写在中秋月圆夜

张云川 · 发表于 2022-9-11 05:52:24

今年的月圆来之不易，回顾这一年来的过往，内心久久不能平复。
去年2021年7月25号儿子因贫血，浑身乏力，可视粘膜发绀入当地三甲医院小儿内科检查。体温正常，触诊腹平，按压无异常。胸骨穿刺示三系血细胞减少，初诊为“小细胞低色素性贫血”。后检测大便隐血试验“阳性”，结合2021年1月1号因肠套叠行开腹肠套叠整复术缘故，小儿内科建议转儿外科进一步复查，隐血阳性是否去半年前手术有关。7月27号转入儿外科，仍由当时行肠套叠整复术的大夫任主治医师。经一系列检查，脐部周围逐渐有隆起包块，期间排除了“粪石征”，“麦克尔憩室”后，外科主治大夫怀疑“长东西”，然后行两次腹部彩超，第二次的彩超大夫说肠壁增厚，不蠕动，建议做病理活检。然后做增强CT，外科怀疑是“淋巴瘤”，当走出诊疗室知道怀疑目标时，我内心还一度庆幸，“瘤”嘛，割了就好了！二分钟不到，度娘告诉我，淋巴瘤没有良性的！！！瞬间心情跌入谷底，第一个想起的就是央视罗京。感觉一切的一切都无欲无求了，甚至最坏的情景都计划到了，“只要最后的最后不要受太多的痛苦就好”。我的儿子当时才9岁半，作为父亲，能想到那一步是多么的无助与绝望？也许“只有病友最懂你”！两天只吃一个鸡蛋都不觉得饿，感觉什么都提不起兴致，两腿发软，走路拖不动腿。小儿外科大夫咨询了上海新华医院的专家后决定8月6号为我儿手术，由于1月份进过一次手术室做过一次手术，所以这次进去的时候他很无助的说“爸爸，我不要手术，我不要，带我回病房！”而我却无情的推开了他的手，狠心的走出了手术室门口，让他自己躺上了冰冷的手术台！心如刀割，也许只有此时此刻才能感受那种切肤之痛。术毕，大夫捧着10公分的病灶给我看，我还一直不敢相信，质问大夫“是不是仅是个囊肿？”大夫斩钉截铁的说，根据经验切下的确是淋巴瘤无疑！具体是哪种分型需要做完病理和免疫组化才能确定！此刻，我真正进入了懵逼状态，不知道接下来该怎么办，不知道哪里治疗更专业，大夫说恢复外科伤口后需要化疗，可能还要自体干细胞移植。病理诊断结果出来，诊断为“伯基特淋巴瘤”。自此我混混沌沌的开始多方打听，当时没有人透露北京儿童医院和上海儿童医学中心治疗该病专业，我自己只搜到了“广州中山大学附属肿瘤医院”。恰巧一个从医的亲戚建议天津的“中国医学科学院血液学研究所血液病医院”是国内治疗血液病首屈一指的单位。所以在争取了外科大夫的意见后，8月15号出院，于8月16号就踏上了去往天津的高铁，开始了为期5个月的漫长诊疗过程。
带着当地医院的病理诊断报告和病理切片，先是挂了8月17号天津医科大学附属肿瘤医院邱立华主任的号，邱主任将病理切片交由医院淋巴瘤病理专家孟斌教授会诊。而后我又挂了8月18号血研所儿科血液病主任专家竺晓凡教授。我如实向竺教授阐述了疾病诊断经过和初诊病理结果。竺教授问“骨穿做了吗，petct做了吗？”我说没有，只做了胸穿。她说你得先做了骨穿和pet之后才能确定分期。而且最振奋人心的是，她说这个病好治，鉴于新冠疫情和跨省就医的因素她建议我回山东济南治疗，选择齐鲁医院，省立医院，齐鲁儿童医院，而且强调一定要住儿童血液科。我说我是慕名而来的，不怕麻烦，来了就不走了。我又加问：您说的好治，指的是5年治愈率还是10年治愈率？教授回答：好了就是好了！！！我瞬间感觉豁然开朗，明白了她话的意思，所以就没再追问。好了就是好了！约床3天后，于8.20号住上了院，经一系列检查，24号petct后，26号开始了预化疗。
去年的9月21号恰逢中秋节，我们开始了第二个疗程的用药，买了几个月饼送进病房，也算过节了。二疗后中期评估，完全缓解。下边的过程和预想的那样顺利，于2022年的1月5号停药，1月14号就拔管出院了。
今晚又是中秋月圆夜，得来不易啊，团团圆圆。

写在中秋月圆夜

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