从CR走向CR

reborn · 发表于 2022-10-21 17:26:07

2022年10月16日，有幸现场参与了由淋巴瘤之家、红棉公益基金会，以及北京新阳光慈善基金会联合主办的“第二届中国淋巴瘤病友大会”。今年的主题是“一起向CR”,刚好我也是CR第五年，所以一定要来凑凑这个热闹。

这是第二次参与之家的活动了，收获满满，现场有康复二十二年，年近70，依旧能攀岩的康复明星袁阿姨，也有帅得能上央视的伟哥，还有一起干活超搞笑的Simon, 还有为了女儿倾尽全力的波叔，大家天南海北，素未谋面，却像一群老朋友。更有一群心系患者，耐心解答问题的专家。最最最可爱的，还是之家的小伙伴们，冒着疫情的不确定性风险不辞劳苦组织活动，精心准备小礼物，会场布置到半夜，一份份心意感动着每一个到场的人。

整场活动既有暖心的病友分享，给大家鼓劲，也有满满的干货。现场我认真听了医保专家于保荣教授的分享，感慨于这几年医保越来越给力。下午参加了弥漫大B淋巴瘤专场，牛挺教授和贾永前教授用专业知识介绍最前沿的治疗方案，也耐心地解答了我们的问题。很高兴地看到目前弥漫大b的治疗药物越来越多，除了著名的CAR T,还有靶向CD19新型单抗，BTK抑制剂等等。一些实验表明，不少联合用药也有相当惊艳的表现。作为一名IPI评分4分，双表达，血管内弥漫大B的患者，虽然很幸运地CR了5年，我依旧担心复发的问题，也现场咨询了专家关于康复后的生活和复查问题，两位教授非常nice，让我好好生活，不用担心，每年做一次增强CT即可。牛挺教授还说，控制体重也是非常重要的一项，哈哈，听懂了，回家就减肥呗！

感谢之家还发了个勇士奖给我。回首来时路，有之家陪伴的这几年，让我从complete remission （CR完全缓解）到complete recovery（CR完全康复）的过程。所以我给自己和所有人的祝福是：从CR走向CR！

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