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请教大家,我妈妈70岁,得了T淋巴母细胞淋巴瘤,怎么办...

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发表于 2022-12-20 21:17:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏扬州
无意中得知,了解到有这个地方,赶紧注册浏览了两天时间


妈妈今年70岁,平时身体一向很好,连体检报告中医生建议那一栏都没有。
2022年初打了第三针疫苗,同时爸爸也打了第三针疫苗。

今年5月,爸爸先是发现身体不适,经检查确诊为“神经内分泌肿瘤(G2级)”
那时候其实妈妈也发现自己脖子上长了一个很小的疙瘩,只是那时我一直忙着带爸爸去上海治疗,可怜的妈妈就一直没忍心跟我讲。

直到今年10月份的时候,妈妈脖子处淋巴结已经长到有2-3厘米了,妈妈才告诉我。
第二天我立刻带着妈妈到当地医院进行了一系列检查,经取活体样本检查,确诊为 “T淋巴母细胞淋巴瘤”。
除了脖子外,腋下、腹股沟,腹腔等处都有,后面检查的骨髓中也有了。

苏北医院病理报告

苏北医院病理报告

南京军区总院复查病理报告

南京军区总院复查病理报告

PetCT结果

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11月23日起,开始住院化疗。
医生说这种淋巴瘤因为累及骨髓,已达4期,基本需要相当于急性淋巴细胞白血病来治,需要很强的化疗才行,且会反复。
目前医生告诉我说是采用的方案是“维奈克拉+HAG方案”
我也不太懂这些具体方案,脑子里是一片空白,只想着按医生说的来,尽快给妈妈治疗。
IMG_4966.jpeg
这种维奈克拉一盒需要3800多,且完全自费,一个疗程大约需要8-9盒左右。
第一个疗程还没完全结果,加上住院的费用(不含报销部分)目前已经花了8万多。

对于这种病,医生说目前没有更好的方案了,要么就需要做异体干细胞移植(自体移植意义不大)
这个移植的费用不是一般的大,真不敢想象!对于我们家庭简直是天文数字。

目前妈妈的状况还好,除了血象还有点低外,其他都还好。
现在第一期化疗快结束了,医生说骨髓内已经好多了。
妈妈一向乐观,自己对病情也不是十分了解,身上的淋巴结肿大的也明显感觉消下去不少了。

真的很无奈,我们也是普通工薪家庭,对于这样的病真的就没有希望了吗?
真的只能像医生说的,要么移植干细胞,要么就是不停反复地化疗?
妈妈年龄也70了,还不知道能否承受后面的化疗,会不会有更多的身体痛苦?

求求大家,我该怎么办?真的很迷茫,很无奈。。。

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发表于 2022-12-20 21:27:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
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发表于 2022-12-20 21:27:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
维奈克拉肯定要买仿制药吃吧,不然这样谁受得了
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 楼主| 发表于 2022-12-20 21:28:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

哪里有群,能否发下群号
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发表于 2022-12-20 21:35:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
首页~加微信群~对应tm,我也是t母
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 楼主| 发表于 2022-12-20 21:36:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
西琳爱 发表于 2022-12-20 21:35
首页~加微信群~对应tm,我也是t母

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-12-20 21:38:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
豁达圈的响葫芦 发表于 2022-12-20 21:27
维奈克拉肯定要买仿制药吃吧,不然这样谁受得了

之前也看到过有仿制药,不知道效果如何,怎么购买?
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发表于 2022-12-20 21:43:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
找到组织,病友们很懂专业知识方面的,别急。
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 楼主| 发表于 2022-12-20 21:45:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
西琳爱 发表于 2022-12-20 21:43
找到组织,病友们很懂专业知识方面的,别急。

一会儿功夫,看到好几位热心病友了,立马让我看到点希望了
已经加了微信了,等待审核
非常 感谢!!
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 楼主| 发表于 2022-12-21 01:27:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
西琳爱 发表于 2022-12-20 22:52
uu202058,如果她们回复慢,也可以加我微信,我拉你入群

官方还没确认,请问怎么加您微信?
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发表于 2022-12-21 13:12:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也江苏人,父亲74岁情况跟你母亲很像,目前还在等上肿的病理报告,先关注帖子,一起加油!
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发表于 2022-12-21 14:24:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这是治疗急性髓系白血病的方案。
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2024-4-20
发表于 2022-12-21 16:50:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我爸也是这个病
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 楼主| 发表于 2022-12-21 19:29:14 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
哥哥妹妹一家人 发表于 2022-12-21 13:12
我也江苏人,父亲74岁情况跟你母亲很像,目前还在等上肿的病理报告,先关注帖子,一起加油! ...

之前有没有注射科兴的第三针疫苗?
我怀疑我的爸爸和妈妈都是因为注射这个疫苗才双双得了这样的罕见病的,可惜也没任何办法认定,很多人遇到了这样的情况
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 楼主| 发表于 2022-12-21 19:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
橙色雨丝 发表于 2022-12-21 14:24
这是治疗急性髓系白血病的方案。

是的呢,医生说这毛病很厉害
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 楼主| 发表于 2022-12-21 19:31:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

现在情况如何?什么时候确诊的?
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 楼主| 发表于 2024-2-20 09:29:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
我手上还有一盒仿制的 塞利尼索,只服了三片,还有29粒,需要的可以联系我微 腰叁吧158零零4零零
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发表于 2024-4-7 08:55:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
有微信群吗,拉我下
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