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视频时间较长，建议wifi 下观看
自我介绍
大家好，我是淋巴瘤之家的笛子～ 性别女，1990年生人。 于北京工作，山西太原人。
2018年8月底，工作在少儿培训机构的我，感觉到胸闷，咳嗽，大概半月余。在单位附近的医院查胸片、血常规，显示白细胞异常增高至15×10*9/L，胸片显示左肺有阴影——确诊为肺炎以及慢性支气管炎。
输液三天后，返回太原休养，随后赶往山西三甲医院挂号，随即办理住院，入住呼吸科，开始漫长的20天的头孢消炎过程，继头孢等消炎类药物半月后，白细胞持续增高，请胸外科会诊，考虑为硬化性血管瘤，结论为胸腔镜活检后做病理；随后转入肿瘤医院胸外科，行增强CT、气管镜、多次肺部穿刺后无果，遂行开胸术。
半月后病理诊断为霍奇金淋巴瘤，结节硬化型；休养1周后转入血液科报到，行PET/CT，后开始化疗。于2个ABVD后PET/CT评估2分cr，期间由于医保问题转入中国医学科学院肿瘤医院继续治疗，于4个周期结束化疗；结束化疗后的一个月，恶心呕吐便秘严重，从低烧到40°C高烧10余天，遂检查、住院，诊断为双肺感染，抗感染2周后，顺利出院；4疗后再次评估行PET/CT，持续2分cr，主治建议可以考虑放疗。经考虑，选择未放。遂结疗，康复至今已三年有余。
边回忆边记录，感觉在写一份病例案例，不像是在写自己的病例。像是发生在昨天，也像发生了很久……
从2018年9月开始，整个人生都变了。本来欢欢喜喜备婚，工作也稳定着，因为一场病，失去了所有。有一万个后悔，比如后悔没有直接在权威医院看，也许避免一个大手术……后悔自己没有打对好自己的身体让关心我的人操心，还花了好多钱……但，世上没有后悔药的。真正意识到，你的努力活着，不仅仅是为了你自己，还有你的家人，还要好多好多你想象不到的关心你的人。生活再难，也还是要继续……
So……改变消极态度！做一切可以让自己开心的事情！进病友群后，每天跟大家一起闲聊天，一起玩抢红包游戏，日子变得丰富多彩，变得有滋有润，另外再加上打打麻将，玩玩王者农药，斗斗地主，逛逛街，旅旅游，“开开车”……我突然发现我每天的时间根本不够用的！~~天啦噜，我得做点什么~不能一直这么“玩”下去了！于是乎，后来又报了个线上英语班，每天自学打卡的那种，在结疗后的半年又做起了微商，每天打游戏时间都得靠“挤”，慢慢的每天都没时间爬楼了，所以更没有时间去瞎想和伤心~
让过去赶快成为过去的最有效的办法就是让自己忙起来，当你忙着挣钱忙着让自己变美忙着给自己生发的时候，你哪还有空顾及别的？
正是由于自己在确诊和治疗的道路上困难重重，所以更想去帮助后来的病友少走弯路，一个偶然的机会，我来到了淋巴瘤之家，并有幸成为了其中一员，负责患者管理及运营方面的事务。现在回头想想，如果我没有得这一场盛大的感冒，我也不会认识到天南地北形形色色同样有趣的灵魂，也不会遇到一个这么友爱又有爱的平台。现在的我是开心的，是充满希望的，这是086带给我的，so我同样感谢它~在这里，没有谁同情谁，没有谁嘲笑谁，我们是一个友好有爱的大家庭~
在群里遇到的大家，在治疗期无非就是恶心呕吐脱发感染，我想这是每个病友多多少少都会经历的副作用。你不恶心不呕吐不脱发，确定不是做了个假化疗嘛？毫无体验感啊。那既然体验了，可不可以拍照留念下呢？比如你光头的样子，比如你最惧怕的红药水~~我经常在群里晒脱发照，以及和以前齐腰长发的照片的对比图，觉得还蛮好玩的~既然都是自己，那就要接受自己所有的样子。说实话，我早已经忘记治疗过程中那些不舒服的症状了，每每看到你们在群里提起和询问，我都感觉自己打了个假化疗~
附图｜治疗前、4疗后以及结疗3个月的我的头发：
自从2019年底误打误撞正式成为了淋巴瘤之家的一员，每天在病友和家属之间、在PET/CT和血象报告之间、甚至在便便的形状和颜色之间“奋斗”……
每天早晨一睁眼，看到大家在病友群里互相道早安，内心觉得满满的都是阳光；无论是到了早饭、午饭还是晚饭的时间点，总有那么几个人晒晒家常菜；不论谁遇到了难题，大家都踊跃（你别管对不对）给出不一致的回答，比如这样：A：白细胞掉到2.5了，要打升白针吗？B：不需要，这么高打啥。C：需要，不然不给你上药。D：想打就打，不想打先吃药看看。最后，A：我还是问问医生~
有时候看见大家在群里斗嘴争论，我就会不自觉地产生一种老母亲般地微笑，说明你们还年轻，折腾得动，说明病得轻……很多病友加群后都会不自觉地感慨一句：没想到我生病后带给我最多欢乐的群竟然是病友群~那么病友群到底是怎样一个特殊的存在？遇到不开心的事情了，可以在群里吐槽两句；遇到治疗期间不舒服的症状了，寻找一下有着相同感受的战友，因为“只有病友最懂你”；辅导孩子写作业气炸了，来群里感受一下治疗带来的“不爽”，发现还是带孩子去吧；发的最多还是有关美食的，不论是今天出去浪下了趟馆子，还是自己在家做了大餐，还是医院内的难吃的盒饭，在这里，不分国界，也不分地域，反正就是一个字：晒！这里有帮你解决家庭内部纷争的，有劝你离婚的，有劝你争夺孩子抚养权的，有告诉你做升白食谱的，有告诉你如何护理口腔的，有在你飘上天的一刹那把你给一拳打回现实中的……群里人才济济，分分钟助你实现除了疾病康复以外的一切梦想~总之一句话：在病友群，干啥啥不行，吃饭第一名！开车第一名！撩骚第一名！
当然，在获取到很多开心的同时，也会遇到不开心的事情。比如，有病友在治疗过程中疾病进展了，有结疗后短短时间内疾病复发了，有合并第二肿瘤的，还有两种086共存的，有治疗过程中感染得严重的，当然，也有病友在治疗过程中没能坚持下来……
还记得第一次生你气，是因为你低烧了好久，但却拖着不想去医院，总觉得自己没事，后来你老公来私信我，我们一起劝你，最后终于还是去了医院，但同时也伴随着高烧，直到你败血症……是真的生气，气你为什么不听话，为什么不早一点去医院。后来从你老公那里听说你终于不发烧了，我哭了，感觉心里的石头放下了，但是也不想再去责备你什么。虽然因为治疗肺炎耽误了治疗，导致了疾病进展，但我相信，经此一劫，你会更加努力更加听话直到抗战胜利。
还记得第一次对你感到失望，那是在大半年前进群前就告诉你病理有疑问，最好做下病理会诊，4疗后效果不好，又跑来问我怎么办，我已经有点失望了，在群里大家如何建议你会诊你就是不听，直到现在效果不好了，再建议你去做会诊，不知道为什么还是没做，你总是在给自己找各种各样的理由，原医院不给外借、切不出来白片、因为疫情快递无法接收等等……直到6疗后进展，你才意识到，病理有疑问，不仅对之前的病理做了会诊，还重新做了穿刺，会诊是别的分型，我再一次对你失望；不仅要从头开始，之前做的都不作数，身体还要承受更多的伤害。但是我失望，又能怎么样？我一不能代替你去借切片，二不能代替你受罪，无论我失望与否、你后悔与否，结果就摆在那里，动也不动。希望再次进入治疗的你，自己能多上上心。
还记得第一次感到心痛，是跟了你们的治疗很久，经历过几次治疗中进展之后终于进入到强行异体移植的环节，但是你的他却选择了放弃。我不能判断他的选择对错与否，有时候很多副作用和重度感染确实很难不受罪，异体之后也确实存在一些排异症状，他是觉得累了，身体和心理都累了，但他对你的关心丝毫没有减少，最后的聊天记录还保留在：希望她可以好好的。每每看到这句话心会感觉到痛，聊天记录也不舍的删，后来跟你也断了联系，我想，不打扰，就是最好的祝福。
太多的第一次，在心里面铭记，不想再记录下去了。每当出现这些困难和不被认可的时刻，都会有一种对自己的工作产生不理解的想法，对自己的能力产生了质疑。在病友家属威胁你的时候，在一些不开心的小心思无法在群里表达出来的时候，我也会感到彷徨和无助，我也需要一个窗口，自己可以发泄，但不是在群里，不是在家人面前，而是在其中的你们之间，吐吐槽，宣宣泄，然后再次武装好自己，告诉自己，勿忘初心。
不是每一个人都天生自带阳光，我自认为自己，是一个比较开朗比较阳光的人，但是遇到了特别负能量的人，偶尔也会被带走；遇到了拿生命威胁我的人，偶尔也会感到害怕；但是遇到比我更阳光的人，也会闪闪发亮；遇到更积极的人，也会惺惺相惜。
我能做的，从来都是微不足道的小事。我不能做你们的主治医生，也不能做给你们的护士，我只能告诉你们这一路看过来的经验，什么药物需要避光，升白针什么时候打效果最好，什么治疗方案大多数人在用，什么药物的副作用如何应对。我希望自己可以尽可能地把前人的弯路告诉你们，避免大家再次踏入，但同时也希望大家自己多上心，毕竟身体是自己的，钱也是自己的。希望大家都不要被086所打倒，送你们一人一朵小红花，不要抢，每个人都有，奖励我们所战胜的一切！
附图1： 手术伤口，玻璃心请慎点~下面为两个胸管
附图2： 胸管里的“置换液体” ，管中气泡无起伏，表示较稳定可以拔管
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发表于 2022-8-25 13:40:44
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