搜索
查看: 6193|回复: 21

原发纵膈大b的病友做移植了吗

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

130

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-10-3
发表于 2022-9-9 10:49:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
准备要开始四疗,因为确诊时有大包块,上腔静脉综合征,医生建议采干做自体移植,但是家庭经济压力大,在纠结中...
请问大家做了自体移植获益有多大?可以做完六个疗程化疗就结疗吗?

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-9 11:15:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
是否移植,主要看1)有没有不良预后因素,2)初治方案用的是什么,如果是强化方案,那么移植的获益几乎没有,毕竟自体移植不过是一次大化疗,如果之前治疗强度足够,移植并不能增加获益。
回复 支持 5 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

80

帖子

1117

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-28
发表于 2022-9-9 14:07:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
是在同济吗,我之前去同济问诊过,说是在首疗期间建议采干为后续干细胞移植做准备。后来又到上海复旦大学肿瘤医院挂陶荣的号咨询,他说如果首治方案给足,一线治愈率百分之七八十,这个类型的的移植说是效果并不大。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

180

帖子

839

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京协和
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-1-20
发表于 2022-9-9 12:10:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
lavenderqueen媛 发表于 2022-09-09 11:59
我也是r-da这个方案正在第三次,效果很好,也是纠结移植不

纵膈大B用96小时方案效果都挺好的,不用移植,我放疗都没放
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

321

帖子

1097

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-10
发表于 2022-9-9 11:59:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
cyilin 发表于 2022-09-09 11:40
谢谢大神回复!我之前误诊用abvd两疗程后换为da epoch r治疗,这是强化疗吗?截止三疗效果不错,医生说达到局部缓解,PET CT下次入院做。基因检测显示是这些基因问题

我也是r-da这个方案正在第三次,效果很好,也是纠结移植不
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

601

帖子

1165

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-9
发表于 2022-9-9 10:55:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
获益多大不知道,反正医生就是对你获益最大
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

130

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-10-3
 楼主| 发表于 2022-9-9 11:40:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-09-09 11:15
是否移植,主要看1)有没有不良预后因素,2)初治方案用的是什么,如果是强化方案,那么移植的获益几乎没有,毕竟自体移植不过是一次大化疗,如果之前治疗强度足够,移植并不能增加获益。

谢谢大神回复!我之前误诊用abvd两疗程后换为da epoch r治疗,这是强化疗吗?截止三疗效果不错,医生说达到局部缓解,PET CT下次入院做。基因检测显示是这些基因问题
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-9-9 14:08:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cyilin 发表于 2022-9-9 11:40
谢谢大神回复!我之前误诊用abvd两疗程后换为da epoch r治疗,这是强化疗吗?截止三疗效果不错,医生说达 ...

基因突变特征符合原发纵隔大B,除此之外并没有提供更多有用的信息。如果治疗走了弯路,可能还是移植比较好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

130

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-10-3
 楼主| 发表于 2022-9-9 14:29:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-09-09 14:08
基因突变特征符合原发纵隔大B,除此之外并没有提供更多有用的信息。如果治疗走了弯路,可能还是移植比较好。

好的,谢谢大神
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

130

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-10-3
 楼主| 发表于 2022-9-9 14:30:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
金King 发表于 2022-09-09 14:07
是在同济吗,我之前去同济问诊过,说是在首疗期间建议采干为后续干细胞移植做准备。后来又到上海复旦大学肿瘤医院挂陶荣的号咨询,他说如果首治方案给足,一线治愈率百分之七八十,这个类型的的移植说是效果并不大。

是的在同济,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

321

帖子

1097

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-10
发表于 2022-9-10 11:37:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
长-江 发表于 2022-09-09 12:10
纵膈大B用96小时方案效果都挺好的,不用移植,我放疗都没放

真的吗,医生一直说要移植,我是灰区纵隔
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

37

家园豆

最后登录
2022-9-14
发表于 2022-9-10 13:21:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2022-09-09 14:08
基因突变特征符合原发纵隔大B,除此之外并没有提供更多有用的信息。如果治疗走了弯路,可能还是移植比较好。

我孩子12岁,纵隔,肝,肾,骨有侵犯的,前三次在地方医院病理会诊都是原发纵隔大b四期,但是北京主治医师认为小孩里极少侵犯骨,安排了一次会诊,结果是弥漫性大b,主治按弥漫性大b上的r-chop,到上2疗前,fish结果出来bcl2和6都是阴,病理科口头上改回了原发纵隔,大b,主治认为病情特殊,还是按r-chop继续上疗,3疗pet,给的5分,纵隔部分缓解,肝上还有回声团,3疗后,4疗和5疗一直没任何缓解,主治让我们从化疗,放疗,cart里3选1,我们没的选,只能cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

251

帖子

1755

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-2
发表于 2022-9-10 13:52:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
天睛会下雨 发表于 2022-09-10 13:21
我孩子12岁,纵隔,肝,肾,骨有侵犯的,前三次在地方医院病理会诊都是原发纵隔大b四期,但是北京主治医师认为小孩里极少侵犯骨,安排了一次会诊,结果是弥漫性大b,主治按弥漫性大b上的r-chop,到上2疗前,fish结果出来bcl2和6都是阴,病理科口头上改回了原发纵隔,大b,主治认为病情特殊,还是按r-chop继续上疗,3疗pet,给的5分,纵隔部分缓解,肝上还有回声团,3疗后,4疗和5疗一直没任何缓解,主治让我们从化疗,放疗,cart里3选1,我们没的选,只能cart

现在怎么样了…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

37

家园豆

最后登录
2022-9-14
发表于 2022-9-10 17:49:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州

没留北京继续治疗,自己带孩子到上海治疗,我自己联系过别的病友,孩子的免疫组化表达过cd23,bcl290%,ki67 80%,病友都说r-chop强度不够,应该是用da-epoch-r,但是我问过管床医生,管床医生说的是主治觉得我孩子病情特殊,原发多部位,侵犯骨3%,用的是成熟b2017方案,还是原方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

37

家园豆

最后登录
2022-9-14
发表于 2022-9-10 17:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州

北京的r-chop方案我不想继续化疗,纵隔已经出现耐药性,现在到上海尝试cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

37

家园豆

最后登录
2022-9-14
发表于 2022-9-10 17:54:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
天睛会下雨 发表于 2022-09-10 17:49
没留北京继续治疗,自己带孩子到上海治疗,我自己联系过别的病友,孩子的免疫组化表达过cd23,bcl290%,ki67 80%,病友都说r-chop强度不够,应该是用da-epoch-r,但是我问过管床医生,管床医生说的是主治觉得我孩子病情特殊,原发多部位,侵犯骨3%,用的是成熟b2017方案,还是原方案

北京的上了5个chou,3次美罗华。3疗后pet评估5分,主治方案也没改,继续r-chop方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

130

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-10-3
 楼主| 发表于 2022-9-11 11:24:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
lavenderqueen媛 发表于 2022-09-10 11:37
真的吗,医生一直说要移植,我是灰区纵隔

灰区好像有些不太一样,具体还是要听医生的或者进行会诊,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

18

帖子

144

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-1-13
发表于 2022-9-20 20:29:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
听医生的,我移植了两次
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

32

帖子

165

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
山西肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-15
发表于 2023-1-14 12:29:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
长-江 发表于 2022-09-09 12:10
纵膈大B用96小时方案效果都挺好的,不用移植,我放疗都没放

你在哪里治疗的?我也是96小时方案,三疗完比没治疗前缩小7厘米
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

180

帖子

839

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京协和
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-1-20
发表于 2023-1-14 20:37:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
光芒万张 发表于 2023-01-14 12:29
你在哪里治疗的?我也是96小时方案,三疗完比没治疗前缩小7厘米

在北协和看的,13cm大肿块4个疗就完全缓解了
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号