搜索
查看: 6794|回复: 16

套细胞移植后有没有必要终身维持?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

530

帖子

1432

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
四川华西医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-10-7
发表于 2022-9-19 09:50:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川
今天一个朋友的妈妈化疗后维持了两年,医生说不用维持了,停药两年后复发了!
我的妈妈18年生病19年移植,今年维持第三年了!医生建议可以不用维持了,但是经济条件允许的情况下,能不能终身用药维持?我也怕用药复发!@橙色雨丝

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-19 10:03:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
屏幕截图(252).png


这是最新版的NCCN指南上的:移植后维持治疗三年(1类推荐);未移植,R-CHOP后无期限的做维持治疗直到疾病进展或副作用无法耐受(1类推荐),前瞻性研究显示BR后维持无获益,其它方案目前无数据。“终身”恐怕是一个伪命题,R-CHOP后未移植巩固的患者,即使采用美罗华维持治疗,中位PFS是5.4年,应该是做不到终身的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

372

帖子

998

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
发表于 2022-9-19 10:06:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-09-19 10:03
这是最新版的NCCN指南上的:移植后维持治疗三年(1类推荐);未移植,R-CHOP后无期限的做维持治疗直到疾病进展或副作用无法耐受(1类推荐),前瞻性研究显示BR后维持无获益,其它方案目前无数据。“终身”恐怕是一个伪命题,R-CHOP后未移植巩固的患者,即使采用美罗华维持治疗,中位PFS是5.4年,应该是做不到终身的。

也想知道皮下脂肪炎样t细胞淋巴瘤的移植后的这个数据?谢谢雨丝大神
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-19 10:06:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我要健健康康 发表于 2022-9-19 10:06
也想知道皮下脂肪炎样t细胞淋巴瘤的移植后的这个数据?谢谢雨丝大神

罕见疾病,没有这类数据。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

372

帖子

998

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
发表于 2022-9-19 10:16:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-09-19 10:06
罕见疾病,没有这类数据。

意思是迟早要复发对么?不管移植不移植,早晚的事么?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1万

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-8-8
发表于 2022-9-19 10:37:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-19 11:07:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我要健健康康 发表于 2022-9-19 10:16
意思是迟早要复发对么?不管移植不移植,早晚的事么?

国内对皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的治疗,与国外文献上报道的很不一样,国内血液科与皮肤科对这种疾病的治疗,也有较大的区别,我不知道哪一种策略更为合适,只能在最近的一份文献里摘一段话给你看,这段话大致总结了目前的一些做法:

No standardized treatment protocol currently exists for SPTCL. Historically, polychemotherapy was used for treatment. However, following the 2008 World Health Organization–European Organization for Research and Treatment of Cancer update excluding the more aggressive γ/δ phenotype,3 systemic corticosteroids were shown to be an effective first-line therapy for SPTCL without HLH.7 Further evidence has demonstrated higher rates of complete remission and lower rates of progression with immunosuppressant therapies in SPTCL.8

Success has also been reported with bexarotene9 and romidepsin monotherapy.10 In the case presented, cyclosporine and prednisone therapy resulted in significant improvement with resolution of induration and erythema, systemic symptoms, and subcutaneous nodules. This case adds to accumulating data favoring the use of immunosuppressive agents as first-line treatment for SPTCL rather than chemotherapy. (https://doi.org/10.1016/j.jdcr.2022.08.006)

目前尚无针对SPTCL的标准化治疗方案。历史上,采用多药化疗进行治疗。然而,在2008年世界卫生组织-欧洲癌症研究和治疗组织更新排除更具侵袭性的γ/δ表型后,系统性糖皮质激素被证明是无并发HLH(嗜血细胞综合征)的SPTCL的有效一线治疗。进一步的证据表明,SPTCL采用免疫抑制疗法的完全缓解率较高,进展率较低。贝沙罗汀和罗米地辛单药治疗也取得了成功。在本病例中,环孢素A和泼尼松治疗可显著改善硬化和红斑、全身症状和皮下结节。该病例增加了支持使用免疫抑制剂作为SPTCL一线治疗而非化疗的数据积累。



回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

372

帖子

998

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
发表于 2022-9-19 11:18:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-09-19 11:07
国内对皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的治疗,与国外文献上报道的很不一样,国内血液科与皮肤科对这种疾病的治疗,也有较大的区别,我不知道哪一种策略更为合适,只能在最近的一份文献里摘一段话给你看,这段话大致总结了目前的一些做法:

No standardized treatment protocol currently exists for SPTCL. Historically, polychemotherapy was used for treatment. However, following the 2008 World Health Organization–European Organization for Research and Treatment of Cancer update excluding the more aggressive γ/δ phenotype,3 systemic corticosteroids were shown to be an effective first-line therapy for SPTCL without HLH.7 Further evidence has demonstrated higher rates of complete remission and lower rates of progression with immunosuppressant therapies in SPTCL.8

Success has also been reported with bexarotene9 and romidepsin monotherapy.10 In the case presented, cyclosporine and prednisone therapy resulted in significant improvement with resolution of induration and erythema, systemic symptoms, and subcutaneous nodules. This case adds to accumulating data favoring the use of immunosuppressive agents as first-line treatment for SPTCL rather than chemotherapy. (https://doi.org/10.1016/j.jdcr.2022.08.006)

目前尚无针对SPTCL的标准化治疗方案。历史上,采用多药化疗进行治疗。然而,在2008年世界卫生组织-欧洲癌症研究和治疗组织更新排除更具侵袭性的γ/δ表型后,系统性糖皮质激素被证明是无并发HLH(嗜血细胞综合征)的SPTCL的有效一线治疗。进一步的证据表明,SPTCL采用免疫抑制疗法的完全缓解率较高,进展率较低。贝沙罗汀和罗米地辛单药治疗也取得了成功。在本病例中,环孢素A和泼尼松治疗可显著改善硬化和红斑、全身症状和皮下结节。该病例增加了支持使用免疫抑制剂作为SPTCL一线治疗而非化疗的数据积累。

谢谢雨丝大神,意思是需要终身用激素,对么?用激素人不就毁了么?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-19 11:21:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我要健健康康 发表于 2022-9-19 11:18
谢谢雨丝大神,意思是需要终身用激素,对么?用激素人不就毁了么?

没有哪句话提到终身啊。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

372

帖子

998

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
发表于 2022-9-19 11:32:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-09-19 11:21
没有哪句话提到终身啊。

因为我之前是自身免疫疾病~脂膜炎,一直吃激素,刚开始吃激素到复发有一两年,后来老是心情不好,复发频率高,老是端午节左右复发,有一次工作太累发烧了,就感觉这个病发生了变化,吃激素现在满月脸,大肚子,对激素深恶痛绝。化疗好不容易把激素戒了,你这一说还是得激素治疗,并且容易复发,所以还是得吃激素,我们现在选择在化疗完移植就是想尽可能的把这个病治好,看来是无望了……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-19 13:46:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我要健健康康 发表于 2022-9-19 11:32
因为我之前是自身免疫疾病~脂膜炎,一直吃激素,刚开始吃激素到复发有一两年,后来老是心情不好,复发频 ...

你现在已经不是一线治疗, 不需要考虑激素的问题。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

372

帖子

998

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
发表于 2022-9-19 14:51:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-09-19 13:46
你现在已经不是一线治疗, 不需要考虑激素的问题。

?是最后的治疗?我这个病是不是很重?是低分化么?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

530

帖子

1432

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
四川华西医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-10-7
 楼主| 发表于 2022-9-20 00:40:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
橙色雨丝 发表于 2022-09-19 10:03
这是最新版的NCCN指南上的:移植后维持治疗三年(1类推荐);未移植,R-CHOP后无期限的做维持治疗直到疾病进展或副作用无法耐受(1类推荐),前瞻性研究显示BR后维持无获益,其它方案目前无数据。“终身”恐怕是一个伪命题,R-CHOP后未移植巩固的患者,即使采用美罗华维持治疗,中位PFS是5.4年,应该是做不到终身的。

大概明白了您的意思。那没有更好的方法咯?现在美罗华维持了近3年了,如果停药,接下来有没有特别的注意?或者用什么药防止复发的?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

530

帖子

1432

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
四川华西医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-10-7
 楼主| 发表于 2022-9-20 00:41:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
战斗先生 发表于 2022-09-19 10:37
中青年套细胞淋巴瘤自体移植后的利妥昔单抗的维持不是终身;你看到的某患者维持2年后,断维持后2年复发,不是长期维持的依据;因为,就算继续维持也可能会出现在维持中复发,到时候的继续治疗病人是加美罗华还是不加美罗华呢?

那有没有更好的方法防止复发呢?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-20 08:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
廖奇奇 发表于 2022-9-20 00:40
大概明白了您的意思。那没有更好的方法咯?现在美罗华维持了近3年了,如果停药,接下来有没有特别的注意 ...

没有,如果有,一定会写在指南上的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

530

帖子

1432

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
四川华西医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-10-7
 楼主| 发表于 2022-9-24 09:23:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川乐山
橙色雨丝 发表于 2022-09-20 08:19
没有,如果有,一定会写在指南上的。

好吧。 现在维持快三年了,三年维持后,还需要做点什么吗?或者注意什么?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-24 13:30:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
廖奇奇 发表于 2022-9-24 09:23
好吧。 现在维持快三年了,三年维持后,还需要做点什么吗?或者注意什么? ...

定期复查。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号