7岁儿童成熟B细胞淋巴瘤、儿童伯基特确诊经过

wanghui8477 · 发表于 2022-11-17 22:22:48

2020年11月底确诊为儿童成熟b细胞淋巴瘤四期（白血病期，骨髓侵犯高达52%）后经过半年治疗于2021.5.26顺利结疗！

费用:
直至结疗评估完，报销前共计25.5万～26万之间（个别便宜外购药没细算），包含了外送基因检测（14000多）、一次pet 费用（9896元）及院外线上线下专家问诊！新农合共报销11万，自费接近15万！

分型：
用骨髓活检，分型为成熟b，未做fish ，但张永红教授根据经验说就是伯基特。（目前儿童方案中成熟b下面的高级别b、弥漫大b、伯基特方案一样）

方案：
CNCL-B-NHL-2017方案，该方案改良自法国儿童肿瘤协会的LMB89方案，我们因舌咽神经受损且头疼，因此采用c2组，8个大疗1个预化疗！我们儿童群中喜欢叫北京方案，因为这是北京儿童医院及其协作组和博仁一直在用的方案！

以下是确诊经过，有点啰嗦，文采不好，大家将就看吧！

20.11.15：孩子放学说小腿酸，头痛了大概两分钟就没痛了

20.11.16:    放学后孩子又说头痛了一会儿，去县人民医院儿科拿药，医生简单看了下，说喉咙红，可能感冒，给开了点感冒药

20.11.17:    早上起床之后感觉她说话有两次有轻微的吐字不清，但又不明显，只有当妈妈的才能察觉到的那种细小变化，她自小就吐字清楚，平时一直上口才班，上学时我还专门给老师提了一下这个事，让老师帮我留意，放学时还是说有过头痛但不持续，就偶尔痛一下，没有说话不清楚！于是晚上又去县妇幼保健院，医生还是考虑感冒，拿了些感冒药

20.11.18:    早上起床就说胸口痛，大概只有两三分钟，但我还是赶紧去市人民医院挂了个儿科副主任的号，（因为是临时挂号，儿科主任号已满）简单问了下情况，说是孩子睡眠不足引起的，开了一大堆补药，我不放心，让她开了脑部ct 和血常规，Ct 无异常，白细胞14点几，中性粒9点几，医生说没什么大问题！

20.11.19    把这几天的情况告诉我当医生的堂妹，她建议我去成都查心脏彩超，心肌酶等，于是马上去成都市儿童医院预约了当天的心脏彩超，所有结果岀来，我简单看了一下，都在参考值范围内，但我还是不放心，挂了全科主任号，（当时根本不知道谁厉害，开单的医生没门诊，时间又仓促，就选择性地挂了个年长且门诊费相对贵些的全科主任医师）让她帮我看结果，我说孩子腿酸，她说是长身体，我说她有时候吐字不清，她说小孩子调皮，报告都没看完，就不耐烦地说现在的家长小题大作！一顿批评，虽然她态度不好，但孩子检查没异常，并且当天孩子也没说头疼，所以我还是很开心的回家了！

20.11.22号晚上，孩子突然头痛的觉都睡不着，我那段时间工作累，所以睡觉很沉，孩子很乖巧，尽管那天晚上她疼的几乎没睡着，都没有叫醒我，只是偶尔呻吟几声，我迷迷糊糊的也没有想着马上去医院，有时候回想起来，真想扇自己几巴掌

20.11.23：早上起来病情愈加严重，说话明显吐字不清，这时候我才发现舌头向右歪斜，右眼浮肿，我堂妹让我排除是否有颅内感染，于是我马上开车到成都妇儿医院神经内科检查，在去成都的路上，开始头痛频繁，基本上十来分钟一次，接下来的几天就是做全方面检查！

  在检查中发现右腹部有3×4cm 左右的包块，医生怀疑是肿瘤，随即会诊血液科做骨穿，原本计划11.30日开腹活检，正准备签手术同意书的时候血液科说骨穿报告岀来了，已侵犯骨髓，是急淋，不用手术活检了！然后医生就开始谈话是否在本医院治疗，当时看着医院里很多白血病患儿，也没多想，想着不能拖，就同意马上开始上预化疗！（在做检查期间她头痛得非常剧烈，不得已只能靠口服吲多美辛缓解疼痛，最严重的一天，说话不清楚到我这个当妈妈的都不知道她说什么！并且岀现严重的吞咽困难，很稀很烂的粥里有几粒米都吞不下去，医生准备次日上鼻饲，好在当天上预化疗和鞘注后立马缓解！躲过鼻饲一劫）

等预化疗上完，（记得刚好是周五快下班的时候）医生告诉我不是急淋，而是成熟b淋巴瘤，我难以接受两次结果完全不一样且相差比较大，我心存疑惑，开始怀疑医院的经验，所以跟我谈正式方案的时候，我拍了张方案照片，刚好是周末，我说缓两天上药，（当时是想转院）可是因上过预化疗，当时别的公立医院都不接收，那两天一有空就在网上查找各类关于儿童淋巴瘤的资料，经人指点，好大夫在线上问诊了张永红教授，她一看病历就说我们是伯基特，说我们的方案老旧，也愿意收治我们！可是苦于网上除了有一篇关于博仁的负面文章以外，搜不到任何博仁相关的资料，而且恰好成都当天发现一例新冠，所以北上计划暂时搁浅！既然哪里都不能去，就只能马上在本院治疗，周一一大早就等在主任办公室外，主任一上班，直接开门见山跟她谈论方案问题，我把张永红教授对我讲的直接说了岀来（可能有人觉得我疯了，这样会得罪医生，可我当时顾不了那么多，只想一心救孩子）主任马上找来了我的主治，后经医生们商量决定用北京方案！（我家宝贝是该医院第一个用此方案的孩子）

儿童方案都很重，其中我们所用的北京方案c组最最重，一上药半小时不到，整个人马上蔫，蔫到平时最爱的手机都不想看，只想睡觉，恶心、呕吐、腹痛、抑制期发烧、不想吃饭是比较常见的反应，前五个大疗的抑制期通常都是白细胞0.0几、粒细胞好几天都是杠杠，打升白针好几天血项都不见涨，全程共11个鞘注，预疗加1.2疗合计9个，8个疗就有6个疗粒缺发烧，输血输板较多，过程异常辛苦，但整体而言算比较顺利，没有过重大感染！

现在（2022.11.17）已结疗一年半，已是一名四年级学生，平时除了感冒周期要稍长一点，有鼻窦炎，其它一切正常，结疗三个月后开始上学，直接跟原来的班级，学习也没落下，每次考试还是名列前茅，（这个不是炫耀，只是想说明孩子没有因为治疗变笨，而且我现在也没有给她学习上的压力，顺其自然就好），给你们看一下宝贝结疗一年半后的头发！（最后附图）

重点提示：

如果有不幸被确诊的孩子，希望父母不要太过于悲观，相信现代医学，现在儿童各个分型的淋巴瘤治愈率都很高，尽量选择北上广，不要被（全国方案都一样误导），化疗看起来就是简单输液，哪里都可以输，可是对于我们重方案而言，在抑制期预防和处理感染及并发症问题上，才是考验技术的关键因素，如何让孩子少花钱少受罪，北上广和地方医院相差甚远，用我们儿童群主的话说：同样是用降龙十八掌，郭靖能和洪七公比不？很多稍严重一点的问题地方医院就要下病危通知书（甚至对家长说要放弃）！而且经过几个群内多方数据对比，地方医院并不一定比北上广省钱！不少地方医院不敢随意提前上疗，甚至因床位原因严重拖疗，影响效果，而北上广不用任何关系即可快速入院治疗！北上广经验丰富，治愈过很多孩子，有底气告诉家长安心治疗，可以治愈，很多地方医院临床经验不足，总是会有意无意间告诉家长不好治，对于家长而言，长期心理上的痛苦和折磨也是不可忽视的！

古龙《楚留香新传》中说：人们若是对某件事一无所知，就立刻会感觉到恐惧。恐惧往往也是随着“无知”而来的。

意思是不了解是人恐惧的真正原因，并非事情本身有多恐惧。所以，破除恐惧的法子就是去了解，深入地搞明白一件事，这样，恐惧自然就会消失。多学习一些基础知识绝对有利无害，

刚开始父母都无法接受这个事实，害怕伤心在所难免，可是这些都解决不了问题，唯有做岀正确的选择，配合医生治疗才能让孩子顺利结疗，渡过难关！

致所有已结束或正在战斗中的家长，大家一起加油，未来可期

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老骆 · 发表于 2022-11-18 01:04:11

孩子过了这一关，今后都是平安健康

7岁儿童成熟B细胞淋巴瘤、儿童伯基特确诊经过

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