原发中枢弥漫大B求治疗建议

土豆3

爸爸最近查出来中枢神经弥漫大B细胞淋巴瘤，中间经历了很多人也从鬼门关走了一趟，他的首次化疗都是在ICU进行的，但是他没病理也没做活检，他身体状况不允许，一直是腰穿脑脊液各种外送检查，第一次化疗用量好像特别少，但是出院后身体状况一直在好转，一天比一天好，最后一次腰穿结果脑脊液转阴了，我们检查确诊首次化疗是在上海华山医院做的，现在要开始第二次化疗了打算后续在老家安徽这边治疗，现在就是特别迷茫，对这病也不是特别了解，瘤在脑子哪里也不是很清楚，要不要做活检，活检是不是需要开颅都不知道，换了医院也是各种担心，各种检查不知道要不要重新做，还有生活的压力现在工作没了重新找工作又怕他这边有问题请假什么的不能说走就走，不工作这病花钱的地方还多还有孩子要养，如果看到帖子有进来的懂淋巴瘤大B这方面的麻烦留个言

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小帅

首先中枢最强的是北京，另外陈波斌和天坛的刘元波擅长的就是大剂量化疗+解毒。北大人民，北医三院，世纪坛，博仁算是中枢的一线医院。方案就这些，但用药剂量和解毒等小医院是学不来的

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但愿人长久英子

土豆3 发表于 2022-10-06 12:44
可是我们已经在老家住院了，当然想在大医院治疗，可是老家离上海实在太远了，爸爸身体又做不了高铁，本来想在上海租房子出院后就在上海的，可是我爸心心念念都是回家，不回家他真个人都很烦躁焦虑，不过他回家后确实心情好，胃口好，身体明显在好转，所以在考虑回老家治疗的，一来离家近，二来家里亲戚在这医院工作，还有约床位也容易点，但是听你们说的我又很纠结，这样来来回回折腾也不知道对他有没有影响

咱俩一模一样
病人是糊涂和焦虑的
不配合治疗

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雄阔海

你在上海华山医院没有做脑脊液ctDNA 和二代基因测序吗？这些加上流式也可以大概率确诊中枢淋巴瘤的。华山医院就是大剂量mtx ，剂量远大于其他医院，利弊得失不好判断，本身中枢淋巴瘤就是很少的发病率。你们如果年龄不大，缓解后移植巩固那个才是最关键的，而且要使用塞替哌，化疗缓解后塞替哌移植巩固后三年疾病无进展生存率可以达到60%以上。

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喵吉祥

中枢淋巴瘤除了上海的华山医院血液科陈波斌团队最专业。放眼全国也找不出第二家了。拿方案回老家做不是我看不起其他地方的医疗条件，而是那是不争的事实。

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生菜

如果已经确诊，带方案回去老家做化疗应该不需要再做基础检查了，阶段性评估要做的。化疗期间不方便再继续工作了吧，治好病再说？

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陪妻抗瘤

生菜 发表于 2022-10-06 01:34
如果已经确诊，带方案回去老家做化疗应该不需要再做基础检查了，阶段性评估要做的。化疗期间不方便再继续工作了吧，治好病再说？

化疗期间一定要休息注意 日常生活质量 工作什么放下吧 身体才是最主要的

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zgh

加油

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浅水

问的问题还挺多，最基本的说下吧。你在华山治疗，方案应该是大剂量甲氨蝶呤，拿回老家跟本不可能做、别想了

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喵吉祥

不要回老家化疗。可以告诉你如果你父亲在上海华山医院宝山院区化疗那么大多数会用甲氨蝶呤而甲氨蝶呤能用到每平方8克的只有华山医院这里。出了上海没有一个医院能用到这个量。就连上次住院遇到的长海长征的医生疫情期间求爷爷告奶奶在自己任职的医院做这个大剂量的化疗也只有一次第二次自己医院也不敢帮她再做了。

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张胜利

先治病，病情稳定再谈工作的事。

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Lzg

来河南肿瘤医院看看吧

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whd2022.6.20

异地就医很难，但是当地医院水平有限。都是这样的两难

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周桂芳

我要带我妈去上海，要辞了工作，我妈死活不同意，最后在自己家乡做治疗，也是什么都不懂，医生那里不能多问，幸好有这个平台，有有经验的友友可以指点迷津，让我慢慢看到了希望。

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Zhuangzhi

大剂量的甲氨蝶呤是需要有相当丰富的临床经验医院医生才会用！

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往事随风009712

如果化疗方案有用，能不开颅，尽量不开。开颅是有创伤的，还有中枢的规范治疗很重要。尽量找有经验有能力的医院。

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卓儿

好好陪爸爸在上海治疗，整个疗程应该几个月，先不用找工作。熬过去这段艰难的日子再说，毕竟化疗后每天都有可能各种情况。陪妈妈化疗了四个月有感

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塞上牛羊空许约

范莫离 发表于 2022-10-06 09:46
虽然你在世纪坛治疗，可是世纪坛的水平真的没你说的那样好。

确实，天坛那边只能化疗不给移植，应该是没有移植仓，很多都是在那边化疗几次转304移植的

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小帅

范莫离 发表于 2022-10-06 09:46
虽然你在世纪坛治疗，可是世纪坛的水平真的没你说的那样好。

世纪坛没有很好啊，但对于中枢还可以。

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小帅

但我不推荐北肿

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