康复8年滤泡复发，离家多年的我终于回家了

fangzheng66 · 发表于 2022-8-20 21:50:10

盼我老公也能缓解8年的时间！

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安庆潘师傅 · 发表于 2022-8-21 07:47:27

谢谢你，分享，祝福你很快康复，一切顺顺利利，加油。

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xu1972 · 发表于 2022-8-21 09:07:03

@msb 请教：1、补充维生素D的重要性是怎么考虑的？2、复发治疗方案，rchop、BR甚至GB不能考虑么？一些上市新药、双抗等是否也可选择？直接入试验组，是考虑了些什么因素呢？

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Tracylala · 发表于 2022-8-23 06:37:31

祝你治疗顺利！同为滤泡病友，请问你的维生素D 是什么牌子的?平时吃的东西有忌口吗？

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krst · 发表于 2022-8-24 17:15:29

祝早日再次缓解康复

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Crcrcrcr · 发表于 2022-8-27 19:43:38

Tracylala 发表于 2022-08-23 06:37
祝你治疗顺利！同为滤泡病友，请问你的维生素D 是什么牌子的?平时吃的东西有忌口吗？

他吃blackmore的

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一起打怪兽 · 发表于 2022-8-28 19:10:24

请问您这次确定用什么方案了吗

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msb · 发表于 2022-8-31 07:01:50

xu1972 发表于 2022-8-21 09:07
@msb 请教：1、补充维生素D的重要性是怎么考虑的？2、复发治疗方案，rchop、BR甚至GB不能考虑么？一些上市 ...

您好，最近很忙没来得及回复。1，研究证实保持体内高水平维生素D能降低滤泡淋巴瘤复发率，记得之家之前有介绍，你可以搜一下。2，医生说我可以用初治方案，但我不太想化疗而最近的实验组要在半年后才开展，所以目前就是2x2格瑞放疗+观察直到进展。

msb · 发表于 2022-8-31 07:07:42

Tracylala 发表于 2022-8-23 06:37
祝你治疗顺利！同为滤泡病友，请问你的维生素D 是什么牌子的?平时吃的东西有忌口吗？ ...

我吃Ostelin或Blackmore的D3 1000IU的维生素D，以前一直坚持吃最近这两年不怎么吃了不知道是不是和复发有关。饮食方面我比较注意补充优质蛋白，红肉吃的比较少，油腻的辣的也很少吃。

Roxy77 · 发表于 2022-9-1 00:15:32

我维持治疗刚结束就已经太拿自己当正常人了，好了伤疤忘了痛，前面还发誓再也不熬夜的人又开始偶尔熬夜，今天看了你的帖子健康生活方式的决心更强烈了，希望能跟你一样安全度过七八年

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xu1972 · 发表于 2022-9-1 07:16:31

msb 发表于 2022-08-31 07:01
您好，最近很忙没来得及回复。1，研究证实保持体内高水平维生素D能降低滤泡淋巴瘤复发率，记得之家之前有介绍，你可以搜一下。2，医生说我可以用初治方案，但我不太想化疗而最近的实验组要在半年后才开展，所以目前就是2x2格瑞放疗+观察直到进展。

谢谢

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平凡一生 · 发表于 2022-9-6 23:44:37

有你的例子，我很开心，但愿泡泡复发时间更久一些，加油！

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芡芡家的 · 发表于 2022-9-27 09:43:32

Crcrcrcr 发表于 2022-08-20 17:22
GB方案的pfs中位期好像就是7年

您好，请问br的pfs是几年

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Crcrcrcr · 发表于 2022-9-27 09:47:25

芡芡家的发表于 2022-09-27 09:43
您好，请问br的pfs是几年

好像差不多中位数6-7年左右

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芡芡家的 · 发表于 2022-9-27 09:53:45

Crcrcrcr 发表于 2022-09-27 09:47
好像差不多中位数6-7年左右

您好，这个是针对几期几级的数据，

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芡芡家的 · 发表于 2022-9-27 10:07:16

msb 发表于 2022-08-20 19:39
刚确诊我被定为2期，后来医生说PET显示我脾上有个黑点，又把我定成了3期。。。

楼主好，请问您现在澳洲首次治疗3期2级滤泡，首推治疗方案是GB还是br

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Crcrcrcr · 发表于 2022-9-27 10:15:35

芡芡家的发表于 2022-09-27 09:53
您好，这个是针对几期几级的数据，

忘记了，你看看雨丝大神的文章里有，GB的好像不只7年，这个分期好像不重要，大多都是34期的数据。

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ann y · 发表于 2022-10-1 16:27:56

乖乖发表于 2022-08-20 18:26
我和你的情况很相似，只是初治用的是RCHOP方案，7年后复发用的GB，刚做完一个疗程。共同努力，争取早日恢复健康！

复发考虑GB，而没有用原方案，是怎么考虑的？四年复发正纠结。

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ann y · 发表于 2022-10-1 16:51:01

楼主，八年复发很厉害了！感谢您经验的分享。相信很多病友关注并关心着你，四年复发病友期待更多分享，随时更新。

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聪明猪 · 发表于 2022-10-8 13:21:22

你好，您GB方案用了几疗呢？当时B的用量是多少？

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康复8年滤泡复发，离家多年的我终于回家了

一生平安

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