2022年10月16日，由淋巴瘤之家、红棉公益基金会，以及北京新阳光慈善基金会联合主办的“第二届中国淋巴瘤病友大会”在成都东大明宇豪雅饭店圆满举办。
大会开幕式现场
会议的主题是“一起向CR”（CR指临床上完全缓解的状态）。100多名中国淋巴瘤患者、家属，以及淋巴瘤领域的医学专家：来自四川大学华西医院的牛挺教授、邹立群教授、蒋明教授、贾永前教授、朱焕玲教授、潘崚教授，来自四川省人民医院的王晓冬教授，来自厦门大学附属第一医院的徐兵教授，和药物经济学专家：对外经济贸易大学于保荣教授、四川大学华西药学院胡明教授，多家制药企业，以及关注淋巴瘤的爱心人士等通过线上、线下的方式参与会议，共同见证淋巴瘤患者的CR旅程、CR心声，以及CR榜样的力量，并通过淋巴瘤之家的使命升级，凝聚多方力量，共同携手助力中国淋巴瘤患者康复事业！
会议伊始，全体嘉宾及与会的淋巴瘤患者和家属就在主持人（淋巴瘤之家主编孔雀河）的带领下，一起用表示“健康”的手势为中国淋巴瘤患者送上CR祝福，也为大会拉开了序幕！
与会嘉宾用“健康”手势送上CR祝福
来自哈尔滨血液病肿瘤研究所的马军教授、来自上海交通大学医学院附属瑞金医院的赵维莅教授，还有来自北京大学肿瘤医院的朱军教授，也特别为中国淋巴瘤病友大会录制了祝福视频。
马军教授提到：第二届中国淋巴瘤病友大会的主题是走向CR。这个题目非常好，我们的目标就是让患者活得更长，达到临床治愈。希望我们一起走向CR，走向治愈！
赵维莅教授提出：一起向CR，有三个层次的寓意：第一，对于患者而言，要积极治疗，为CR而努力；第二，CR之后，也不要忘了回馈家庭、病友，乃至社会；第三，也希望通过此次大会能为患者发声，让社会正确看待CR后的患者，接纳他们。
朱军教授表示：我特别感慨，在淋巴瘤之家及患友朋友的共同努力下，我们越来越有信心和希望，一起推动中国淋巴瘤患者治愈率提高，最终实现健康中国的目标！
远道而来的CR祝福
三位教授为病友大会送来祝福和期许
本次大会共分为三个部分：“CR旅程的见证”、“CR旅程的守护”，以及“一起向CR”。
01 CR旅程的见证
袁老师用自身康复经历鼓励病友
除此以外，淋巴瘤之家即将出版的《我爱CR：淋巴瘤患者康复故事》（暂定名）作者杜峥，分享了他在采访淋巴瘤患者期间，所看到的以强大意志力和韧性战胜生命挑战的故事，面对重疾的家庭因爱守护的故事，以及在抗癌路上无私帮助其他病友的故事，见证了病友间“让生命影响生命”的非凡历程。
杜峥讲述淋巴瘤患者的CR故事
02 CR旅程的守护
洪飞发言
针对这三个羁绊，洪飞分别邀请了几位嘉宾从企业、临床，以及药物经济学角度展开对淋巴瘤患者康复事业的思考，为患者传递社会的关爱和康复的信心。
制药企业代表提到，“一起向CR”也是企业一直以来的使命和愿景。以往国内患者用的药物要比国外晚上几年，在国家政策的支持和鼓励下，新药加快了上市步伐。作为药企也会更加努力，用新武器为淋巴瘤患者点燃新希望。
企业代表发言
针对淋巴瘤新药层出不穷的好消息，四川省人民医院血液科王晓冬教授发表感言：从2015年开始是淋巴瘤新药蓬勃发展的时代，淋巴瘤治疗的春天已经来了。但是怎么让这些新药切实带来患者获益呢？我想我们新的使命是要做好患者教育，使我们的患者对疾病以及药物有更深入的了解，第二个是成立淋巴瘤MDT，通过多学科诊疗制度解决精确诊断，以及用药选择的问题。怎么为患者减少痛苦，让患者获得更好的生活质量，我想这也是我们作为淋巴瘤专科医生的新使命。
王晓冬教授发言
来自四川大学华西医院血液内科的牛挺教授表示：每一种药物的研发都是为了帮助我们打赢淋巴瘤战役，期待制药企业研发更多更好的创新药物，为我们每个亚型患者的康复和每个家庭的圆满而努力。目前国内各地的诊疗水平还不够均衡，淋巴瘤之家在成都召开大会，为促进中西部淋巴瘤诊疗事业的发展作出了积极的贡献。
牛挺教授发言
来自对外经济贸易大学健康保险与卫生经济学研究中心的于保荣教授通过连线进行了“创新药物支付提高高价值药品的可及性”的报告：近年来，国家从药品准入方面加快了药物研发上市的流程，加大对抗肿瘤药品及罕见病药物审批力度，让新药可及的时间大大缩短；同时，医保谈判效率不断提升，药监批准上市到纳入医保持续加速，每年进入医保的药品数量及价格降幅都在加大，保障更多患者用得起药。另一方面，国家医保谈判药品“双通道”管理机制的建立也更大程度地满足了药品供应和临床使用的需求。近年来，国家医保政策其实对这些重病大病非常关注，应该说一直是利好的。2020年上市40个药，其中抗肿瘤药和免疫调节剂新增都是最多的。今年医保谈判还没有开始，但是雏形已经显现，那就是申报的通过率，即将从去年的57.17%提升到70%，医保还是很给力。
于保荣教授进行药物可及性报告
四川大学华西药学院药物政策与药物经济学研究中心主任胡明教授作为医保和药物政策研究学者和药品评价专家，在听到现场康复病友的发言后，对越来越多的创新药通过加快上市和医保谈判实现患者可及和治疗康复表示欣慰，也更加坚定了努力促进创新药准入和可及的责任感和信念感，期望通过科学评估为国家医保和药物政策提供更有力证据，促使药品以合理的价格进入到医保目录，让老百姓看得起病，用得起药。
胡明教授发言
洪飞与参会嘉宾牛挺教授、邹立群教授、徐兵教授、王晓冬教授、胡明教授，病友小文、西蒙，以及来自企业的佘亮基、韩露、宋晓东、高薇、钱伟共同为淋巴瘤之家升级后的“新logo”和“新使命”揭幕，坚定了多方携手共同助力淋巴瘤患者康复事业的信心。此次淋巴瘤之家新logo以与淋巴瘤谐音的“086”为设计灵感，以蓝色和橙色为主色调。蓝色代表冷静、理智、智慧，代表专家们的参与和支持，橙色代表生命力，代表活跃的生命，意味着在专家和各个行业支持下，病友们重新回到绚丽的人生！
新形象——淋巴瘤之家logo升级
同时，淋巴瘤之家的使命升级为“让淋巴瘤不再成为生命的羁绊”，要实现这一个目标，就需要淋巴瘤之家、临床和研究的专家，医药企业，包括药物经济学专家们的集体参与，共同开启我们下一个十年新的使命。
新使命——淋巴瘤之家使命升级现场合影
为致敬那些一路守护淋巴瘤患者CR旅程的各方力量，淋巴瘤之家代表病友向医生、企业、药经专家及康复明星代表颁发了CR奖杯，感谢他们一路同行。
在领取“CR军师奖”时，四川大学华西医院肿瘤科的主任邹立群教授表示：感谢淋巴瘤之家这个病友群体，把我们医生跟病友紧紧的结合起来，也希望未来，在患者、医生、药企的共同努力下，让淋巴瘤患者拥有更好的未来！
邹立群教授发表感言
厦门大学附属第一医院血液病科主任徐兵教授也表示：我们要力争在一线治疗就达到CR，取得最好的疗效、最佳的生存和最高的治愈。我相信通过医师、患者组织和药企共同携手，将开创淋巴瘤治疗的新理念、新策略和新治愈！
徐兵教授发表感言
03 一起向CR
伟哥用正能量鼓舞病友回归生活
在“我喜欢现在的每一天”线上艺术展环节，还展示了淋巴瘤患者把生病后的日子过得有滋有味的样子。其中，淋巴瘤之家的工作人员弥漫大B细胞淋巴瘤康复患者娟娟讲述了自己从治疗到康复10年，一路与淋巴瘤结缘，但也因此收获全新生活和美满家庭的故事。她在分享中谈到：自己现在最大的心愿就是未来女儿长大了，知道淋巴瘤是什么那会儿，淋巴瘤患者都是可以被治愈的。为了这份贪心，我自己和大家要一起努力，一起为我们的梦想实现而努力。
娟娟分享康复后的生活状态
大会最后参会嘉宾同唱《平凡之路》，祝福一起向CR的患者，拥有回归平凡的不凡！
“平凡之路”合唱
04 后记
现场捕捉到的CR旅行头巾的创意佩戴方式
主会场外还有CR旅程、病友心声及CR榜样的展示区，吸引了与会者的一再驻足。
会场外的CR主题展览
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发表于 2022-10-20 00:31:11
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