治非霍淋巴瘤一路走来的一些重要心得

Asgardian · 发表于 2022-8-22 18:35:23

我的是纵隔大b，原发耐药的。搞到现在我实在觉得有些话不说不快。

不管是不是刚确诊这类病，我觉得有两个最基本原则需要记住。从头到尾一直都能用得着。
1.你90%的问题，医生都不能给你肯定的答案
你会想问治愈率，副作用等等这些，但说到底，人类不是工厂里按统一规格批量生产出来的工件，每个人个体差异是很大的，没有人能给你准确预测会发生什么事，这类病不是被彻底攻克的疾病，所有的治疗方法，包括成功率再怎么高的一线方案，都带有试探的性质。人什么都不确定就会失去安全感，但这没办法，治这病就是赌局，和别的恶肿相比起来的好处就是赌局越来越多，只要有一盘赌赢了，那也就赢了。
2.真正关心你命运的，只有你自己和家人
来医院看看每天的人山人海就知道，无论你的情况再怎么紧急，你经受过多么可怕的痛苦，你此时的绝望有多深，你也只不过是一场倾盆大雨里的一颗水滴而已。受各种客观条件的限制，你不一定能得到对你个人最优的方案。有时候是因为专业不精，有时候可能甚至就是人太多嫌麻烦无法给每个人太周全考虑。我见过化疗后贫血在病人有胃出血状况下还给铁片补血的，还有拿对心脏破坏严重的蒽环做移植大剂量预处理的···所以我觉得病人必须时刻意识到信息不对称带来的危险，要有足够的学习能力，还要有权利意识。这点就我个人体验来看，国外因为人均医疗资源更多，医生多病人少，在这一点就做的更加规范，比如每次化疗之前，有专门的药剂师来详细介绍这个方案的作用和副作用，把病人可能遇到的风险解释得非常清楚，他们把这个叫做patient education（患者教育）。回国以后很多治疗相关的重要信息是我不断追问才知道的，比如我那个位置的纵隔放疗，国外的医生给我详细解释过有可能对心脏有危害所以他们很谨慎。在这里我转述了这个说法，然后医生回答我说：确实可能有这个问题，但那是七老八十的事，你到时候可能比别人更早心衰，不过咱们中国人不是说好死不如赖活，所以先紧着眼前的问题解决了再说。我对此的想法就是，我要不要接受"好死不如赖活"是我自己的事，但你不能在我对风险不完全把握的情况下替我决定。有些事可能最后确实不得不做，但是知情权一样是很重要的。

如果你初治很顺利，看到这里就可以了，但如果发生了节外生枝的状况，希望你继续往下看，这是我具体的个人经历，也许能帮你少走弯路。

我是应用数学专业的在读博士生。在国外发现了这个病，一开始给我的诊断是弥漫大b，但我看特点更像纵隔大b，医生说是介于两者之间，这类病就像彩虹一样，没有明确的边界，不是每个人的情况都能分类到准确的盒子里的。方案是r-epoch*6，在当时确实没有必要把病理分得那么清楚，因为一线治疗方案就是这样。所以一开始不需要做特别详细的基因检测什么的。主治说我这个情况有50%的可能一线治疗搞不定。后来确实是不好的50%。但是保险不能覆盖移植和cart，所以就回国。

在这里我并不推荐专门去国外看这类病，国外有的方案和技术国内也有，甚至不如国内选择多和灵活，美国医生在我走的时候压根没听说过cart能和移植一起做，但在国内这一套操作已经有很成熟先例了。至于国外治愈率高，我觉得就是人均医疗资源多的原因，你得到的关怀，舒适度远远超过国内，你不用特别操心原则2。但这不值得你大老远倾家荡产跑来体验。

从后往前看，到了这个时候，我觉得就应该对病理有更深刻认识了。最好能知道自己接下来还有什么选项可以选择。注意你免疫组化报告里没写的东西千万别默认以为是阴性，只是他们没做而已。你敢信我回国以后做的一个很关键免疫组化连CD19都不做吗？而且我在国外也没做过cd79b，pdl1这些，我一直都以为我用不了pola和pd1.直到最近我才知道这些东西对应的靶点我全都有。。。

但在当时我只能听医生的建议，医生建议是直接做cart，我当时其实已经想到了一个问题——只做这个行不行？我当时已经充分沟通得知了cart存在的风险，比如可能会脱靶。那么我在等待的过程中肿瘤越来越大真的不需要干预吗？医院对此的操作准则似乎是只要进展不快到危险就不干预。可我对此就有疑虑，我的逻辑很简单——肿瘤负荷越大，肿瘤细胞数量越多，产生cd19脱靶变异的几率不就越大吗？但医生回答我不要紧，只是说先例缓解得都很好，对我提的这个说法也不置可否，我当然也只能选择相信医生，而且我也不想过多治疗。因此最后，我就是顶着5厘米肿瘤的情况下接受了cart。

直到后来我才知道，另外的医院对此持有截然相反的意见，他们就认为cart就得肿瘤负荷越小做越好，至少他们的说法和我的想法是一致的。所以说到了复发/难治阶段，信息不对称带来的局限就会越来越明显。而且不同地方很可能看法有明显分歧，我个人建议到了这个阶段治病，就应该发动足够的人力从不同的医院咨询治疗方案，一旦有你目前没有计划做，而别的地方却认为很有必要做的事，就要引起高度重视。此外还要有足够学习能力，尽可能知道自己的病情，接受的治疗究竟是什么个图景，你不行也尽可能找能行的朋友。有的时候我觉得没有文化和没有钱一样是治病的巨大障碍。。。。而且当时医院也没有做详细免疫组化，我不知道我能用pd1这些药。如果我继续坚持质疑我这个单cart一锤子买卖方案，追加一些巩固治疗可能结果就不一样。

做完cart我cr了6个月，然后果然我想过的事就发生了。复查又发现了病灶而且是cd19阴性，所以就是脱靶。我父母先得知了这个消息，但医生却很有信心说再做个临床试验cd20cart就可以了，已经做过不少例了有很多长期缓解的。但听了我父母的转述，我不觉得这事真有这么容易，医生显然只是为了安抚他们的情绪才这么说。所以这件事还要我亲自见面才能搞明白。我可以和医生毫无障碍交流技术细节，我的父母显然无法做到这一点。我也有做过科研的经验，我提的问题不需要很多就能覆盖所有的重点。我很快就明白了，这敢情还是让我去玩一个对我成功率可能还不如40%的一锤子轮盘赌。。。而且这个要真玩栽了，我也差不多就穷途末路了。

那几天我深深体会到了我开头讲的原则2，无论我父母再怎么恳求医生，他们虽然态度都很好，但肯定不会真的从内心为之所动，无论自己承受多么极端的压力，内心的绝望有多深，医生也一样说完后就回头谈笑风生，主任从人海的包围里抽时间来见我，口袋里的电话还不停响。。这一切其实完全合理，如果我自己是医生我也只能这样，想想看如果我对络绎不绝的病人全都报以感同身受的话，我自己也早就疯了。但是对于我们来说，"合情"和"合理"之间是有很远的距离的，是需要非常强大的内心才能承受的。
参加临床试验时其实还是要思考一下这方法对自己是不是最有把握的，毕竟实验的目的是获取单方法的数据，而病人是为了治病。很多实验组是不允许综合治疗，而这个利弊就需要慎重考虑。治疗这种病每一次攻击机会都是重要的，靶点用过就不能再用了。对于我来说还有个问题，就是这个实验本身还得等很久，因此我同样面临过去那个局面。此时医生仍然觉得等待这段时间应该不会危险，但我基本上已经下定决心否定这个了，医生也说你可以试试别家的组合方法。

记住，因为原则1的存在，没有人有标准正确答案。所以不同地方医生的态度和观点也有着千差万别，国外医生别说放疗，ct都不想让你多做。但国内有的地方医生认为ct和放疗都要积极才行。同样我觉得我上面说的医生思路可能也很简单：你有治疗指征，我就给你对应方法，除此以外我不去做激进的选择。但是到了难治阶段，身体又能扛住，而且自己也有相当的判断力和知识储备的时候，或许选择态度稍微开放一点的医生和方案，来一个"信仰之跃"才更可能跳到对岸去。
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我能想到的差不多就这样了。最后就是希望谁的心态都不要崩，我就不行。这身体感受不到太多副作用，脑子就停不下来。折腾到现在心里积压的恨意越来越膨胀——但也没有个对象。说来真的是扯，原本做的科研项目就是分析基因数据，将来的应用一部分也就是治这类病，然后还没正式开始多久自己先被恶性肿瘤找上门了。然后我每次觉得病快治好了计划回归工作的时候就又给我来个惊喜，不是残留就是复发。生活给的嘲讽太过于精准，简直堪称艺术，就好像是放我回去干活，明天世界上就没癌症了似的。。。现在和我一起写论文的队友已经找到了工作，是在一个科研公司做骨髓瘤新药的研发。看我在干啥，每天值得关心的也就是午饭要吃啥晚饭要吃啥，要不就是网上找人下棋连赢十几盘证明脑子还没锈掉。。先后认识了不少战友，也帮了些人，但最后大家都上岸了就剩我一个了。最近想是该转换一下思路，跳出这个圈子思考，把知道的一次性分享出来，然后就当正常的日子提前到了吧。