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间变大细胞淋巴瘤合并嗜血细胞综合症是绝症吗?

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发表于 2022-11-14 19:28:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
唉,间变大细胞淋巴瘤合并嗜血细胞综合症是绝症吗?

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发表于 2022-11-14 22:11:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
病理会诊:专家看切片
我妈妈也是间变大+噬血,只不过初期没有查出淋巴瘤,以为是EB病毒引起的噬血。血浆置换阻断及时(6次),同时用VP16+抗病毒+激素治疗噬血,效果不错,至少噬血的各项指征没有了。治疗结束后2个月发烧住院,查出来ALK阴性间变大,现在是维布妥昔单抗+米托蒽醌脂质体,刚做了一次,不发烧了,各方面看起来都还不错。希望后续治疗效果好。积极治疗祝,祝你宝宝早日康复。
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 楼主| 发表于 2022-11-14 20:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2022-11-14 20:33:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2022-11-14 20:51:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
不要这么悲观,会好的。间变大合并嗜血,嗜血是继发的吧。控制好嗜血,积极治疗间变大淋巴瘤,过程很艰辛,但是会好的。
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发表于 2022-11-14 20:57:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
一定要用儿童方案啊。
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 楼主| 发表于 2022-11-14 21:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
坚定的坚定 发表于 2022-11-14 20:51
不要这么悲观,会好的。间变大合并嗜血,嗜血是继发的吧。控制好嗜血,积极治疗间变大淋巴瘤,过程很艰辛,但是会好的。

对,是继发的。
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 楼主| 发表于 2022-11-14 21:25:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
坚定的坚定 发表于 2022-11-14 20:57
一定要用儿童方案啊。

都说北京博仁好,我们在上海治疗,跑来跑去孩子经不起折腾。
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发表于 2022-11-14 21:28:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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 楼主| 发表于 2022-11-14 21:30:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2022-11-14 22:12:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
儿童的话,自体移植应该也可以做的吧
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发表于 2022-11-14 22:55:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
水龙 发表于 2022-11-14 21:25
都说北京博仁好,我们在上海治疗,跑来跑去孩子经不起折腾。

上海儿童中心也行啊
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花菜01 发表于 2022-11-14 22:11
我妈妈也是间变大+噬血,只不过初期没有查出淋巴瘤,以为是EB病毒引起的噬血。血浆置换阻断及时(6次),同时用VP16+抗病毒+激素治疗噬血,效果不错,至少噬血的各项指征没有了。治疗结束后2个月发烧住院,查出来ALK阴性间变大,现在是维布妥昔单抗+米托蒽醌脂质体,刚做了一次,不发烧了,各方面看起来都还不错。希望后续治疗效果好。积极治疗祝,祝你宝宝早日康复。

我们是Alk阳性渐变性大细胞淋巴瘤,一疗也是用的维布妥昔单抗+米托蒽醌脂质体,效果挺好。二疗去掉单抗了,米托蒽醌脂质体还用。
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水龙 发表于 2022-11-14 21:25
都说北京博仁好,我们在上海治疗,跑来跑去孩子经不起折腾。

儿童方案不是只在北儿,博仁才有,儿童方案是化疗方案,用药和成人常用的chop或者bv-chp方案是不同的。建议你多看看之家的儿童肿瘤科普。
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发表于 2022-11-15 16:26:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
HX.F 发表于 2022-11-14 23:21
我们是Alk阳性渐变性大细胞淋巴瘤,一疗也是用的维布妥昔单抗+米托蒽醌脂质体,效果挺好。二疗去掉单抗了,米托蒽醌脂质体还用。

ALK阳比ALK阴要好治一些,预后也好。祝早日康复
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发表于 2022-11-17 15:05:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
花菜01 发表于 2022-11-15 16:26
ALK阳比ALK阴要好治一些,预后也好。祝早日康复

好的,一起康复!
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发表于 2022-11-18 11:55:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南澄迈县
不是,能治好
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发表于 2022-12-8 17:19:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
水龙 发表于 2022-11-14 21:25
都说北京博仁好,我们在上海治疗,跑来跑去孩子经不起折腾。

请问你在上海那个医院治疗
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