搜索
查看: 8616|回复: 30

不要怕,像我这么大年纪的人都让CAR-T治好了

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

16

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
发表于 2022-11-22 15:51:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东汕头

大家好,我今年72岁,刚刚“死里逃生”。我之前得了恶性淋巴瘤,南方医科大学珠江医院血液科的李玉华主任和涂三芳教授用CAR-T疗法把我给救了。今天我把我死里逃生的经历分享出来,希望像我一样的病友不要怕,勇敢起来。
我化疗了七次,真的很辛苦,我真的没办法再化疗了。

我是在2020年底开始全身痒痒,以为是皮肤病,也没在意,后来全身都抓破了,痒得受不了,所以过了年,大年初四我女儿就带着我去医院检查,几经波折吧,中间也换了医院,最终医生说我不是皮肤病,我的双侧颈部和腋窝都有可触及的淋巴结,中上腹部还有一块肿块,医生取了我左颈部的淋巴结,进行了病理检查,然后告诉我们,确诊了,是弥漫大B细胞淋巴瘤。

我们一家人都没遇到过这种事,确诊时大家心态都不乐观,也不知道怎么形容。但是反正已经走到这一步了,就必须得向前走,我就开始了治疗。从2021年4月到8月,我进行了6个疗程的化疗。每次化疗我都希望是最后一次了,我特别想回家,年纪也大了,身体扛不住,第六次化疗结束后,我就让我女儿带我回家。

回家后,我的病情进展很快,一个月就复发了。那时候我的脖颈肿得很厉害,喉咙都不能吃东西了,真的好像就要要了我的命。一下子就突然爆发了,整个脖子都肿大,一大坨一大坨的!我女儿说我一天一个样儿,马上就带着我又回到了医院,医生给我换了一个新的化疗方案,我接受了第七次化疗。

说真的,那么大年纪了,我化疗了七次,真的很辛苦,我真的没办法再化疗了。我就想放弃了,就叫我女儿过来,我说妈妈肯定不行了,教她安排我的后事。
我非常感恩,谢谢珠江医院的医生把我从死亡里拉出来”

那个时候恰好听说CAR-T可以治疗癌症,120万一针,也看到新闻上CAR-T的报道很多。我女儿就去咨询了我当时的主诊医生,他说可以试试,还帮我们介绍了能做CAR-T治疗的医生。

所以,21年11月底,我女儿带着我,就找到了南方医科大学珠江医院,找到了血液科主任李玉华团队的涂三芳教授。做了很多检查,包括全身PET-CT和抽血,医生说我的左侧腮腺、颈部、锁骨和腹腔好多地方都有多发肿大淋巴结,综合评估了我的情况,最终确认了CAR-T细胞(奕凯达®)的治疗方案。

我是在12月22日进行的CAR-T细胞回输,回输过程比较顺利。但回输后的第二天我发烧了,烧了十天,涂三芳教授、杨继龙医生、金波医生给我用药,也天天安慰我鼓励我,又怕我有气无力,天天要我写一张作业。我后来知道,写作业是医生评价CAR-T疗效和不良反应的方法之一,可以评估我的神经功能状态。总的来说,回输后我是出现了2级的CRS(细胞因子释放综合征),主要表现就是发热和轻微的血压下降,经过医生和护士们的悉心照顾,也很快恢复了正常。


回输后第1、3和6个月,我都做了一次PET-CT评估,结果是一次比一次好,第6个月的评估显示我完全缓解了!我非常感恩,谢谢珠江医院李玉华主任团队把我从死亡里拉出来。

“希望每个像我一样的病人,不要怕”

CAR-T治疗的时候,我就变得很乐观了,医生把我女儿拉到门口说话的时候,我就说我不怕了,老天爷叫我走,我就安安心心走,有机会留下的话,我就要健健康康的生活。所以,现在我真的好感恩,真的非常感谢珠江医院血液科的CAR-T团队精湛的医疗技术,让我活到现在。

我现在就天天照看我的那些花、玩玩抖音、唱唱歌。我很喜欢种花,家里种了好多花,那些人从我门口经过,就会拍我楼房和花。希望每个像我一样的病人,不要怕,我七十多岁的人了都能健健康康地活着,那些人都说我打了这个针以后生龙活虎的,现在我可以睡、可以玩,非常健康,我们都要健健康康地活下去!

我女儿也说,我们真的很幸运,她的心态也发生了变化,她就说,很多事情来到你面前时,就要勇敢地去面对它、接受它,其实很多事情不是我们想象的那么恐惧,很容易就会跨过那道坎。

像我这么大年纪的人都走过来了,都让CAR-T给治好了,希望像我一样的病友们,不要怕,勇敢起来!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

141

帖子

616

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-24
发表于 2022-11-22 17:34:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
一般人用不起,总计下来得160万吧
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

300

帖子

847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-6-29
发表于 2022-11-22 18:03:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
希望cart尽快纳入医保,让穷人得以续命!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

1544

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-28
发表于 2022-11-22 17:58:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
恭喜楼主!这个是自费的,一般人用不起啊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

465

帖子

605

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
天肿
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-25
发表于 2022-11-22 15:59:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
好有正能量的文章
祝阿姨永远健康快乐
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

6

帖子

132

家园豆

最后登录
2024-11-25
发表于 2022-11-22 16:05:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

152

帖子

890

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-11
发表于 2022-11-22 16:05:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
看了阿姨的文章我又充满了力气祝阿姨每天都过的开开心心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

13

帖子

24

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2022-11-26
发表于 2022-11-22 16:10:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
真的好了吗。我哥也是淋巴癌才37岁了。这个药报销不报销啊。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

348

帖子

1627

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-9
发表于 2022-11-22 16:22:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿姨好棒!就像你说的,是老天让你健康的活下去,你女儿也很棒,一直陪着你!未来一定会更好的!
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

82

主题

701

帖子

2772

家园豆

您的身份
友人
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-26
发表于 2022-11-22 16:38:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

151

帖子

7632

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-28
发表于 2022-11-22 16:38:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
阿姨做的是商业CART吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

246

帖子

772

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
天堂
最后登录
2023-9-23
发表于 2022-11-22 16:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
请问是进的组还是自费?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

37

帖子

198

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-16
发表于 2022-11-22 17:17:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
花费多少?120w?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

1404

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-28
发表于 2022-11-22 17:19:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
正能量满满
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

733

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-28
发表于 2022-11-22 17:24:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

92

主题

1259

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-28
发表于 2022-11-22 18:43:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝愿阿姨健康永远,可是一般人承受不起120万一阵,看评论总计160万,普通老百姓望尘莫及啊!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

60

主题

1728

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-28
发表于 2022-11-22 19:26:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
阿姨永远健健康康快乐!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

432

帖子

1272

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-30
发表于 2022-11-22 21:19:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿姨棒棒哒!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

443

帖子

1188

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-11
发表于 2022-11-22 22:50:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
可业 发表于 2022-11-22 16:10
真的好了吗。我哥也是淋巴癌才37岁了。这个药报销不报销啊。

淋巴瘤有100多种,这病不看年纪的。我才35。淋巴瘤目前定义还谈不上癌症级别。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

1808

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
吉大一院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-9-23
发表于 2022-11-22 23:34:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号