脑部原发性中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤

妞芒兔 · 发表于 2022-8-30 07:10:21

冰冰冰发表于 2022-08-29 23:14
是的，我也后悔让我爸化疗，晚期化疗无效，还出来一大堆并发症，他走得很痛苦，人财两空

你也别后悔了，我也知道现在怎么选都很难，最后都会后悔。主要我妈现在肺炎和额窦炎，化疗听说吐得很严重啥也吃不了，而且后期开始发低烧人都是浑浑噩噩的，我就担心她挺不住并发症才没去术后直接化疗

妞芒兔 · 发表于 2022-8-30 07:12:02

兔宝宝发表于 2022-08-29 18:17
我婆婆也是中枢淋巴瘤，化疗效果很好，目前三疗结束了，病灶都化没了。都能做饭了给我吃了，这个病得化疗，不然没机会。但肯定是烧钱。她化疗是甲氨蝶呤+达泊华还有奥布替尼。

谢谢分享

妞芒兔 · 发表于 2022-8-30 07:19:53

冰冰冰发表于 2022-08-29 23:11
我爸化疗就前后58天，化疗后无效并发症出来很痛苦

我就是问了大夫化疗犹豫了，大夫说化疗一次住院5天，回家14天。一共6期。我一算6期化疗需要三个多月时间，整整30天都在化疗，剩下84天在家…这还是能扛住化疗副作用和并发症，我看还有帖子说化疗人很快就走了，我就没敢让我妈术后直接去试化疗

兔宝宝 · 发表于 2022-8-30 09:34:42

妞芒兔发表于 2022-08-29 20:29
神经外住院报告有确诊，但是老家是长春的，咨询了长春医保局，报销必须得有治疗方案，周六去血液科挂号，血液科说不检查门诊不给开诊断和而且要化疗才给开治疗方案，长春医保局说没有治疗方案办不下来大病…我妈现在这个体质不太能扛住化疗，就一直没去血液科

我家也是长春的，回长春治疗也可以啊，医大白鸥团队，中日毕丽涛团队，有医保报销比例很高，化疗很便宜，就靶向药费用高些

baby豆 · 发表于 2022-8-30 10:11:32

兔宝宝发表于 2022-08-30 09:34
我家也是长春的，回长春治疗也可以啊，医大白鸥团队，中日毕丽涛团队，有医保报销比例很高，化疗很便宜，就靶向药费用高些

我妈现在大部分时间都是在睡觉，右侧还行动不便，而且老家也没啥亲戚，怕太折腾就没带她回去。

浅水 · 发表于 2022-8-30 10:50:43

baby豆发表于 2022-08-30 10:11
我妈现在大部分时间都是在睡觉，右侧还行动不便，而且老家也没啥亲戚，怕太折腾就没带她回去。

其实当初最早就应该活检，化疗，花费也不大，至少还有30%治愈，现在…..

baby豆 · 发表于 2022-8-30 12:11:36

浅水发表于 2022-08-30 10:50
其实当初最早就应该活检，化疗，花费也不大，至少还有30%治愈，现在…..

早期第一次住院拍到占位大夫让活检那个3毫米的增生，第二次复查一毫米平扫时候不见了……手术切除的是第一次出院拍时候没有的，隔20天复查拍到一个新的2厘米就直接手术切了，术前还能走路自理，术后26天还不能自己坐需要扶着起身…这周六挂号血液科咨询的大夫化疗方面的，大夫说术后也没恢复预后情况很差

baby豆 · 发表于 2022-8-30 12:14:41

浅水发表于 2022-08-30 10:50
其实当初最早就应该活检，化疗，花费也不大，至少还有30%治愈，现在…..

现在我就每周五带我妈去复诊，情况稍微有变化再回去住院下一步治疗吧，现在她身体状况也不好，精神也是时好时坏。

兔宝宝 · 发表于 2022-8-30 16:36:40

baby豆发表于 2022-08-30 10:11
我妈现在大部分时间都是在睡觉，右侧还行动不便，而且老家也没啥亲戚，怕太折腾就没带她回去。

我婆婆开始的时候就嗜睡，这个病发现特别快。

平平安安99 · 发表于 2022-9-23 14:23:32

我妈妈化疗两个疗程间隔期进展了比开始治疗还要严重医生说治疗意义不大了最后会人财两空现在准备回家了

失落沙洲 · 发表于 2022-11-22 10:50:13

没有这么严重吧，我也是这个病，化疗两次了，马上三次了，除了胃口不好，其余的都还好

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