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一切都是为了变得更好---MALT康复2年有感

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发表于 2015-6-18 08:39:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江绍兴
本帖最后由 绿竹青青 于 2015-6-18 08:41 编辑


        要感谢的人有很多很多。首先,在论坛中,要感谢洪飞,要感谢这个论坛,要感谢所有的病友和他们的家属,尤其是要感谢所有MALT的病友分享治疗信息与感受,以及有关MALT的知识,感谢你们在我不知所措的时候,给我指明了道路。虽然注册的时间不长,但这2年多不时关注着这,同样,一直默默地为那些已康复的病友感到高兴,为那些为生命奋斗不息的病友感动,为那些无私帮助病友的朋友表示由衷地感谢。总之,唯有感谢。
        2年前的618日我结束了治疗,至今顺利康复2年。
        2年来,原本体弱多病,风一吹就感冒的我,没有感冒过一次,原本的青春痘、慢性咽炎、慢性眼睛角膜炎等小病小疾都离我远去,七八年都白细胞偏低的我,也顺利恢复正常。所以我真的要感谢生活作出最好的安排。相信上苍有好生之德,只给人好东西,连病和痛也是天赐的恩典和礼物,是在警醒我停下忙碌的脚步,改变习性,最终离苦得乐。

       我得的是MALT淋巴瘤,具体是左腮腺和右额下腺各一颗,确认疾病和治疗过程同样曲折,但最终的方案很简单,就是手术后放疗17次(医生是潘自强教授)。手术后医生讲可放疗也可观察和等待,我之所以最终选择放疗,基于二点,一是腮腺和额下腺这些部位手术难以确保清除干净,二是MALT淋巴瘤早期放疗有治愈的可能。但因我的部位是左右各一,需腮腺双侧同放,当时最担心的后果就是终身口干。期间我不断地查阅资料,看如何来避免这一后果的发生,否则生活质量将严重下降。功夫不负有心人,我顺利查到复旦肿瘤医院中西医结合科孟志强教授对此经过了多年研究,通过针灸能有效防止放疗导致的口干,随即我放疗期间同步申请了复旦肿瘤针灸科的针灸配合,有效防止了放疗导致的口干问题,并且再在旁边的龙华医院配了中药,来减轻放疗的副作用。最终证明这些措施确实有效。2013618日我终于顺利结束治疗,进入康复期。
        进入康复期后,我下乡休养,但是因为MALT是一种惰性的淋巴瘤,而导致得淋巴瘤的原因不明,可能将来某一天会复发。最初这个问题时常困扰着我,所以长时间的睡不好。67月的时候我无所事事,长时间的呆在空调房内,又睡不好,结果白细胞越来越低,我也越来越困惑。这时,我一个平时练太极的朋友得知我的烦恼,他对我讲练太极好的。我想太极这东东这么复杂,再说我和朋友又相距甚远,不方便学的。然后他对我讲不用担心,只要一招站桩就好了,并且很热情地赶来教我如何站桩。我跟着他学了站桩的动作,十分钟后就感觉背部发热,我那时本一直出不来汗,没想到这一简单的动作就有这样的奇效。朋友回去后,我感觉很神奇,觉得民间有一些东东不可思议。这样,我就上网去查这个站桩的原理,我是个喜欢凡事弄个明白的人,没想到这样一下打开了我的视野。我看到了“养生跟着太阳走”等养生视频,于是我又购来许多的书来学习了解身体,开始记养生日记,来和自己的身体建立联接,读懂自己的身体发出的信号,尝试一些民间的养生方法,这样不仅我的生活丰富起来,而且我的迷惑也越来越少。
         休息了三个月后,我顺利地重返工作岗位,一直过着正常人一样的生活,并且一直注意养生,在不知不觉中连一些小疾小病也一并离我远去。
         德国志愿者卢安克说过“人生遇到的问题,都不会白白碰到”,现在想想,命运的这记“猛拉阐”,这记“急刹车”,也不是没有道理的。让我从原本越来越忙碌的生活中停下脚步,开始好好地关注身体,思考人生,思考生命。我想所有的苦都是为了来成就我的,是为了往上而来,让我学会了遇到生活中的任何困难,都能好好面对,且平常心。不在一点小事上计较,不为一人一物揪心,能容众爱物。
         真的要感谢生活作出最好的安排,相信一切都是为了变得更好。
         向内行走2年,内心的感受很多,在康复2周年之际,抛砖引玉,希望大家都能打开身体的生机开关,感受到那种能握住自己的生命的感觉。
         衷心地祝愿坛中所有的朋友都能平安顺遂。





2013年3月手术后确诊为malt淋巴瘤,5月在复旦大学附属肿瘤医院接受放疗17次(医生:潘自强),6月18日起结束治疗,康复至今!我的康复贴https://www.house086.com/thread-24873-1-1.html

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发表于 2015-6-18 08:51:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
朋友也推荐我太极拳…我不想学

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发表于 2015-6-18 08:53:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜楼主,有心有行动才收获了真正的健康!分享一下你的站桩心得呗
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-6-18 08:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
楼主你好,我母亲也是腮腺上有肿瘤,请问你是在哪手术的,腮腺有面神经,有风险,可以不手术吗?

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 楼主| 发表于 2015-6-18 09:03:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
Ling小仙 发表于 2015-6-18 08:51
朋友也推荐我太极拳…我不想学

生活中,所有的改变,最重要的还是践行,只有实实在在地付之行动,才会有改变。
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 楼主| 发表于 2015-6-18 09:06:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
852233131 发表于 2015-6-18 08:58
楼主你好,我母亲也是腮腺上有肿瘤,请问你是在哪手术的,腮腺有面神经,有风险,可以不手术吗?
...

手术我是浙江肿瘤医院当时头颈科的主任给我做的。面部的神经很丰宣,是要防范风险。需要活检来确诊病理。
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 楼主| 发表于 2015-6-18 09:10:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
孔雀河 发表于 2015-6-18 08:53
恭喜楼主,有心有行动才收获了真正的健康!分享一下你的站桩心得呗

谢谢!如何站桩网上有许多教学视频,有兴趣可以去查看一下。养生的一些方法,看似简单,最重要的就是有信心、恒心、耐心、毅力,一步一步来,坚持数年,必有好处,坚持到底,必定胜利!
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发表于 2015-6-18 10:24:05 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
是的,时时内省!很讨厌自己不是很好的执行者!说要改变,可总是不行动!

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发表于 2015-6-18 10:50:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
po主站的是混元桩么?

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 楼主| 发表于 2015-6-18 14:41:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
sjtu_min 发表于 2015-6-18 10:50
po主站的是混元桩么?

我指的是从站桩这一养生方法中打开视野,大家只需找到适合自己的养生方法,去坚持即可!
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发表于 2015-6-18 19:54:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
绿竹青青 发表于 2015-6-18 09:06
手术我是浙江肿瘤医院当时头颈科的主任给我做的。面部的神经很丰宣,是要防范风险。需要活检来确诊病理。 ...

可以问下是哪位医生吗,你两个部位都做了手术吗?

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 楼主| 发表于 2015-6-19 08:27:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
852233131 发表于 2015-6-18 19:54
可以问下是哪位医生吗,你两个部位都做了手术吗?

因为我当初是当混合瘤来做的,医生的名字我突然记不起来了,反正手术做的极好,脸上看不到疤痕。我当初是二个都一并手术掉了。但你若确诊是淋巴瘤,可以单活检一个的,不用手术的。
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发表于 2015-6-23 22:31:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我在研究黄帝内经,可惜完全看不懂
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2015-6-24 16:23:03 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
你当时也是按照良性做的吗?腮腺全拿掉了吗?还有就是你放疗期间,龙华是抓的哪个的药?现在还在吃中药吗?另外就是你发现右颌下有一个是pet确定的还是怎么确定的是不好的?

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 楼主| 发表于 2015-6-24 17:06:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
天使海豚 发表于 2015-6-23 22:31
我在研究黄帝内经,可惜完全看不懂

黄帝内经就等同于是身体的使用说明书啊!不必看古文版,看白话版,其实内容是最日常,最生活,也最值得看的书啊!
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 楼主| 发表于 2015-6-24 17:12:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
我想好 发表于 2015-6-24 16:23
你当时也是按照良性做的吗?腮腺全拿掉了吗?还有就是你放疗期间,龙华是抓的哪个的药?现在还在吃中药吗? ...

对噢,当初从来没想过会是恶性的,因为腮腺上长了4-5年,时大时小,不痛不痒,所以医生问我二个是不是一并拿掉,我就讲都拿掉好了。就去掉了二个肿瘤,余都没扩大做的。做会病理才最终确诊是MALT,然后才分五段做了全身的增强CT,都是好的。纠结了很久,最后基于文中讲到的二点,也听到选择观察和等待的病友一年后复发的事,最终决定再放疗。放疗期间在上海龙华医院抓了中药,中药讲究一人一方,且每周方还在变化,所以一定要亲自去才行。后来二年中我断续大概吃过三、四个月中药来调理。
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发表于 2015-6-24 17:34:32 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
你和我真的非常相似,只是我当时只发现了腮腺,然后病理不好以后做了一个全身pet,发现甲状腺有问题,其他地方没有。我刚把甲状腺手术做了,在养伤口,等伤口养好了就去放疗了。但是我自己摸着脸上有一个大的,脖子上也有,后来做了一个核磁共振,就是在pet后面做的,说右腮腺有一个4毫米的增强结节,不知道怎么搞。咨询放疗科医生,也说看着不舒服,但是不治疗。就治疗左腮腺的钙化点。龙华你找的是哪个医生?

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 楼主| 发表于 2015-6-25 08:25:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
我想好 发表于 2015-6-24 17:34
你和我真的非常相似,只是我当时只发现了腮腺,然后病理不好以后做了一个全身pet,发现甲状腺有问题,其他 ...

放疗技术是上海复旦肿瘤医院最好,最好选择到这家医院。龙华医院给我配中药的医生是血液科的副主任沈伟。
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发表于 2015-6-25 19:10:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
请教教站桩的冥思什么意境(东西)谢谢!

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 楼主| 发表于 2015-6-26 08:33:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
洪波 发表于 2015-6-25 19:10
请教教站桩的冥思什么意境(东西)谢谢!

内心保持愉悦,专注于呼吸即可。可以的话气沉丹田。
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