23 18:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
你胸腹部有吗?注意,融合或侵犯脏器一定要治疗了
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 楼主| 发表于 2022-12-23 20:55:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
娜-美丽 发表于 2022-12-23 18:21
你胸腹部有吗?注意,融合或侵犯脏器一定要治疗了

谢谢朋友,告诉我这些我都会记住的,不懂太多,你们告诉我这些让我心里有底,谢谢,我打算直接先去做pet,希望能结果好点,我想过了年去,我老公最近就想让我约,其实心里有点担心结果不好,暂时我就是左脖子浅表能摸到个包,其他身体不适还没有,但总能摸到这个包,就总是担心着
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发表于 2022-12-25 19:49:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
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