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康复15个月的原发中枢神经系统淋巴瘤战友,前来报道!给战友们加油打气!!

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 楼主| 发表于 2022-12-25 15:43:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
天月 发表于 2022-12-25 15:27
我看说如果不做自体移植,复发率很高,而且短时间内就复发

一般中枢都会建议移植巩固,避免短期复发。
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发表于 2023-3-9 22:05:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
往事随风009712 发表于 2022-08-27 20:02
你可以先去你们当地的医保了解一下,国产塞替派能不能报销,有没有这个政策,有些地方可以报。如果可以报会少花很多,而且这个也是中枢移植必须要用到的药。

赛替派是有进口有国产是吗?差别大吗?我们也想做移植
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 楼主| 发表于 2023-3-10 07:08:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
土豆3 发表于 2023-03-09 22:05
赛替派是有进口有国产是吗?差别大吗?我们也想做移植

现在很多医院都是用国产的,因为有些地方是可以报销的。因为是甲类报销了基本不花好多钱。
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发表于 2023-3-13 20:45:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
往事随风009712 发表于 2023-03-10 07:08
现在很多医院都是用国产的,因为有些地方是可以报销的。因为是甲类报销了基本不花好多钱。

那效果怎么样呢?和进口差别大吗?
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 楼主| 发表于 2023-3-13 21:04:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
土豆3 发表于 2023-03-13 20:45
那效果怎么样呢?和进口差别大吗?

如果经济情况允许可以用进口的。
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发表于 2023-3-14 07:51:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
往事随风009712 发表于 2023-03-13 21:04
如果经济情况允许可以用进口的。

好的,感谢您的回复
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发表于 2023-3-14 14:22:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
往事随风009712 发表于 2022-07-24 19:46
去年可以,我老公在里面陪了我35天,现在可能要和汪海涛医生沟通,他们现在好像有陪护公司了。

我老公刚查出来给你一样的,准备在北京大学肿瘤医院治疗,你加一下微信吗,咨询一下谢谢
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 楼主| 发表于 2023-3-14 14:49:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
秋风的重生 发表于 2023-03-14 14:22
我老公刚查出来给你一样的,准备在北京大学肿瘤医院治疗,你加一下微信吗,咨询一下谢谢

你可以加微信xyj121向阳而生就是我
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 楼主| 发表于 2023-3-14 15:03:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
秋风的重生 发表于 2023-03-14 14:22
我老公刚查出来给你一样的,准备在北京大学肿瘤医院治疗,你加一下微信吗,咨询一下谢谢

刚刚留错了是xyjjy121
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发表于 2023-3-26 01:25:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
往事随风009712 发表于 2022-08-26 12:03
你加病友群没,可以叫他们推荐医院。在北京治疗的病友挺多的,那边医生经验丰富些,看过的病例也多些,应该有方法的

请问哪里可以加群
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发表于 2023-7-23 20:52:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
接好运
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发表于 2024-7-23 20:38:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
往事随风009712 发表于 2022-08-26 12:03
你加病友群没,可以叫他们推荐医院。在北京治疗的病友挺多的,那边医生经验丰富些,看过的病例也多些,应该有方法的

您好,我妈妈也是原发中枢神经系统淋巴瘤,病友群怎么加,我们现在打了大剂量的甲氨蝶玲+口服靶向药泽布替尼和来那度胺,结果神经外科医生就让我们不用打化疗了,说直接口服靶向药就可以 总结的很慌还不稳妥,因为脑部还有2公分的肿瘤存在
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发表于 2024-7-23 21:13:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
CRcr123456 发表于 2024-07-23 20:38
您好,我妈妈也是原发中枢神经系统淋巴瘤,病友群怎么加,我们现在打了大剂量的甲氨蝶玲+口服靶向药泽布替尼和来那度胺,结果神经外科医生就让我们不用打化疗了,说直接口服靶向药就可以 总结的很慌还不稳妥,因为脑部还有2公分的肿瘤存在

如果病人没什么问题还是要结合化疗,单独靶向的效果有局限性。最好去血液科化疗,不知道你们在哪个医院治疗,初治还是很重要的。
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发表于 2024-7-23 21:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
向阳而生009712 发表于 2024-07-23 21:13
如果病人没什么问题还是要结合化疗,单独靶向的效果有局限性。最好去血液科化疗,不知道你们在哪个医院治疗,初治还是很重要的。

我们在天坛神经外科 感觉不是很靠谱
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发表于 2024-7-23 22:29:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
CRcr123456 发表于 2024-07-23 21:35
我们在天坛神经外科 感觉不是很靠谱

在北京治疗的病友挺多的,一般淋巴瘤都是在血液科治疗,如果加了病友群可以让他们推荐,确实听你的描述,医院有点不靠谱!
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发表于 2024-7-23 23:10:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
向阳而生009712 发表于 2024-07-23 22:29
在北京治疗的病友挺多的,一般淋巴瘤都是在血液科治疗,如果加了病友群可以让他们推荐,确实听你的描述,医院有点不靠谱!

没有加病友群,不知道怎么加,可以推荐吗真的很迷茫
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发表于 2024-7-24 05:52:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
CRcr123456 发表于 2024-07-23 23:10
没有加病友群,不知道怎么加,可以推荐吗真的很迷茫

关注淋巴瘤之家公众号,里面有一个群主开门,找晴天加弥漫大B群然后把你们的情况填好,申请入群。如果情况紧急首页有个之家120也可以试试。
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发表于 2024-7-24 06:59:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
向阳而生009712 发表于 2024-07-24 05:52
关注淋巴瘤之家公众号,里面有一个群主开门,找晴天加弥漫大B群然后把你们的情况填好,申请入群。如果情况紧急首页有个之家120也可以试试。

好的 已经去找管家了 谢谢
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