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有T幼淋的实验组或者推荐医生和医院吗?

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发表于 2022-12-3 11:52:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
今年6月份妈妈忽然感觉头疼胸闷去社区检查之后,白细胞特别高,在当地医院确诊的T幼淋巴细胞白血病,做了一个疗程GDP化疗之后副作用特别大掉头发恶心身体特别虚弱。
然后在北京找过杨森淼,还有高子芬做过切片病理,给确诊的是外周T,然后在家里的医院按照北京杨申淼主任给的方案做了三个疗程chop,最后又加了一个chope,但是指标都没有下去,反而血小板特别低到个位数,白细胞40多淋巴细胞百分百90%多。
11月下旬又找过301医院的赵瑜主任,还有博仁医院的胡凯大夫,他们通过治疗结果认为有可能是大颗粒,然后11月份底我们来北京,在高博医院复查,给出的结论是T幼淋。
现在茫然无措,北京血太慢约,医生也不敢给上化疗。
想问一下天津血研所或者天津肿瘤医院可以吗?最好有cd52的实验组。有人了解吗?
@橙色雨丝 大神,这些能确诊是t幼淋吗?





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发表于 2022-12-3 13:19:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
截屏2022-12-03 下午12.52.19.png
这是T幼淋的诊断标准,要满足全部三个主要条件,或其中两个(特别是前两个)再加上次要条件的其中一个。目前看应该满足了前两个主要条件,第三个因为没有染色体核型分析,流式细胞显示不表达TCL1,另外也不完全确定脾脏是否受累,所以不好下确切结论。
截屏2022-12-03 下午1.01.16.png
这是T幼淋与T-LGL在免疫表型方面的区别,从流式细胞学检查来看不表达CD57和CD16,所以基本上排除T-LGL。

不知道切片是什么切片,如果是淋巴结活检的切片,那么原则上应该以病理报告为准,但如果是骨髓的免疫组化,其诊断意义可能不如流式细胞学检查。

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发表于 2022-12-3 13:24:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
可以去天津血研所问问有没有合适的临床试验,但参加任何临床试验都需要有明确的诊断结论,目前需要临床医生依据临床表现,外周血涂片,以及二代测序的结果来做判断。
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发表于 2022-12-4 09:16:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
301和博仁医院已经是最好的医院了
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 楼主| 发表于 2022-12-5 18:19:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-12-03 13:19
这是T幼淋的诊断标准,要满足全部三个主要条件,或其中两个(特别是前两个)再加上次要条件的其中一个。目前看应该满足了前两个主要条件,第三个因为没有染色体核型分析,流式细胞显示不表达TCL1,另外也不完全确定脾脏是否受累,所以不好下确切结论。

这是T幼淋与T-LGL在免疫表型方面的区别,从流式细胞学检查来看不表达CD57和CD16,所以基本上排除T-LGL。

不知道切片是什么切片,如果是淋巴结活检的切片,那么原则上应该以病理报告为准,但如果是骨髓的免疫组化,其诊断意义可能不如流式细胞学检查。

切片是从颈部取的淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 2022-12-5 18:22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-12-03 13:19
这是T幼淋的诊断标准,要满足全部三个主要条件,或其中两个(特别是前两个)再加上次要条件的其中一个。目前看应该满足了前两个主要条件,第三个因为没有染色体核型分析,流式细胞显示不表达TCL1,另外也不完全确定脾脏是否受累,所以不好下确切结论。

这是T幼淋与T-LGL在免疫表型方面的区别,从流式细胞学检查来看不表达CD57和CD16,所以基本上排除T-LGL。

不知道切片是什么切片,如果是淋巴结活检的切片,那么原则上应该以病理报告为准,但如果是骨髓的免疫组化,其诊断意义可能不如流式细胞学检查。

这个是在北医三院找高子芬主任做的切片病理。杨申淼主任也是根据这个病理给出的外周T结论。 不过按照杨主任给的chop方案做了四个疗程之后没效果。
今天末梢血白细胞已经130多了。


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 楼主| 发表于 2022-12-5 18:23:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
As666 发表于 2022-12-04 09:16
301和博仁医院已经是最好的医院了

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发表于 2022-12-6 08:04:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
牡丹盛开 发表于 2022-12-5 18:22
这个是在北医三院找高子芬主任做的切片病理。杨申淼主任也是根据这个病理给出的外周T结论。 不过按照杨主 ...

原则上说,以淋巴结活检病理报告为准。
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 楼主| 发表于 2022-12-21 17:33:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-12-06 08:04
原则上说,以淋巴结活检病理报告为准。

今天在家里医院输血小板,大夫说我妈妈脖颈处的淋巴瘤已经很小了。现在妈妈血项很不好,血小板低,白细胞特别高。说怀疑是白血病。那跟T幼淋巴细胞白血病是一回事儿吗?
t幼淋有好的方案吗?

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发表于 2022-12-22 08:00:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
牡丹盛开 发表于 2022-12-21 17:33
今天在家里医院输血小板,大夫说我妈妈脖颈处的淋巴瘤已经很小了。现在妈妈血项很不好,血小板低,白细胞 ...

T幼淋没有好办法,CD52单抗有一定效果。
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 楼主| 发表于 2022-12-22 14:28:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-12-22 08:00
T幼淋没有好办法,CD52单抗有一定效果。

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 楼主| 发表于 2022-12-22 14:30:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-12-22 08:00
T幼淋没有好办法,CD52单抗有一定效果。

除了阿伦,有没有国产或者印产便宜点的替代药啊?
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发表于 2022-12-22 15:59:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
牡丹盛开 发表于 2022-12-22 14:30
除了阿伦,有没有国产或者印产便宜点的替代药啊?

不了解。
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 楼主| 发表于 2022-12-22 19:06:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2023-2-15 17:32:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
如果真的t幼,cd52是你家里人唯一治疗手段,立竿见影
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 楼主| 发表于 2023-3-10 19:00:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
guqwer 发表于 2023-02-15 17:32
如果真的t幼,cd52是你家里人唯一治疗手段,立竿见影

有购买渠道联系方式吗?
10几万一支
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发表于 2023-3-30 22:06:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
江苏省人民医院有速度来我妈妈现在已经入组开始用cd52单抗了
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橙色雨丝 发表于 2022-12-03 13:24
可以去天津血研所问问有没有合适的临床试验,但参加任何临床试验都需要有明确的诊断结论,目前需要临床医生依据临床表现,外周血涂片,以及二代测序的结果来做判断。

南京李建勇主任这边开始了cd52单抗的临床
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