搜索
楼主: 橙色雨丝

几个关于弥漫大B细胞淋巴瘤的故事

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

29

帖子

198

家园豆

最后登录
2023-9-11
发表于 2022-10-6 08:19:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

老师,我爸爸回家观察的话,是不是要在家休养,避免体力劳动
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-10-6 08:20:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
绥,平安的意思 发表于 2022-10-6 08:19
老师,我爸爸回家观察的话,是不是要在家休养,避免体力劳动

根据自己的感觉来行动。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

29

帖子

198

家园豆

最后登录
2023-9-11
发表于 2022-10-6 08:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-10-06 08:20
根据自己的感觉来行动。

嗯嗯
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

13

帖子

103

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-4-15
发表于 2022-10-7 20:13:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
求助大神,能不能帮我看下我的家人的检查结果,给我点建议,心里很慌,在我求助贴里,拜托您了,感恩!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-10-8 08:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望之光必胜 发表于 2022-10-7 20:13
求助大神,能不能帮我看下我的家人的检查结果,给我点建议,心里很慌,在我求助贴里,拜托您了,感恩!!! ...

尽快做FISH排除伯基特淋巴瘤和双重打击淋巴瘤,同时一刻也不要耽搁,立即上化疗。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

13

帖子

103

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-4-15
发表于 2022-10-8 10:14:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-10-08 08:06
尽快做FISH排除伯基特淋巴瘤和双重打击淋巴瘤,同时一刻也不要耽搁,立即上化疗。

基因检测结果c-myc断裂,Bcl-2、Bcl-6正常
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-10-8 10:33:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望之光必胜 发表于 2022-10-8 10:14
基因检测结果c-myc断裂,Bcl-2、Bcl-6正常

伯基特淋巴瘤可能性大。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

104

帖子

410

家园豆

最后登录
2024-10-10
发表于 2022-10-10 05:59:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雨丝老师,感谢您的无私分享。想帮爸爸请教您一些问题。我爸爸一年之内三次小肠不完全性肠梗阻,最后这次去了省会的三甲医院,查出是淋巴瘤。小肠梗阻部位已经手术切除了。目前在等血液科的床位进行治疗。在手术前做了小肠镜检查取了活检(大概就是病变部位回肠末端)。 我看到活检和手术后病理切片的病理报告有一些免疫组化的指标前后都不一样,这是正常的吗?CD3,CD5,BCL-2在活检病理中是+,在病理切片的病理里是-。PAX5在活检里是-,在病理切片里是+。我需要请远程的病理专家再会诊吗?还有我看爸爸的KI-67到了89-90% 他又刚做完手术一周,感觉很急需要立即治疗,不知能不能扛得住。现在我们被出院了肠胃科,让我们一周后去血液科挂号排床位。很焦急!谢谢

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-10-10 08:27:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
aaaaa6 发表于 2022-10-10 05:59
雨丝老师,感谢您的无私分享。想帮爸爸请教您一些问题。我爸爸一年之内三次小肠不完全性肠梗阻,最后这次去了省会的三甲医院,查出是淋巴瘤。小肠梗阻部位已经手术切除了。目前在等血液科的床位进行治疗。在手术前做了小肠镜检查取了活检(大概就是病变部位回肠末端)。 我看到活检和手术后病理切片的病理报告有一些免疫组化的指标前后都不一样,这是正常的吗?CD3,CD5,BCL-2在活检病理中是+,在病理切片的病理里是-。PAX5在活检里是-,在病理切片里是+。我需要请远程的病理专家再会诊吗?还有我看爸爸的KI-67到了89-90% 他又刚做完手术一周,感觉很急需要立即治疗,不知能不能扛得住。现在我们被出院了肠胃科,让我们一周后去血液科挂号排床位。很焦急!谢谢

结论是弥漫大B,但CD20是弱+,这个比较少见,还是做会诊和基因重排吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

104

帖子

410

家园豆

最后登录
2024-10-10
发表于 2022-10-10 10:27:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
橙色雨丝 发表于 2022-10-10 08:27
结论是弥漫大B,但CD20是弱+,这个比较少见,还是做会诊和基因重排吧。

感恩 谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

76

家园豆

最后登录
2024-4-26
发表于 2022-10-10 11:49:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
@橙色雨丝 我老公四疗后pet ct 医生说效果不明显,5疗需要加吃来那度胺,求大神意见。

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-10-10 12:34:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
芳芳妈 发表于 2022-10-10 11:49
@橙色雨丝 我老公四疗后pet ct 医生说效果不明显,5疗需要加吃来那度胺,求大神意见。

...

PR。来那度胺是否增效,目前证据不足,只能说试试看。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

76

家园豆

最后登录
2024-4-26
发表于 2022-10-10 13:42:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
橙色雨丝 发表于 2022-10-10 12:34
PR。来那度胺是否增效,目前证据不足,只能说试试看。

谢谢您的回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

13

帖子

103

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-4-15
发表于 2022-10-11 12:15:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
橙色雨丝 发表于 2022-10-08 10:33
伯基特淋巴瘤可能性大。

大神,我们这里医院给的上的R-chop,说是一怕身体吃不消,二是效果差不多,这几天一直担心这个方案不行,求意见?是不是要转到更好医院?目前一疗第3天,能推荐最好的医院和医生吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-10-11 13:35:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望之光必胜 发表于 2022-10-11 12:15
大神,我们这里医院给的上的R-chop,说是一怕身体吃不消,二是效果差不多,这几天一直担心这个方案不行, ...

没有最好,只有最合适。具体怎么做没法建议,只能说如果真的是伯基特而用大B的方案来治疗,后面如果出现进展基本上就没办法了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

264

帖子

1058

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-5-20
发表于 2022-10-12 20:08:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
雨丝大神您好,我们18年确诊弥漫大b,2019年1月6个rchop后结疗,结疗3年半了,前几天发现颈部又出现包块,无其他不适,这几天准备做b超检查,请问如果是复发,可以延用之前的化疗方案?还是要采用其他方案?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

264

帖子

1058

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-5-20
发表于 2022-10-12 20:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
附上之前的病理及您的回复,谢谢

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

104

帖子

410

家园豆

最后登录
2024-10-10
发表于 2022-10-12 23:16:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
橙色雨丝 发表于 2022-10-10 08:27
结论是弥漫大B,但CD20是弱+,这个比较少见,还是做会诊和基因重排吧。

谢谢大神老师!爸爸现在转去了云南肿瘤医院血液科,我这边准备给他送病理高子芬老师检查(5天能出结果)更快一些。肿瘤医院就说如果之前云大医院病理结果准确的话,接下来就做一个二代基因。请了好几个不同省医院病理医生看了都说染色不是特别好,病理需要另外三甲医院确诊。所以我现在到底是等高子芬老师那边出报告再做二代基因,还是在肿瘤医院就先开始做了。肿瘤医院也没提要做基因重排
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-10-13 09:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
aaaaa6 发表于 2022-10-12 23:16
谢谢大神老师!爸爸现在转去了云南肿瘤医院血液科,我这边准备给他送病理高子芬老师检查(5天能出结果)更快一些。肿瘤医院就说如果之前云大医院病理结果准确的话,接下来就做一个二代基因。请了好几个不同省医院病理医生看了都说染色不是特别好,病理需要另外三甲医院确诊。所以我现在到底是等高子芬老师那边出报告再做二代基因,还是在肿瘤医院就先开始做了。肿瘤医院也没提要做基因重排

二代测序什么时候做都可以。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

422

帖子

1557

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-11-18
发表于 2022-10-20 07:03:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
我治疗时,美罗华下午打下去,还没化疗,人都舒服没感觉了,排便也方便了,我跟医生说是不是好了,病灶长肠子里,堵住了,美罗华之前,难受的不得了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号