弥漫大B自体干细胞移植后需要服用泽布替尼呢？

天使的使命

三公子 发表于 2022-10-10 21:38
问医生吧

问了护士说每个人移植后都开了，每个人的情况不同，好像变成通用的

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橙色雨丝

目前没有证据支持，没有指南推荐，只能说在某些特殊情况下可以考虑尝试，是否能够带来获益尚不明确。

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derry 发表于 2022-10-10 21:31
我这边的医生也建议移植后使用这个药，可是真的太贵了

是的，到底有多大的作用真不知道。所以纠结

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天使的使命

橙色雨丝 发表于 2022-10-11 08:44
目前没有证据支持，没有指南推荐，只能说在某些特殊情况下可以考虑尝试，是否能够带来获益尚不明确。

医生说移植后也不可能把坏细胞清楚干净，所以要做维持治疗，我们好纠结啊，她原来说吃3年，后来我们说太贵了，又让我们至少吃1年。真不知道到底是否需要吃？如果不吃的话，会不会有影响？麻烦您再回复一下@橙色雨丝

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三公子

反正北京是不这样做的。有针对性的。你这医院广普哈

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橙色雨丝

天使的使命 发表于 2022-10-11 11:28
医生说移植后也不可能把坏细胞清楚干净，所以要做维持治疗，我们好纠结啊，她原来说吃3年，后来我们说太 ...

吃一年，还是吃十年，都没有证据，全是拍脑袋想出来的，我不知道是不是一定要吃，也不知道该吃多久，只知道到目前为止还没有临床试验证明这种维持治疗改善了大B细胞淋巴瘤患者的结局。

天使的使命

橙色雨丝 发表于 2022-10-11 13:40
吃一年，还是吃十年，都没有证据，全是拍脑袋想出来的，我不知道是不是一定要吃，也不知道该吃多久，只知道到目前为止还没有临床试验证明这种维持治疗改善了大B细胞淋巴瘤患者的结局。

那我们做了这个基因检测的意义应该不大吧？

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天使的使命

橙色雨丝 发表于 2022-10-11 13:40
吃一年，还是吃十年，都没有证据，全是拍脑袋想出来的，我不知道是不是一定要吃，也不知道该吃多久，只知道到目前为止还没有临床试验证明这种维持治疗改善了大B细胞淋巴瘤患者的结局。

当初是否移植我们都思想斗争了好长时间，以为移植完了就不管了，谁知道医生又说吃泽布替尼维持治疗，心都碎了，早知道我们就不移植了。感觉像是被卷进沼泽，越陷越深。不知道何时是个尽头，又害怕又彷徨

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陈红棉

怎么样了？细胞涨起来了么？

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陈红棉 发表于 2022-10-11 21:12
怎么样了？细胞涨起来了么？

不稳定，打针涨了，不打又跌了

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天使的使命

橙色雨丝 发表于 2022-10-11 13:40
吃一年，还是吃十年，都没有证据，全是拍脑袋想出来的，我不知道是不是一定要吃，也不知道该吃多久，只知道到目前为止还没有临床试验证明这种维持治疗改善了大B细胞淋巴瘤患者的结局。

大神，我们打升白针就涨白细胞，不打了又跌到正常值以下，这个不知道是否正常。待在仓里老是出不去咋办@橙色雨丝

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橙色雨丝

天使的使命 发表于 2022-10-12 08:42
大神，我们打升白针就涨白细胞，不打了又跌到正常值以下，这个不知道是否正常。待在仓里老是出不去咋办@橙色雨丝

罕见情况，没有什么好办法。

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陈红棉

天使的使命 发表于 2022-10-12 08:42
大神，我们打升白针就涨白细胞，不打了又跌到正常值以下，这个不知道是否正常。待在仓里老是出不去咋办@橙色雨丝

不打生白，会降到多少？如果只比正常值低一点点就不要紧

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天使的使命

橙色雨丝 发表于 2022-10-12 09:00
罕见情况，没有什么好办法。

能不能说明造血功能异常？白细胞升上去就不会跌吗？跌了是不正常的吗

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天使的使命

陈红棉 发表于 2022-10-12 13:15
不打生白，会降到多少？如果只比正常值低一点点就不要紧

3.05，今天又打针了

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陈红棉

这个数值可以了

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天使的使命

cxx1 发表于 2022-10-11 00:05
pd1一次3000，自费

我们一年吃泽布替尼要10几万

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天使的使命

陈红棉 发表于 2022-10-13 05:26
这个数值可以了

我又怕 它继续掉怎么办

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cxx1

天使的使命 发表于 2022-10-13 06:27
我又怕 它继续掉怎么办

血小板可以吗？

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