“尽管一部分淋巴瘤患者已经可以治愈，但经过我们多年调查发现，目前的治疗方案，依然不能满足60%左右的病人需求，复发难治、罕少见淋巴瘤患者无药可用，依然是我们病友最关心的问题。”在第二届淋巴瘤创新医疗服务论坛上，淋巴瘤之家创始人、红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞表示。
▲ 淋巴瘤之家创始人、红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞 8月6日，由红棉肿瘤和罕见病公益基金会与淋巴瘤之家共同主办的，“新突破·新获益·新进展”第二届淋巴瘤创新医疗服务论坛在京举行。
复发难治淋巴瘤患者未满足的需求
在分享的开始，顾洪飞给大家展示了一张照片，照片中是一个幸福的家庭，年轻的爸爸、妈妈还有一个可爱的宝宝。“可能大家都想象不到，照片中的夫妇都是淋巴瘤患者，因为生病走到了一起，并有了自己的宝宝。”顾洪飞回忆，正当他们以为自己的生活可以重新开始的时候，女士突然出现了中枢复发，他们走了广州、上海等多家医院，很多医院给他们的回复都是“不接收”。
这位女士最终在顾洪飞的帮助下找到了一位临床专家收治，病情得到了缓解。“尽管她达到了完全缓解，但是我一直提心吊胆，不知道下一次在她复发的时候，有没有药物可以让他们一家人继续完完整整的在一起。”顾洪飞担心的说到，她的情况在临床上是比较棘手的继发中枢转移，目前没有在适应症范围内的新药获批，而像她一样因为中枢复发无药可用的患者还有很多。
据世界卫生组织统计，淋巴瘤发病率年增长率为5%~7%，年死亡人数超过20万；据2022年国家癌症中心最新统计数据显示，2016年我国淋巴瘤新发病例数为89900例。
而在淋巴瘤之家，“复发难治”“新药”等关键词出现频率非常高，“我们的病友们都在寻找自己生的希望，比如有生物导弹之称的抗体偶联类药物维布妥昔单抗、维泊妥珠单抗、XPO1抑制剂等，都是临床上患者迫切希望能够用得上、用得起的一些新药。”顾洪飞说到。
罕少见淋巴瘤新药研发期待倾听患者声音
“淋巴瘤是亚型非常丰富的肿瘤，大概有70多种，甚至有的分类到100多种，现在我们最需要关注的是罕少见淋巴瘤患者未被满足的需求。”顾洪飞强调，目前部分淋巴瘤亚型患者比例不足1%，例如原发中枢淋巴瘤，毛细胞白血病，肝脾T细胞淋巴瘤，蕈样肉芽肿等，这一部分患者都面临着无适应症范围内创新药可用的情况，临床治疗效果也欠佳。
为解决罕少见淋巴瘤亚型患者无药可用这一难题，顾洪飞表示，“罕少见亚型的淋巴瘤患者在患者组织里面其实不罕见，我们一个组织里就有几百、上千的病人，只要企业能够关注到他们，让这些患者有新药可用，将是非常有价值的一件事情。”
“我们一直都在期待越来越多的团队和企业能够为罕少见淋巴瘤患者研发创新药物，而在这一过程中也期待他们可以多多聆听罕少见淋巴瘤患者的声音，其实这是企业将来发展的一个机会，因为淋巴瘤不同于其他罕见病，淋巴瘤的治疗可以实现肿瘤的长期缓解，甚至可以达到治愈。”顾洪飞指出。
会上，记者了解到，在众多的淋巴瘤患者团体中，药物不可及，有药用不起也一直是患者反映最多的问题。顾洪飞也直言，“企业研发新药需要收回成本，患者又希望自己能够用得上、用得起这些新药，面对这样一个复杂的矛盾问题，我们不仅需要呼吁企业研发新药，也要高呼全社会一起来为创新药研发买单，如商保的推行或新的服务体系与医保相结合等。”
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发表于 2022-8-16 20:08:22
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