本文援引自人民日报健康客户端于2022年11月19日发布的一篇报道。
“创立之初，只想着能够让病友们有个共同学习交流的空间，从来没想过有一天会推动政策或者新药落地，在每次尝试都有新突破的时候，才发现原来病友群有这么大的能量。”“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞说，加速临床研究、推动药品进入医保、新适应症在国内获批上市都离不开患者群体提供的无形帮助。
“淋巴瘤之家”于2011年正式成立，注册用户已经从430名病友和家属突破至11万，成为国内唯一一个淋巴瘤患者“抱团取暖”的交流平台。而创始人顾洪飞也曾是一名霍奇金淋巴瘤患者，在经过4轮化疗和17次放疗后，康复的他成了“家人们”努力与病魔斗争的榜样。
在药物研发方面，“淋巴瘤之家”也有了实际的推动成果，还曾获得一家药企颁发的“临床试验杰出贡献奖”。为推动淋巴瘤创新药的落地及进入医保，他们曾做过相关的倡导工作，还组织并发布过《2019年淋巴瘤患者生存报告白皮书》等6本患者真实世界调研报告。目前，随着利妥昔单抗、奥妥珠单抗、维泊妥珠单抗、PD-1单抗等创新药物的出现及落地，淋巴瘤成为目前控制率、治愈率较高的肿瘤之一。
“在我最迷茫的时候，是病友给了我莫大的鼓励。”
“大家好，我是洪飞，你们的霍奇金淋巴瘤病友，到2022年我已经康复12年啦！”，2021年在首届中国淋巴瘤病友大会暨淋巴瘤之家十周年生日会上，顾洪飞这样介绍着自己。没错，他曾经也是一名霍奇金淋巴瘤患者。
2010年，还在北京攻读硕士的顾洪飞，在一次睡醒后发现自己颈部出现了一个肿块，去医院做了2次活检，最终被确诊为霍奇金淋巴瘤。“霍奇金淋巴瘤是什么？”顾洪飞开始在网上搜查各种资料，然而那个时期，互联网上能查到霍奇金淋巴瘤的资料还比较有限，有资料显示，淋巴瘤是一种可治愈的恶性肿瘤之一，80%-90%的霍奇金患者可以被治愈。
（配图：顾洪飞与“淋巴瘤之家”工作团队合影）
带着一丝希望，顾洪飞开始了不少癌症患者都会经历的化疗与放疗，治疗所带来的脱发、消瘦、呕吐等不良反应也如期而至。每当顾洪飞迷茫或遇到不懂的问题时，他都会在QQ群里跟病友请教，“很感谢那段时间病友给我的鼓励，让我挺了过来。”顾洪飞说，幸运的是，经过4轮化疗和17次放疗，他的霍奇金淋巴瘤真的被治愈了。
康复后的顾洪飞，也想将自己的这份“幸运”传递给病友们，便开始帮助QQ群病友代问诊。一次顾洪飞去找北京大学肿瘤医院朱军教授看诊，并表达能否请教授到病友群答疑解惑的邀请时，“你们有没有网站，我先上去看看，再进行指导。”朱军教授的回答让顾洪飞醍醐灌顶。
“我要做一个淋巴瘤患者的论坛。”从朱军教授门诊出来，顾洪飞便暗下决心。
经过与病友们的不断摸索，2011年“淋巴瘤之家”正式成立，创立之初就有来自全国各地共430名病友和家属成功注册。自此，中国淋巴瘤患者有了一个可以抱团取暖的“家”。然而，那时候的顾洪飞还不知道，“淋巴瘤之家”的创立未来将给病友们带来多大的福利。
从抱团群暖到推进创新药落地 ，这一路他们走了11年。
在网上搜索“淋巴瘤之家”，其官网首先会出现一条显眼又温馨的slogan——淋巴瘤之家-只有病友真懂你。
“淋巴瘤之家”创立之初，顾洪飞团队每天都在不断整合专家资源，借助视频、书籍、指南、等开创了“专家说”“淋巴瘤快报”“淋巴瘤大讲堂”等多个栏目给“家人们”普及淋巴瘤诊疗知识及最新新药进展；还设立了“病友说”“病友故事”等栏目让病友们也可以通过网站自己上传信息，彼此互动鼓励。除了网站上的互动，顾洪飞团队还会组织线上课堂和线下宣教活动，让病友们不仅能了解学习淋巴瘤科普知识，还能多一些与专家进一步面对面沟通的机会。
目前，淋巴瘤在中国的发病率约为7.1-15/10万，每年约有15万名新发淋巴瘤患者。谈起淋巴瘤的治疗，PD-1进入中国可以划入历史性时刻。2015年，继首个国产PD-1获批后，国内多个国产企业也纷纷开始布局PD-1创新药的研发，而淋巴瘤之家也与多家国内生产PD-1的企业进行合作，帮助患者入组。
“由于淋巴瘤当时属于小众肿瘤，所以最开始他们没有考虑做淋巴瘤适应症的研发，但是在我们的呼吁下，企业开展了PD-1针对霍奇金淋巴瘤的临床试验，从而共同推动新药的快速上市。”顾洪飞告诉人民日报健康客户端记者，一家企业的二期临床仅用了几个月就做完了全球多个中心的二期临床的量，在全球亮出了中国速度，这背后离不开患者组织的努力推动。
自2015年我国有了第一轮医保谈判开始，为了让更多淋巴瘤患者用上PD-1及减轻用药负担，顾洪飞开始着手准备PD-1进入医保的事项。他从2017年开始收集患者数据，于2019年联合发布第一本《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》，白皮书调研覆盖全国近5000名患者，围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查。
（配图：2017年，淋巴瘤之家加入了国际淋巴瘤联盟，成为第68个成员组织）
随着数据样本量的不断扩大，产生了一定的影响力，2019年，在一家企业生产的PD-1纳入医保后，2020年，国内三家企业的PD-1抗癌药也成功进入国家医保目录，医保报销比例为50%-80%，大大降低了患者一年自付的费用。2021年新版医保药品目录正式推行，PD-1产品正式迎来医保时代，极大地减轻了患者的经济负担和心理压力。
“创立之初，只想着能够让病友们有个共同学习交流的空间，从来没想过有一天会推动政策或者新药落地，在每次尝试都有新突破的时候，才发现原来病友群有这么大的能量。”顾洪飞说，加速临床研究、推动药品进入医保、新适应症在国内获批上市都离不开患者群体提供的无形帮助。
“所有的工作，无论是科普还是推进药物研发、政策落地，最终都是希望病友能够用上创新药，病友们的生存率得以提高，让淋巴瘤这个病不仅不再致命，因此带来的经济负担更不会压垮一个家庭。”顾洪飞告诉人民日报健康客户端记者，如今，“淋巴瘤之家”有了新的使命：让这里不再仅仅是病友抱团取暖的地方，而是让病友、我们自己、企业、临床专家、研究专家、HTA专家，以及媒体等所有利益相关方都能以更积极的状态合力实现：让淋巴瘤不再成为生命的羁绊！
（配图：淋巴瘤之家新使命：让淋巴瘤不再成为生命的羁绊）
“如今，淋巴瘤之家已经成立了11年，这11年里的很多时候我们都在为‘家事’埋头苦干。每次打开网站看到‘家人们’的互动或者他们因我们的努力康复、生活有了新面貌，这些都会让我觉得很有成就感，也看到我们的努力是有价值的。”11月9日，“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞这样跟人民日报健康客户端记者感叹道。
在研究生毕业前，顾洪飞曾想着自己应该会留在北京，以研究化学分子和做实验为生，也曾幻想过在大学任教。“也许就是命运吧，淋巴瘤选择了我，而我选择了‘淋巴瘤之家’。”顾洪飞说。
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发表于 2022-11-23 14:00:00
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