套细胞淋巴瘤结疗一年，求交流互相鼓励!

supervan · 发表于 2022-9-14 16:38:46

我是套细胞淋巴瘤患者，目前已化疗结束一年多了。目前口服泽布替尼，有跟我一样的病友，联系我，我们一起交流治疗心得和互相鼓励!

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套细胞2017 · 发表于 2022-9-28 18:41:44

居然这里还有这么多套细胞啊，小病种，我5年了没有移植，过程都经历了。

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supervan · 发表于 2022-9-14 16:58:12

AIA友邦鞠红艳发表于 2022-09-14 16:49
我们也是

你也是套细胞淋巴瘤？我前年发现，就是全身多处淋巴结肿大，腋下，腹股沟，颈部，腹腔，纵膈，膀胱两侧。经过6个疗程的化疗（去年7月1日结束），大部分的肿瘤消了，目前还有一点，主要在腹沟股。一直在口服泽布替尼。

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无疆 · 发表于 2022-11-17 08:19:55

豁达圈的响葫芦发表于 2022-10-21 07:57
首页加微信群

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supervan · 发表于 2022-10-13 19:17:15

其实我自己早就发现淋巴结肿大（左右大腿根和两侧腋下，挺大的），但没有任何感觉，一直没往淋巴瘤上想，等单位体检查出是淋巴瘤。

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笑对天下 · 发表于 2022-10-3 12:12:26

楼上，你是什么时候口服泽布替尼的

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supervan · 发表于 2022-10-2 13:42:19

我用的是利妥昔单抗+苯达莫司丁，外加口服泽布替尼，反应还可以，就是胃口不好和没力气，一直没掉头发。目前肿块消了很多，效果不错。

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supervan · 发表于 2022-10-2 13:36:45

我是用利妥昔单抗+苯达莫司丁静脉注射，另外口服泽布替尼，去年做了6个疗程，于去年7月结束化疗，之后到现在一直口服泽布替尼。肿块大部分消了，目前左侧腹股沟（最大时110✘63）还有一些。

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njtyy · 发表于 2022-9-29 12:11:35

父亲70，套细胞，不愿化疗，用的R2(利妥昔单抗+来那度胺），由于反应来那度胺只吃了5次，按计划今天准备二疗到现在还没通知去，也不知这样治有没有用，最近下颚又长了包包，不知后面咋办

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Zhouconghui · 发表于 2022-9-17 18:10:10

我父亲套细胞淋巴瘤，做过一次BR,耐受不了。改伊布替尼+度胺。我在南通，老父亲在湖北

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supervan · 发表于 2022-9-17 16:20:48

一切顺利123 发表于 2022-09-14 21:38
我爸爸也是套，他服用泽布替尼2个月，身体疲惫，胃胀气吃不下东西，请问你们有类似的症状出现吗？

我的副作用就是白细胞偏低，身上有很多血点，还有就是房颤。

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AIA友邦鞠红艳 · 发表于 2022-9-14 16:49:28

我们也是

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Ysh006 · 发表于 2022-9-14 16:57:46

AIA友邦鞠红艳发表于 2022-09-14 16:49
我们也是

我也是的要加微信吧

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wxj0309 · 发表于 2022-9-14 21:10:32

我家队友也是套细胞，您没有移植吗？

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一切顺利123 · 发表于 2022-9-14 21:38:37

我爸爸也是套，他服用泽布替尼2个月，身体疲惫，胃胀气吃不下东西，请问你们有类似的症状出现吗？

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AIA友邦鞠红艳 · 发表于 2022-9-15 18:03:19

我们是中枢弥漫大B

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惟愿父亲安康 · 发表于 2022-9-16 12:20:56

父亲套淋四期，小剂量化疗(标准剂量减半）加美罗华不知道效果会怎样，期待有所转机！

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supervan · 发表于 2022-9-17 16:19:50

wxj0309 发表于 2022-09-14 21:10
我家队友也是套细胞，您没有移植吗？

我因为干细胞采集的一个指标达不到标准，就没有做成移植。

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supervan · 发表于 2022-10-3 13:45:31

笑对天下发表于 2022-10-03 12:12
楼上，你是什么时候口服泽布替尼的

我是2021年一月份开始服用的，目前副作用就是房颤，皮下有血点，白细胞及球蛋白中的三种（M，补3，补4）低。

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supervan · 发表于 2022-10-3 13:48:16

我在服用“参松养心胶囊”，房颤有改善；吃孢子粉，蜂王浆冻干粉，安素粉，白细胞有升高。

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supervan · 发表于 2022-10-5 14:37:33

笑对天下发表于 2022-10-03 12:12
楼上，你是什么时候口服泽布替尼的

你好！我于2021年一月开始化疗，同时口服泽布替尼。2021年7月化疗结束，口服泽布替尼没有停，一直到现在，医生让我吃两年。

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supervan · 发表于 2022-10-5 14:39:57

你好！我化疗是用利妥昔单抗+苯达莫司丁，做了六个疗程，肿块消了很多。同时口服泽布替尼，目前还在吃。

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套细胞淋巴瘤结疗一年，求交流互相鼓励!

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