曾经是个淋巴瘤患者 - 记2022年淋巴瘤之家病友线下活动

小张童鞋-Charly · 发表于 2022-8-21 22:44:48

一周前的某一天，我下班后照例到了健身房准备跑步。这时看到一条好友申请，说是要邀请我参加淋巴瘤之家的线下活动，我才又记起了这个当时给了我和我家人很大帮助的组织。两年前我结疗后就基本恢复了正常工作生活，我有时候都忘记了自己曾是个淋巴瘤患者，很多事情都需要好好回忆才能记清楚。我很看重自己这段人生经历，也希望能和其他小伙伴见面交流，就欣然答应了娟娟的邀约。

乐观 & 科学
活动当天不仅见到了大家都非常熟悉的洪帮主和雨丝大神，还有幸认识了各路神奇的病友们。说他们神奇，是因为他们都有着各自不一般的经历。袁阿姨CR了22年，一直健康生活，保持着让很多年轻人都羡慕的生活状态；小峰曾因为治疗效果不佳，经历过一线RCHOP，96小时，二线，移植，CART，放疗等各种治疗方案；远帆因为严谨的态度多做了一项检查发现了肺栓塞风险，自己走着去了ICU；娜娜被北京3所顶级医院诊断为胃癌，即将去日本做切胃手术时，病理分析才确诊淋巴瘤；静静因血沉降异常很早被大夫预判有大病，确诊淋巴瘤治疗一段时间后又自己决定结疗；蹦娜娜老公在被认为为肉芽瘤后，血液病理又被确诊为淋巴瘤，而北京几位血液病理权威对淋巴瘤性质的判断意见又相左；还有在外地刚好碰到医院引进了PETCT仪器，抱着尝试的态度才找到病因的凯尔家属；在工作生活中都遇到过不平等对待的娟娟和静静家属...这些CR的患者都有一个共同点：乐观的心态和科学的方法。我觉得这基本就构成了实现CR的主要因素。

我的故事
乐观和科学这两个因素在我的淋巴瘤故事中也有体现。我就用自己的经历展开说说。
我的乐观最开始可能来自于无知，对这个病没有很清晰的认识。2019年9月，我还在为去西藏冈仁波齐准备着，突然晚上肚子有点不太舒服，胀气导致睡眠不好，后来挂了疼痛科，可并没有解决问题。我白天正常没任何问题，只在晚上有点疼。后来在瑜伽老师建议下去针灸，那大夫摸到了肚子有硬物，建议我做了个CT。我看到8CM的阴影和“疑似淋巴瘤？”的结论并没有太在意，因为“疑似”和问号让我觉得这个可能是个错误的结论。直到加强CT的结果出来发现阴影又大了，才由大夫建议赶紧去了北大肿瘤医院。这个时候我还是不太在意的，心想着无非是换个医院检查，就算没错也就是个瘤子。我竟然没意识到“恶性肿瘤”就是“癌症”，直到我看到北大肿瘤医院的英文中有“Cancer”，我才明白过来。我赶紧叫来家人，而且也赶紧联系了北医三院。到9月22号入院，我检查出来的包块达到了22CM，5天后最大的时候到了27CM。
意识到了严重性，可我也没心思害怕。我这时候最关心的事情是怎么不疼，能让我睡个好觉。因为腹部大包块导致积水，我很久没有连续睡3个小时了，睡眠严重缺失。肚子疼的时候我只能用脑袋砸墙来转移注意力，那段日子不堪回首。我根本没有心思去害怕这个疾病本身，我反复跟大夫说我的诉求就是不痛，能睡个安稳觉。至于其他的，都放一边了。
后来我的主治大夫（三院田磊大夫）给我用激素控制住了包块增长，又安排我抽了积水，我的诉求达到了，感觉十分满足。同时我对田大夫也相当有信心，我觉得她是有魔法的，当时甚至感觉自己住了半个月院就又能回去上班了，就像得了个重感冒。当然这是不可能的，不过很明显的治疗效果让我放心将自己交给田大夫，所以也没有去别的医院也没找过其他大夫（这点跟很多病友不一样）。我会跟田大夫沟通病情，对于她提出的一些建议我都是采纳的。这包括我在第二次化疗的时候就进一步加大了剂量，采用儿童伯基特的治疗方法和去做自体干细胞加序贯CART治疗。因为我的基因结果表示自己是“双打击”，一种听闻预后很不好的大B淋巴瘤。我也曾在病床上想过，如果真的活不了多久怎么办？回想了一下过去的人生，觉得好像也没什么大遗憾，除了没好好孝敬父母，不过还好有个妹妹，问题也不大。这么一想，倒是也没啥害怕的。
我在病床上读了一些书，其中有一本叫《最好的告别》相当不错，我推荐给了很多人。生命是值得重视的，死亡也应该是。活着的时候不能老逃避死亡，否则等他最终靠近的时候再慌乱就不好了。这有点史铁生“死亡是最终会到来的节日”那感觉，我深以为然。
关于科学，我选择的是相信中国的顶级医院，听从大夫的治疗方案。我父母也会在着急的时候去拜菩萨求来神茶，我也会喝。因为我觉得没啥副作用，就当喝普通茶了，而且还能让他们更安心。不过我知道将我拯救的是现代医学。我没有去百度查相关资料，因为我不知道那些方法来自哪个网友。我唯一想过自己搜索资料的是去NCCN查美国权威指南，不过太费劲了，对于病床上虚弱的我太不实用。最后就完完全全交给了田大夫。我也尽量配合大夫了解自己。除了回答大夫相关的问题，我还将自己记录的其他重要情况汇报。比如说我的肚子在包块5CM以下后还是会经常疼痛，我就会将自己每次疼痛的时间，疼痛前的饮食，疼痛痛的情况（什么类型的疼痛，痛了多久，是不是伴随着其他症状）都记录下来。我觉得这比跟大夫笼统的说“我经常会疼”有用的多。
还有一点要说的是大家要对中国的医疗水平有信心。我当时还考虑着是不是等情况好点后，转岗到美国去工作，这样能接受那边的治疗。后来很庆幸自己没有这样，不说家人照顾不方便，就是我自己的身体也难以接受那么大变动。而且这次聚会听娜娜说到自己去日本就诊时，了解到日本并没有CART，而且未来相当长一段时间都应该不会有。真是应该庆幸自己生活在了伟大的祖国。就像医学博士远帆说的，中国仅30年的医学发展太惊人了，现在很多领域的顶级权威华人都占据了一半。所以大家要对中国的医学有信心。未来正有更多新药和新手段在路上...

结束
希望大家都健康，病友早日康复，永远不复发。淋巴瘤遇到了就积极去正视它，用乐观的心态和科学的方法。淋巴瘤治愈了，我们就是正常人，也不用老去想它。当然希望它能给我们带来发省，更好对待自己的生命和生活。如果一不小心又“想不开”了，不妨再想想淋巴瘤，让警钟长鸣，我们不再对不起自己的身体。