大家好，我是来自上海的滤泡病友小猪泡泡，不知不觉自己的滤泡生涯也10个年头了，我也来分享一下我这10年来的经历和感受！
滤泡确诊之路:
相信有很多滤泡病友也跟我也类似的确诊经历，就是一直在查，但是查的方向不对，走了一些弯路，浪费了很多的时间和精力。那我的确诊之路前前后后时间还是蛮长的，也不太顺。确诊之前两年经常出现劳累啊，睡眠不足，接触新装修房屋新家具。从2011年底开始颈部附近出现很多个的淋巴结，然后做各种检查b超ct核磁共振，到了2012年还做了穿刺，最后也没穿出什么名堂。后面分析下来可能就是尺寸还是偏小，短经尺寸不够！那么问了一些普通的外科和内科医生，他们也觉得就是普通淋巴结肿大，倾向炎症引起概率大，自己也是大意了。然后就是吃抗生素，再加中药调理了大半年，前前后后折腾了将近一年多，但是颈部附近的结节还是在慢慢变大，慢慢变多。就这样一直拖到2013年初，颌下的肿块实在太大了，而且又硬活动性也不好。本能直觉感觉不太妙，我一看这瘤子也养肥了，差不多该下手了，最后决定来个痛快的，到附近的三甲医院耳鼻喉科做了一个颌下淋巴结整切活检手术，一个礼拜后病理确诊为滤泡性淋巴瘤1级，接着就是新人式的标准流程，绞尽脑汁，各种拖人托关系，包括网上查关于滤泡的资料，也马上做了二次病理会诊，加上PETCT等检查后最终确诊为滤泡性淋巴瘤2级3期A。面对这个突如其来的状况，一开始整个人感觉就像天塌下来一样，当时作为新人也是什么都不懂，第一件事就是上网查，滤泡性淋巴瘤这个类型能不能治愈，生存期多长？我还能活多久？我想我怎么那么倒霉，29岁年纪，彩票买了10年都没中过一个小奖，这个盲盒一开即中，而且是“大奖”。失落之情不言而喻！确诊那几天经常一个人经常躲在角落里发呆，迷茫，焦虑，难过，反正用一句话来形容当时的感受就是：“人世间最悲伤的事情莫过于此”。我当时的心情就像图中所示。
初治顺利，收获女儿
与此同时人生另外一件大事也即将发生，老婆也正好进了妇产科医院，即将临产。两件大事并在一起让人一下子思路有点短路，但是思索了几天很快自己又清醒过来，最担心我这个情况会影响妻儿，当时她也知道我开刀等病理中，于是我就撒了一个善意的谎言，说病理出来是炎症引起，需要消消炎，慌称去医院吊两天抗生素。当时也是半信半疑，但是表面还是装作镇定。当我在打完RCHOP第一个疗程，上午出院下午就马不停蹄自己开车赶往妇产科医院，迎接即将出生的女儿。由于当时没装PICC,打完手还是有点疼，但是当我在医院双手颤抖的抱起我女儿那一刻，感觉到从没有过的那种幸福，一个小生命诞生，让我在人生处于最低谷的时候又一下子把我拉回了最高峰，自己手疼和在化疗这件事已经完全抛到脑后了！对应我之前确诊时那会的心情：“人世间最幸福的事莫过于此”。孩子代表着希望，我想很多更我类似的病友应该都有这个感受。那会我心里默默念叨：我要好好治疗好好康复，至少要陪女儿走过10年，陪伴她走过童年美好时光！之后的日子，妻子和家人也慢慢接受这个事实，自己也很快把状态调整过来。基本上就是一边化疗，一边当起了奶爸，每天给娃泡奶粉，换尿布。整个RCHOP化疗期间也挺顺利，也没有出现骨髓抑制情况，4个疗程后PETCT中期评估医生确认CR,中期评估交出一张很完美的成绩单，最后也是打满了6个RCHOP，外加2个单美。就这样顺利CR毕业。但是摆在我面前那昂贵的全自费药物美罗华，让我对后期2年3个月一次的美罗华维持有点犹豫，因为当时没有进医保，用一次差不多要2万5左右，当时我查了下上海平均新房均价也才2万7左右，相当于我打一个疗程一个平方打没了。那会儿也上网查，包括之家的网页和QQ病友群，（当时还没有微信群）。有些医生和一些老病友是建议在经济条件允许情况下，可以选择单美维持，但是不维持的病友更多，大家都卡在这个“贵”字上，我想如果我们每位病友10年前甚至更早的时候都能得到一个普遍的单美维持，那我想现在滤泡一些数据应该会更好。确实对于普通家庭而言，经济毒性太强了。最后还是考虑女儿出生后家庭压力还是挺大，在衡量经济因素后，没有选择维持。现在回想起来这是我初治中一个比较大的遗憾吧。现在回过头来看看，新病友们赶上好时代了，不仅美罗华，就连佳罗华都进医保了！我想几年前观察到现在的病友们此时看到这个情景应该也在“偷着乐”！
（又爱又恨的美罗华）
复发之推倒重来
治疗后前2年自己还是挺注意生活，但是第三年自己不太注意生活作息，经常因为玩游戏玩到半夜，也缺少锻炼，加上没有维持。2016年初自己隐隐约约又摸到了耳后有个肿块，当时自己还是对滤泡有点了解，就马上做了PETCT，显示耳后和后腹膜2个地方SUV值异常。就感觉应该是复发了，但是检查还是还是比较的规范，还是去瑞金重新做了一个B超引导下的穿刺，（这里不得提不一下，瑞金穿刺水平还是很规范的），最后病理依然是滤泡2级。然后当时了解到一些新方案新药，比如苯达莫司汀，来那度胺R2方案，这些药物不是没上市，就是没进医保，也没合适的临床试验。最后主治医生还是建议原来RCHOP方案，我当时对这个方案也产生过怀疑，担心第二次用效果差，怕耐药。但是当时的情况下又没有特别好的选择，后腹膜虽然只有一个3CM的肿块，但是压迫输尿管，所以也不能长期等待观察，于是我再一次踏上我的RCHOP ”革命”之路。整个化疗也都是一个人在医院搞定，那会虽然有一点失落，但是还是抗了下来。第二次的化疗比起第一次化疗身体的耐受度明显差了点，反应也大了些，经常呕吐到半夜，但是好在美罗华和整个RCHOP方案对我依然很敏感，4个疗程后又再一次CR了，再次拿到了CR毕业证书。CR之后的2年听从了医生建议，3个月一次的美罗华维持了2年，后面自己觉得还是有点担心，因为又到3年这样一个关口，所以还是有点担心，又是做了PETCT，又是延长了一年的维持!总结下，无论自己有多么了解滤泡，哪怕你是所谓的大神，进了医院就得当学生，关键时刻碰到治疗上的问题还是要听从医生的建议！患者就是患者，医生就是医生，可以尝试去跟医生沟通，但是不要去触碰这条红线，这点非常重要！到目前为止我是半年左右复查一次，前一段时间复查也是稳定正常。
第四年至今：慢慢领悟滤泡人生 二次RCHOP革命后，我也重新认识了滤泡淋巴瘤，慢慢领悟了，几乎所有的老病友包括我在内都有一个共识，滤泡是一个持久战。但是也不是那种非要死磕到底的类型，大家很多时候还是要放长远看，就一些数据而言滤泡整体还是比较优秀的。我们经常看到国外的一些文献讲述很多滤泡患者中位生存期都很长，那么既然滤泡是一个长寿瘤子，我们滤泡病友平常心对待就是了，而且治疗后大家都能回归正常生活，有大把的时间去享受人生中的最美好时光，甚至开创人生另一个巅峰，比如我们的洪飞，红帮主，就是一个很好的例子。 另外数据收集本身也是靠人的，20年前或者30年前滤泡病友放到现在很多年纪也已经很大了，虽然国内滤泡淋巴瘤近几年发病率有年轻化趋势，但是目前数据统计总体滤泡淋巴瘤的中位发病平均年龄还是在60岁左右，从目前的生存率看，中位70岁时75-85%的患者仍存活，这对滤泡性淋巴瘤患者的生命周期影响不是很大。 而且随着很多新型抑制剂到来，一般滤泡复发后选择性还是很多的，就算一些POD24高危或者复发转化侵袭性的滤泡淋巴瘤患者，CD3CD20双特异性抗体、CAR-T等新药的涌现也是可以使用，所以患者PFS越来越长，生存时间自然而然也就会越来越长。另外很多免费的临床试验也是解决了很多病友们担忧的经济毒性。办法总比困难多！船到桥头自然直，车到山前必有路！
（CART 和双抗的图解）
因此，我个人觉得在某一个年龄段的滤泡淋巴瘤患者，与常人寿命无明显差别，比如70岁以上年龄患者，其寿命与常人无异。毕竟2022年我国人均寿命也就78.3岁。那换做年龄20多-40多的年轻滤泡病友，我想他们的OS数据，那就更有优势了。 （照片拍摄于2019年泰国）
不管是观察的病友还是治疗后的病友还是像我这样复发过的老病友，后期还是要注意生活作息，吃，动，睡，都是需要一个平衡。不要熬夜，尽量远离带有化学物质的环境和物品，健康合理的饮食结构，偶尔放松一下吃点所谓的“美食”，喝点小酒，也没啥问题。还有很重要的一点，坚持有氧运动锻炼。二次康复后，我个人也是很喜欢运动，每天会坚持1到2小时的锻， 炼，游泳啊公园跑步啊，户外徒步爬山等等，多种多样。大家也是可以找自己喜欢的适合自己的锻炼方式，只要是有氧运动都是可以的，特别是天气好的时候，我个人比较喜欢在公园，在空气相对好的户外场所锻炼，好像现在都流行去健身房“撸铁”，但是我更喜欢最简单，最时效，最方便，也最经济的一个锻炼方式，而且贵在坚持！特别是化疗中得过肺炎的病友，对肺部恢复是非常有好处的。心肺乃长寿之根本，所以大家都应该重视起来！当然运动锻炼也不建议过量，超负荷去运动，身体容易出现问题，本身我们是免疫缺陷者，不管是吃，还是锻炼，还是其他，什么事过了就容易犯错，那就变"过错"了。大家应该都知道化疗后会引起身体内钙质的提前流失。尤其是女性病友，平时爱美爱白，也不太爱晒太阳，大家平时复查的时候除了一些医院开的基本检查项目的套餐，自己也可以额外加个25-羟基维生素D的检查，看看有没有低，大家该补的钙还是得补起来，包括补一些D3。总之，运动锻炼能让我们恢复的更快，让身体显得更年轻，更有活力，那就心情也会好，虽然不能保证未来一定不复发，但是却能让我们远离三高，远离一些其他疾病。能保持良好的身体状态，更能保持良好的心态，才能更好的去面对未来！另外现在网络信息获取也很方便，微信群病友之间可以多沟通，跟新老病友们线上的交流，康复后我个人也是喜欢组织一些病友聚会出游，包括参加医院志愿者活动， （拍摄于瑞金医院血液科志愿者活动）
相互交流康复心得，敞开心扉，倾述自己的心事，相互鼓励和安慰，这也是一个非常好的一个减压方式。这也是我长期保持好心态的一个很重要因素。只有病友最懂你！
（照片拍摄于2017的一次户外登顶） 不知不觉我的滤泡生涯已经10个年头了，这10年我虽然不算完美，也复发过，但是从另外一个角度来说，心里上更坦然，更成熟，也更能接受各种各样的事物。大家刚刚确诊的时候很多人心理上一下子不能接受，短时间内了解很多滤泡知识也不一定能消化，时间也是一个治愈心灵最好的方式。我个人觉得不求每次了解很多，但求每次能有收获。就像滤泡群经常能分享滤泡的一些最新的数据和前瞻性文献，包括一些线上的淋巴瘤公益科普活动，各个微信群病友们分享自己的一些治疗经历，慢慢的积累这些知识和经验，当我们知识面和时间到达一定的程度时候，我们的心态自然而然就会好很多。其实就像盖房子一样，要建造一座坚固的房子，首先需要一个好的规划，再打造坚固的地基，慢慢的循序渐进的一层一层的去往上盖，不求快，但求稳，这样随着时间的推移，房子也会越来越坚固。那同样道理我们的滤泡生涯这条路走的时间久了，了解的多了，再次面对滤泡这个淋巴瘤时候，也就自然而然会更加的从容和坚定。 我想这几年老病友也看的很明白，各个药企像打了鸡血似的，新药一个接一个上市，包括很多适应滤泡的临床实验也是一个接一个，像PI3K啊，BTK啊，BCL-2 ,EZH2抑制剂，CART啊，双抗等等，一窝蜂的上来，未来还有很多的新药会上来。这足矣证明医药公司也是非常重视我们滤泡病友，滤泡是个百搭型，让我们的选择性更多了。加上我们国家医保福利越来越完善，越来越多适合滤泡的新药会进入集采，进入医保，比如现在一线最优方案GB里的佳罗华，苯达莫司汀，放在几年前老滤泡都不敢想象。 包括R2方案中的国产来那度胺的价格也下来了，未来PETCT，基因检测的费用也有望逐步进入医保，治疗费用检查费用都会来大大降低。这里不得不说一下，当年让我感动的那部电影《我不是药神》里的情景，回想起我们那会药又贵又少，很多老病友都吃不起原研药，还冒着风险去用印度的药，甚至一些老病友也是因为药的原因留有遗憾。我觉得现在滤泡新病友们还是赶上好时代了。品种多了，价格也便宜了，大家开始普遍用得起了，那心中自然就不慌！
（图片来自电影我不不是药神，病友们那渴望平价药的眼神）
感恩的心感谢有你 作为一位滤泡性淋巴瘤的病友，淋巴瘤之家滤泡群管理员，我很感激曾经治疗中给我带来帮助所有的医生和护士，也感谢洪飞和淋巴瘤之家整个团队给我们带来了那么好的一个患者平台，能够让我们找到一个属于我们患者自己的家，更拉近了医患关系，这么多年来一直站在我们病友们的角度上，不断地做调研，向国家反应我们淋巴瘤病友们承受着很重的经济负担，让国家更重视我们这类群体。呼吁更多的淋巴瘤药物纳入医保！我曾经作为新人也受到淋巴瘤之家和其他一些滤泡老前辈们的帮助，回想起当初我也走了一些弯路，现在受到了洪飞还有娟娟他们的召唤，现在怀着一颗感恩的心，接住这个正能量的“接力棒”，并且把它传承下去。让淋巴瘤病友们特别是滤泡新病友们，让他们少走一点弯路，尽自己最大能力范围帮到他们，多给他们一些鼓励和安慰。
我完成了我的滤泡10年之路，后面我会向着CR之路一直往前走。我相信滤泡病友都会和我一样跨过10年这样一个里程碑，我也更相信未来我们一起携手跨过20年，3O年.......,，还有就是我们有很多像徐兵教授他们这样既专业又敬业的淋巴瘤专家团队，相信不久将来滤泡病友不用再忍受化疗的煎熬，真正实现无化疗时代，让滤泡淋巴瘤成为一个类似慢性病一样疾病，大家面对这个滤泡淋巴瘤时，没有恐慌、没有焦虑、没有太重的经济负担，可控可治，从容应对，我们滤泡病友都能达到平常人一样的寿命。！让我们一起携手努力！一起加油！
（图片中的CR钥匙圈来自女儿亲手制做）
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发表于 2022-11-3 20:25:30
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