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最后登录2023-10-31
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第一次来这里，简单说一下病情。因腰椎巨痛，高烧不退，9月2日住当地医院，做了一次化疗，9月17日转到天津肿瘤医院，做穿刺活检，也确定不了是什么分型。9月27日出院，等待下次化疗，10月9日，腰椎再次巨痛，天肿没床位，当天不能住院，打120去了天津医科大学总医院急诊，吃了止疼片，等待核酸结果，下午五点，住到血液科，当天输上化疗药。现在已经在总医院第五次化疗了。
从最开始得病时的崩溃，到现在放平心态，是家里人和同事朋友们的支持。父母把房子卖了，供我治病，母亲67岁了，也来天津了。媳妇扛不住的时候，母亲来医院做陪护。家里的两个儿子让岳母照看。
目前已经花费25万了，每月吃药2万多，每天三片奥布替尼，每周两片塞利尼索。准备把奥布替尼换成泽布替尼，奥布外购药，不能报销。塞利尼索想买老挝的仿制药，五千多一瓶，不知道疗效怎么样，也是从网上找的，不知道药的真假。
昨天主任说控制差不多，会先上CART，然后骨髓移植，主要是因为纤维化，移植了不知道造血能不能上来。但是不移植是不行的。前天我哥过来抽血做了粗配型，还没出结果。
期间还拿着病历资料，玻璃片，挂号问过北京协和医院，还通过陆道培医院，他们号称找的周晓鸽医生分型，也没分出来。
最开始用的应该是Rchop方案，因为化疗完后，白细胞血小板低，上不来。后来应该是用GCHOP方案。现在是用GYM加塞利尼索，不知道是JVM还是GYM，听口音记录的。化疗主要是用美罗华，长春瑞滨，米托蒽醌脂质体，米托是外购药，要一万四，不能报销。
现在就是配合医生，相信医生，不知道最后能不能延长生命，或者治愈。不知道怎么得了这种病，已经规律健身三年多，每周三次到四次健身房撸铁，夏天隔天晨跑3到5公里，冬天每周至少一次。酒量小，二两白酒就吐了，三瓶啤酒就多了。平时抽烟也极少，每月三次左右的朋友聚会，酒桌上抽烟比较多，当地风气就是互相敬烟。住院前半年，因为要考公务员，不再去健身房，5月份疫情，住单位，晚上常和同事喝点小酒抽烟，睡觉很晚，不规律的生活了一个月。估计就是那个时候得的病。当时身上还经常因为过敏起一些红斑，不疼，也不太痒，还会吃一些抗过敏的药。疫情好点后，每天学习到晚上12点才睡觉。笔试成绩第一，准备面试的时候就开始断断续续的低烧，以为是扁桃体发炎，就从门诊拿药吃，没当回事。同事还在电梯里问我贫血吗？看着嘴唇发白。3月份我还献血了，怎么能贫血呢，当时想。面试当天大雨倾盆，打着伞，全身也湿透，也觉得在发烧。最终成绩第二，遗憾落榜。我妈说，都是因为考试才得的病，我想也没觉得压力大啊。我媳妇说这都是命，命里注定的劫难。
发在这里，希望大家能给些建议，都感激不尽。
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发表于 2022-12-16 09:27:46
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发表于 2022-12-16 10:11:21
