求助！脑部原发性中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤

喜乐安康888

大家好，我爸爸刚诊断出弥漫大b细胞淋巴瘤，目前还没开始治疗，今天和医生初步沟通了一下，医生是这么说的，目前这个病的治疗方式分为传统和进口西药两种，传统型目前的生存期是30%-40% 进口西药可能更高一点，但是不保证百分百有效，不过进口药是完全没得报销的，我现在很迷茫，内心更偏向于西药，至少有一线生机，但是我自己没有这方面的经验，求助大家能否提供一下参考方法

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小孝

初治方案很重要，都是以甲氨蝶呤为基础，然后加单抗，剩下是阿糖胞苷或者塞替派联合用药，也可以加靶向药以主治医生方案为主，血液科比肿瘤科好对症，能不放疗就别放疗，安心治疗，准备打长期战得准备，正常标准方案就没事，后期可以考虑移植或者放疗巩固

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ALinMo

原发中枢引导治疗是大剂量MTX+Rituximab+阿糖包咁。CR后取干做自体移植。之后再看看要不要巩固治疗，用btk抑制剂，来那度胺等。

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你是最棒的了

中枢化疗一般就是用甲氨蝶呤和阿糖胞苷。输液的靶向药一般就是美罗华或者汉利康，两个作用是一样的。美罗华是进口，汉利康是国产，都是报销八次。口服的靶向药一般是泽布替尼或者伊布替尼。有条件的话尽量去北京上海，因为中枢病列比较少，小地方没经验。最次也要去省会三甲医院。

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你是最棒的了

喜乐安康888 发表于 2022-11-04 19:12
啊 我们现在就在肿瘤科给他治疗 湘雅也是直接让他去的肿瘤科

去血液科！血液科！血液科！

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嘒彼小星

中枢淋巴瘤的核心药是大剂量甲氨蝶呤，这个药没啥进口国产，都一样，能报销很便宜。如果是联合用药有美罗华和BKT抑制剂等等，美罗华弥漫大B可以报销8次，BTK倒是不能报销的，所以看你的方案是，是单独的甲氨蝶呤，还是要联合其他药用的。

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往事随风009712

喜乐安康888 发表于 2022-11-04 17:51
53岁 医生的意思应该是治疗方案的用药分进口和国产传统两种类型 进口疗效好 但是全自费 现在我在纠结用哪种

年龄不是很大啊，我们一般不是这么分的，都是标准方案，没分什么进口不进口，我觉得有点不太靠谱！

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往事随风009712

什么意思？原发中枢怎么会这么分用药呢。一般都是标准方案，患者年龄大不大？

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嘒彼小星

哪个医院，这医生说话有点不靠谱哇

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往事随风009712

你可以加中枢群，跟病友多交流。初治很重要。

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喜乐安康888

往事随风009712 发表于 2022-11-04 17:42
你可以加中枢群，跟病友多交流。初治很重要。

请问怎么加

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喜乐安康888

往事随风009712 发表于 2022-11-04 17:40
什么意思？原发中枢怎么会这么分用药呢。一般都是标准方案，患者年龄大不大？

53岁 医生的意思应该是治疗方案的用药分进口和国产传统两种类型 进口疗效好 但是全自费 现在我在纠结用哪种

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往事随风009712

喜乐安康888 发表于 2022-11-04 17:49
请问怎么加

你可以在微信加群里面找娟娟，把你的分型跟情况给她说一下然后她要把你拉进群，现在中枢群已经有两个了。

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喜乐安康888

往事随风009712 发表于 2022-11-04 17:53
年龄不是很大啊，我们一般不是这么分的，都是标准方案，没分什么进口不进口，我觉得有点不太靠谱！

因为还没开始治疗 明天开始要做腰穿 看脑脊液里面有没有癌细胞 具体治疗方案暂时未出 只是医生先告诉了我这么个情况 我们是在湘雅医院 医生应该不会骗我吧

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往事随风009712

喜乐安康888 发表于 2022-11-04 17:56
因为还没开始治疗 明天开始要做腰穿 看脑脊液里面有没有癌细胞 具体治疗方案暂时未出 只是医生先告诉了我这么个情况 我们是在湘雅医院 医生应该不会骗我吧

我觉得有点不太靠谱，你最好是加个群多问问。联系娟娟，让你进群。

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你是最棒的了

湖南，你可以去湘雅，或者来武汉同济，武汉协和，有条件的话可以去上海瑞金，上海闸新，四川华西，北京博，北京301.304，北肿，尽量去大医院。中枢别的地方没经验，不敢下药。还有要去血液科，不要去肿瘤科。

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喜乐安康888

往事随风009712 发表于 2022-11-04 18:05
我觉得有点不太靠谱，你最好是加个群多问问。联系娟娟，让你进群。

好的 谢谢

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喜乐安康888

你是最棒的了 发表于 2022-11-04 18:32
湖南，你可以去湘雅，或者来武汉同济，武汉协和，有条件的话可以去上海瑞金，上海闸新，四川华西，北京博，北京301.304，北肿，尽量去大医院。中枢别的地方没经验，不敢下药。还有要去血液科，不要去肿瘤科。

啊 我们现在就在肿瘤科给他治疗 湘雅也是直接让他去的肿瘤科

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你是最棒的了

喜乐安康888 发表于 2022-11-04 19:12
啊 我们现在就在肿瘤科给他治疗 湘雅也是直接让他去的肿瘤科

血液科巩固方案很多，肿瘤科只有放疗。

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往事随风009712

喜乐安康888 发表于 2022-11-04 19:12
好的 谢谢

初治比较重要，会越来越好的。

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小帅

建议  去北京，中枢的北大人民，北医三院，世纪坛，博仁都可以。如果因为疫情去不了，网上问诊张伟京和克晓燕

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