康复8年滤泡复发，离家多年的我终于回家了

msb · 发表于 2022-8-20 12:18:37

我是来自澳大利亚墨尔本的病友。我于2013年初确诊滤泡1-2级，初治用苯达+GA101（就是现在的佳罗华），13年年底开始治疗到14年年初结疗，CR后一直缓解到去年下半年，在经历几次莫名其妙的发烧后发现颈部有淋巴结肿大。联系医院做了PETCT和活检，医生开始说是反应性增生，叫我别担心，直到上个月月初又做了次PET才发现除了原先颈部，腋下也出现新的病灶，而且SUV也从8.2升到9.1，于是取淋巴结做了更精准的病理，得出结论确认复发，所幸还是滤泡1-2级。。。还记得13年刚确诊淋巴瘤时的心情，我想这里大多数都深有体会：焦虑，恐惧，彷徨，无望，每天都在这些负面情绪里无法自拔。当时普遍的认知是滤泡无法治愈且中位OS是8年左右。还记得我每次看到街上的人溜狗，甚至时常悲催地想自己可能都活不过对面这只狗狗。。。

终于一个偶然机会邂逅了之家，在这里找到洪飞，雨丝，期待康复，伟哥，女王这些家人，大家帮我普及知识，解答我的疑问，使我有了积极活下去的信心和勇气，一直支持着自己完成治疗。

CR后我又经过了两年佳罗华的维持，之后病情一直趋于稳定，慢慢地也不怎么去复查了，自己也基本上不拿自己当个病人了，于是也很少关注关于淋巴溜治疗的动向了。

甚至我还一度想：是不是自己真的属于那一小部分被治愈的幸运儿？或者是不是我得的根本不是滤泡而被误诊了？直到上周三大夫宣读病理报告，这一切才终被无情地打碎。虽然是复发了，但好在我缓解的这八年当中，关于滤泡的新疗法层出不穷，不知不觉滤泡已迈入chemo free时代。我初治时用的苯达+佳罗华方案当时在澳洲都还只是临床试验，而现今在国内也都进入医保，滤泡的中位生存期也从8年跃升至18年，唯一的小遗憾是滤泡还是一个无法治愈的疾病。但我坚信如果照这样的速度发展下去的话，等下一个8年治愈应该不再是梦。

今天我回之家报道，希望通过跟病友们分享自己以前的经验还有以后的治疗过程，带给大家一些信心和正能量，调整好心态更好地和病魔做斗争。另外如果您是滤泡初治的病友，或是在澳大利亚的淋巴瘤患者，如果有什么需要了解的也可以联系我，一定会尽自己所能提供帮助。

msb · 发表于 2022-8-20 19:53:19

安庆潘师傅发表于 2022-8-20 15:25
在康复这么年后复发，请问你是什么原因造成复发，麻烦你分享给大家，应该要注意些什么的。。谢谢你。 ...

我觉得我复发是太拿自己当正常人了。我本人事业心比较强，这些年为追求升迁和高工资，频繁跳槽，把自己搞得压力很大。尤其是这次复发刚好是在我换了新工作几个月的时候。所以奉劝大家，保持积极的心态的同时还是不要给自己太大压力，你我既然得过这个病了，就算恢复再好其实也还是拼不过没病的人的。

msb · 发表于 2022-8-20 19:33:06

咖啡牛奶发表于 2022-8-20 13:11
没，已经很了不起了，8年了，保养的很好，这么多年中，有吃中药没？我们初次治疗的也借鉴下 ...

保养谈不上，说实话可能因为在国外久了，不是很相信中医所以也没怎么研究。不过因为治疗过后白细胞比较低，的确补充过一些营养品保健品，比如优质蛋白花胶海参之类的。还有就是注意饮食，因为人在澳洲更容易买到一些没有污染的食材，可能跟这些多少都有点关系。最后就是多吃维生素D，这点也很重要。

乖乖 · 发表于 2022-8-20 18:26:10

我和你的情况很相似，只是初治用的是RCHOP方案，7年后复发用的GB，刚做完一个疗程。共同努力，争取早日恢复健康！

康复8年滤泡复发，离家多年的我终于回家了

一生平安

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