castleman多中心？

两只蓝胖子 · 发表于 2022-11-25 16:27:35

今天真的好沮丧，自从体检发现纵隔淋巴结肿大，到现在已经两个月了，做了气管镜穿刺，确诊CASTLEMAN，做了petct发现锁骨上窝淋巴结肿大，又穿刺活检，今天出结果，显示castleman病变…好想哭，最后一点希望就是手术，可是多中心手术无效…突然觉得撑不住了

两只蓝胖子 · 发表于 2022-11-25 16:45:41

我是想问问群里大神，纵隔和锁骨上窝算是多中心吗？我很迷茫啊

小绿萝 · 发表于 2022-11-25 17:04:10

不用迷惘，淋巴瘤不适合做手术，好好看医生好好治疗就好了啦

喜洋洋江苏 · 发表于 2022-11-25 17:29:52

我看医生会议上说过，这个种类好像比较少见，北京协和医院的李剑好像经验比较多一点，你网上查查，还有血研所的，易树华

天上的叶儿 · 发表于 2022-11-25 21:33:33

两只蓝胖子发表于 2022-11-25 16:45
我是想问问群里大神，纵隔和锁骨上窝算是多中心吗？我很迷茫啊

把病理切片送到北京高子芬做病理会诊

两只蓝胖子 · 发表于 2022-11-26 09:49:00

谢谢！

爱慕 · 发表于 2022-11-26 14:50:47

我也是纵隔淋巴瘤，锁骨那淋巴结肿大，不用手术，现在3疗结束后pet-ct显示全部消掉了

两只蓝胖子 · 发表于 2022-11-26 17:55:15

战斗先生发表于 2022-11-25 17:29
先做病理会诊。

已经会诊了，确认castleman.多中心，好难过，之前一直盼望手术的。。。。

两只蓝胖子 · 发表于 2022-11-26 17:55:46

爱慕发表于 2022-11-26 14:50
我也是纵隔淋巴瘤，锁骨那淋巴结肿大，不用手术，现在3疗结束后pet-ct显示全部消掉了

那太好了！恭喜！

Dylan_Z · 发表于 2022-12-6 17:30:58

我锁骨、颈部、上纵膈也是淋巴肿大，活检了一个淋巴结，病理都不明确，只说有castleman 病特征，淋巴瘤证据不足。没下明确诊断。

肥吱吱 · 发表于 2023-1-9 21:23:53

Dylan_Z 发表于 2022-12-06 17:30
我锁骨、颈部、上纵膈也是淋巴肿大，活检了一个淋巴结，病理都不明确，只说有castleman 病特征，淋巴瘤证据不足。没下明确诊断。

你好，我爸也是这种情况，你现在怎么样了啊？后期有再继续取淋巴结活检吗

天上的叶儿 · 发表于 2023-2-23 15:38:31

你还在余莉医生那里治疗吗？

Dylan_Z · 发表于 2023-2-26 13:09:28

肥吱吱发表于 2023-01-09 21:23
你好，我爸也是这种情况，你现在怎么样了啊？后期有再继续取淋巴结活检吗

后来借了切片去北京找高子芬做的病理会诊，倾向于非典型的castleman 病，透明血管型，然后找的协和段明辉主任，各项检查没问题，他让我继续观察，目前也没症状。

大虎打呼 · 发表于 2024-4-11 21:19:03

后面治疗如何？

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