收藏本站工作汇报关于我们媒体报道

»论坛 › 生活专区 › 我们聊会吧 › 时间到了，也许我该走了

1 234 / 4 页下一页

返回列表

楼主: 天晓得

时间到了，也许我该走了

参加活动:0 次

组织活动:0 次

5 主题	188 帖子	421 家园豆

您的身份

疑似患者

病理报告

系统性间变大细胞

就诊医院

上海中山医院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2025-1-14

发消息

发表于 2022-7-31 18:33:10 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国安徽

你是ALK阴性，我是ALK阳性，我做了自体干细胞移植。

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

13 主题	144 帖子	664 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-8-28

发消息

楼主| 发表于 2022-7-31 18:48:10 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

病理会诊：专家看切片

眷顾，发表于 2022-07-31 18:33
你是ALK阴性，我是ALK阳性，我做了自体干细胞移植。

阳性的好，我这个难哪

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

14 主题	443 帖子	980 家园豆

您的身份

家属

病理报告

黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤

目前状态

治疗中

最后登录

2023-9-9

发消息

发表于 2022-7-31 19:08:53 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北石家庄

加油啊，不要放弃！很多人换了多个方案的，都挺过来了，之家里有代问诊。或者像另一个病友说的，换个医院换换风水，没准就好了呢

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

26 主题	192 帖子	619 家园豆

您的身份

家属

病理报告

滤泡转弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-5-1

发消息

发表于 2022-7-31 19:12:14 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东

加油，活着就有希望！

来自苹果APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

如果有如果¿

参加活动:0 次

组织活动:0 次

30 主题	314 帖子	1204 家园豆

您的身份

家属

病理报告

NK/T细胞淋巴瘤

就诊医院

宁夏医科大学附属医院总院（肿瘤医院）

目前状态

天堂

最后登录

2025-1-17

发消息

发表于 2022-7-31 19:19:40 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国宁夏银川

加油，不放弃就有一切希望，振作起来啊

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:9 次

1130 主题	2万帖子	3万家园豆

资深病友

就诊医院

复旦肿瘤医院

目前状态

康复10-20年

最后登录

2025-2-25

发消息

发表于 2022-7-31 19:25:08 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

天晓得发表于 2022-07-31 18:48
阳性的好，我这个难哪

CD30单抗用了吗？CD30的CaRT用了吗？如果没有，参加临床试验。

来自苹果APP客户端

我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

回复支持 2 反对 0

使用道具举报

我是一个妈妈

参加活动:0 次

组织活动:0 次

5 主题	102 帖子	578 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2025-1-11

发消息

发表于 2022-7-31 19:38:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国重庆

洪飞发表于 2022-07-31 19:25
CD30单抗用了吗？CD30的CaRT用了吗？如果没有，参加临床试验。

间变大也可以参加临床试验吗

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

13 主题	144 帖子	664 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-8-28

发消息

楼主| 发表于 2022-7-31 19:46:55 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

洪飞发表于 2022-07-31 19:25
CD30单抗用了吗？CD30的CaRT用了吗？如果没有，参加临床试验。

单抗用了，结果基因突变进展了

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	12 帖子	197 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-5-2

发消息

发表于 2022-7-31 19:48:48 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国黑龙江哈尔滨

没方案可以进实验组，找果果，别恢心，我儿子AlK阳治疗一年半才好转，也是长

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	12 帖子	197 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-5-2

发消息

发表于 2022-7-31 19:50:14 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国黑龙江哈尔滨

去301找杨清明试试，我儿子用的PD1，肿瘤控制住了，别灰心

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2 主题	32 帖子	2070 家园豆

您的身份

病友

病理报告

黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤

目前状态

治疗中

最后登录

2025-2-23

发消息

发表于 2022-7-31 19:50:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东潍坊

不要放弃，现在医学这么发达，加油吧

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

13 主题	144 帖子	664 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-8-28

发消息

楼主| 发表于 2022-7-31 19:52:09 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

岛屿暮歌发表于 2022-07-31 19:48
没方案可以进实验组，找果果，别恢心，我儿子AlK阳治疗一年半才好转，也是长

阳性的不用担心

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

9 主题	902 帖子	1万家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

目前状态

治疗中

最后登录

2025-2-24

发消息

发表于 2022-7-31 19:52:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东烟台

不能放弃，意志力对于疾病来讲很重要的，坚持不放弃，总会有希望的

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

13 主题	144 帖子	664 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-8-28

发消息

楼主| 发表于 2022-7-31 19:52:43 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

都挺好的发表于 2022-07-31 19:50
不要放弃，现在医学这么发达，加油吧

谢谢

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

13 主题	144 帖子	664 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-8-28

发消息

楼主| 发表于 2022-7-31 19:57:08 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

珺宁发表于 2022-07-31 16:23
不会的，这个病是可以治愈的。北京大学肿瘤医院，307血液病中心，协和，北京东肿瘤。你快去挂急诊

谢谢

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

13 主题	144 帖子	664 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-8-28

发消息

楼主| 发表于 2022-7-31 19:57:53 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

笨笨猪爱傻丫头发表于 2022-07-31 17:02
我也有过一次进展，根据基因检测报告，换上pd1之后，两次就cr取干了

我是基因突变，每次PETCT都是五分

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

笨笨猪爱傻丫头

参加活动:0 次

组织活动:0 次

29 主题	1719 帖子	2万家园豆

您的身份

病友

病理报告

T细胞淋巴瘤

就诊医院

华山医院

目前状态

康复0-1年

最后登录

2025-2-24

发消息

发表于 2022-7-31 20:19:12 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

天晓得发表于 2022-07-31 19:57
我是基因突变，每次PETCT都是五分

办法总比困难多，加油

来自安卓APP客户端

感恩所有

回复支持反对

使用道具举报

妈妈的心肝

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1 主题	20 帖子	84 家园豆

您的身份

家属

病理报告

T-淋巴母细胞性淋巴瘤

目前状态

治疗中

最后登录

2023-2-25

发消息

发表于 2022-7-31 20:22:00 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东

别轻易放弃。前几天才一个妈妈说有一个病友2017在广州说没有方法了，后来去了陆道培做了异移，现在都还好好的。是什么基因？我女儿有6q阳性，医生说非常少，易复发，生存率低，定了高危。

来自安卓APP客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

13 主题	144 帖子	664 家园豆

您的身份

病友

病理报告

系统性间变大细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-8-28

发消息

楼主| 发表于 2022-7-31 20:27:06 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

妈妈的心肝发表于 2022-07-31 20:22
别轻易放弃。前几天才一个妈妈说有一个病友2017在广州说没有方法了，后来去了陆道培做了异移，现在都还好好的。是什么基因？我女儿有6q阳性，医生说非常少，易复发，生存率低，定了高危。

嗯嗯，谢谢

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	424 帖子	897 家园豆

您的身份

友人

病理报告

疑似淋巴瘤

目前状态

选择

最后登录

2024-2-8

发消息

发表于 2022-7-31 20:43:18 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东淄博

去协和看看

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

1 234 / 4 页下一页

站长推荐 /1

同样的经历使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室媒体报道

© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110

返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号