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楼主: 小猪泡泡

[基础知识] 小猪泡泡说泡泡——滤泡FL之观察等待那些事

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小猪泡泡

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 楼主| 发表于 2022-11-27 22:59:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
我是宇宙 发表于 2022-11-27 20:35
很认真的读完，其中第二条关于观察之后后悔为什么没有在确诊之后进行治疗，导致治疗起来难度加大（胸腔积液，融合大包块）。一点不像watch and wait 那样发展很慢。这一点上，还以为您能从过来人的角度，提供一点安慰。毕竟，心情跟086密不可分

我只是客观分析一下我接触到的例子，但是不代表全部哈，或者可以仔细看一遍。如果一开始确诊就是大肿块那不能怪自己，那就是正常治疗呗，但是有些是自己大意观察太久造成的，但是不管怎么样，方案多，新药多，治疗后依然可以CR，依然可以回归正常生活，所以不要误会啦。我不要再有过多的想法！主观客观都需要了解！
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小猪泡泡

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 楼主| 发表于 2022-11-27 23:00:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
病理会诊：专家看切片
滤泡初治后維持 发表于 2022-11-27 20:21
天佑泡泡。之家大咖曾說，泡泡确诊后的那刻起，生存期已確定了。但是否有早治早受罪，晚治遭大罪和早治对治癒率、复发率和转化率的影响程度回顾性研究数据，在佳罗华、無化疗方案等新药新案普及后應該还沒有。选擇何時治疗，也是盲选命運的選擇。这种选择对初病的患者难度极大。另一大咖说，精准方案和规范治療也极大影响生存期，意思就是早治晚治肯定影响生存期。随防觀察养泡泡靠运气，但焦慮到影響睡眠吃饭了就治吧。

看来你领悟了
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小猪泡泡

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 楼主| 发表于 2022-11-27 23:00:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
金水 发表于 2022-11-27 15:38
我想进滤泡群

app首页看一下自己加微信群
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yatou

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发表于 2022-11-28 12:03:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
小猪泡泡 发表于 2022-11-27 22:50
关注后可以看到上一篇帖子

谢谢！
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Zhuangzhi

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发表于 2022-11-28 20:19:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
写的很好！
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军子兰

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发表于 2022-11-28 20:49:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
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一个沉默寡言人

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发表于 2022-11-29 12:33:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建南平
金水 发表于 2022-11-27 15:38
我想进滤泡群

我也叫金水，我也是滤泡淋巴瘤。
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金水

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发表于 2022-11-29 13:09:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国吉林
一个沉默寡言人 发表于 2022-11-29 12:33
我也叫金水，我也是滤泡淋巴瘤。

那就希望咱们再同样CR
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平凡一生

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发表于 2022-11-29 23:06:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北张家口
谢谢分享，这样就开心很多
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发表于 2022-12-1 13:36:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏盐城
谢谢小猪泡泡的分享，看了你的文章心情好多了，我也是滤包型的，医生让三个月后复查
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袁阿姨

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发表于 2022-12-1 17:34:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西西安
可爱的小猪泡泡，祝你CR100年
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袁袁
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发表于 2022-12-2 20:06:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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红莲花

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2023-9-26
发表于 2022-12-3 21:17:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
谢谢分享！我想问一下，我现在滤泡性淋巴瘤骨髓侵犯，该怎么办？
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小猪泡泡

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 楼主| 发表于 2022-12-4 00:41:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
红莲花 发表于 2022-12-03 21:17
谢谢分享！我想问一下，我现在滤泡性淋巴瘤骨髓侵犯，该怎么办？

肿瘤负荷不大，没有症状可以暂时观察
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发表于 2022-12-5 13:24:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东德州
感谢分享
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2023-9-26
发表于 2022-12-16 12:41:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
谢谢分享！我现在很纠结，医生说我的滤泡可以开始治疗了，但是又没有一点症状。医生又问我治不治疗，您能帮我出出主意吗？
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 楼主| 发表于 2022-12-18 15:49:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
bbak1224 发表于 2022-11-27 15:45
谢谢分享，患病以后精神上，身体上的压力都非常大，幸好有各位的陪伴，在这里能学到知识，能答疑解惑，也能得到加油鼓劲，是我们的精神支柱

一起加油
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发表于 2022-12-27 08:39:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建福州
我是滤泡一级三期，左锁骨肿大其他无症状，医生说现在就等骨穿报告看看有没有到骨髓，没到骨髓打单抗骨髓化疗。医生好淡定，但是自己真的好迷惘，好害怕。
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 楼主| 发表于 2022-12-27 13:48:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
茄85 发表于 2022-12-27 08:39
我是滤泡一级三期，左锁骨肿大其他无症状，医生说现在就等骨穿报告看看有没有到骨髓，没到骨髓打单抗骨髓化疗。医生好淡定，但是自己真的好迷惘，好害怕。

看的多了，就会淡定许多！没问题的，滤泡比较特殊
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发表于 2023-1-28 21:44:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
刚确诊滤泡，准备化疗了，还不知道医生用什么药。刚加滤泡群了，群里好像没有讨论的。有点怕怕的，胸腔积液腹部盆腔都积液。怎么都说泡泡预后不好
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