确诊十年的“平平”整理给套淋病友们的话

之家小编 · 发表于 2022-7-21 18:47:40

各位病友我生套细胞淋巴瘤已10年了，我把我的治疗方案发给新病友看希望给你们有用。

我的治疗套细胞，淋巴癌的経历。一，希望给大家有所帮助。我是2012年八月无意中去看其他病，医生发现的，液下左右两边都有三公分大了，股复沟左右都有4公分已上了，大脚内侧各在三公分已上，还有胸部背部有大量小结结，医生建议快去上海做查清楚，我们全家人都怕得不得了乱套了，馬上找上海朋友，找上海复旦附属肿瘤医院教授洪小南掛了号，我们上去找洪小南教授看后他开单，给我全面查清再看结果按排实施方案。二，结果全查回报告出耒己二个月了。是小B小细胞，套细胞淋巴癌。股复沟开刀取样地方已大到7公分了，馬上去找洪小南教授看可他出国要一个月在能回耒，没办法只能找副主任教授曹主任看，就住院进去了，馬上开始化疗先打美罗华三万元瓶，后第二天用红药水和白药水打推进血管进去，这样共化疗六次肿瘤基本没有了，医生说看我身体很好，为了保险起见再化二次防止早复发，当时这六次白细胞基本都正常了，每月也只打一針增白细胞針。我家人全反对他们听得多了，都说化疗人化死了，怕了，可我说一定要听医生的同意再化二次共八次。可那知道到了第七次就有点不对了，增白细胞打了十几針，到了第八次一出院，回到家几天一直打增白针打了20都針，那天我出去走走人可有的不稳。我女儿馬上给我送到医院检查血常规，结果白细胞下降到0医生乱了，叫我们馬上直接送到上海肿瘤医院同台卅联合的转科肿瘤医院，一送到医生说馬上抢救准备一下打5瓶增白细胞針，当是我头脑还淸楚，我坚持不同意，我说一下打5瓶我人受不了，先打二瓶二分鈡后最做血常规如果上来慢慢再打，结果2分钟后血常规上来了，到一巳上了，大家都放心了救回来了，医生说如果上不来馬上发高烧三天就死了，太危险了。三，，这样家里人全高兴了，每天吃营养灵芝胞之粉，虫草其实后来想想全是没用东西，銭全丢光，我在网上看到打太极拳好增加免疫力，我13年7月去拜师学太极拳剑，每天晚上六点打到8点半回家，全身多是汗，身体确实好得多还加上走路一万步，再拉二胡几个小时反正，天天忙，可没想到六个月后复发了，很快十几天全到二公分已上了，到14年二月我去上海找曹主任医师他说复发了，己前药没有用了这次药要加重化12次，我说我人受不了，医生说也没有其他办法了，但是我家人全力反对，但也沒有别的办法了，只好同意化疗。医生说没事的你身体好为受得了的，可化到第十次我的脚馬上抽精很痛，步子走不大双脚底下各有四到五个小结，医生一看说不能再化了脚神精尾中毒了，我说有无办法回到原来他说没办法了，只能这样了，可肿瘤是化光了，回家每天打拳拉精，四，可是到了一年又发了，这一下我切㡳想不通了，这二年光化疗共用了70万元，还有其他的把多年来结余下钱全用光了，到了15年三月份我又上去找曹主任医师看，他说还是老办法前面药全没有用了，现在还是化疗，这次药更重要化五天每天，八瓶上午八点到晚上九点在好，我说化疗对我来说切底失去信心了，他说要不我给你联系实驗组不要钱的，当时我不了解我说我绝不会帮做外国人实驗品，医生说你这也不行那也不行，我这里床位很紧张我给你拴排到徐汇区中心医院，还是他负责的每星期去一次，我也没办法只能到徐汇区中心医院去，可那知这次过去运气来了，救了我的命我让到了贵人。

五，我到了徐汇区中心医院后住院了，曹主任开出来化疗方案，每天掛八瓶速掛五天，我只同意掛4瓶，医生也没办法了，我想如果按照医生方案这次绝对是死路一条的，但联化三个月反于不小下去还大了一点，已长到2，5公分大了，我就早医生开了，国产靶向药物一个月回家吃，后上来，但一点效果都没有，查出耒还是2，5公分大，可我想这下回了，必死了。可每天担心这事，可这天我的对面床铺来了一个新病人，我们聊的是候我向他什么病，他说是套细胞小B小细胞淋巴癌他说去年，12月来开始化疗第一次，可药水进去后上吐下泄对药物反应太大了，医生说不能化疗了，目前吃进口的来那度58000元一瓶加美罗华三万一瓶，一个月九万元，我向他效果怎么样，他说可以控制住本来三公分己小到二公分了，共吃了六个月了，我一听高兴了，不化疗吃靶向药物也可以控制住，我有救了，他说就是每月9万元房子卖了也医不了几年，我说医病方法是你找到了，目前主要要解决资金问题。结果我说我们电视上看见人家买YD药很便宜，他是黄山风景区公安局里的，我说你门路广打听看目前那里YD仿药来那度卖，他结果打听出来，广州有卖25毫克3000元瓶他就馬上买来吃，我也馬上叫儿子快联系朋友找YD仿药来那度，结果我儿子找到一个朋友在德国做生意一个YD人在他公司上班，叫他回到YD买来六瓶，来那度25毫克一瓶30粒，我馬上不化疗了办了出院，所以说消息是关键必须抓住机会，回家吃YD药，我那是沒鈛了美罗华要三万瓶就不买了，单药来那度仿药1700元一瓶可吃二个月，每月按进口的来那度量吃10天每天一粒停息十天，再开吃这样吃了二个月后回到上海查驗，结果奇迹出耒了2，个公分小到2公分1，8公分曹主任看后说很奇怪，向我用什么东西治好控制住的，我就同他讲实话说是YD仿药，价便宜，1700元一瓶30粒25毫克可吃2个月他说来那度可以吃，他在出院小结上写下了叫我吃来那度效果很好，从这是起我以挑出火海了，我就同曹主任讲你是教授你的话有人听，你做好事叫病房里这么多套细胞病人都吃YD仿药救救他们，他说我是国家医生，YD药国家没有批准，吃这药是走私行为犯法的，己后黄山公安局那病人吃的，来那度全我帮他带来的，我一共吃三年，中间二年半就有的耐药可我坚持五个月吃药加重，10天吃十粒息十天但也没用，控制不住但慢慢上去一个月只有大一厘米五个月共大到2，5公分已上，我来那是这样子吃的，刚开始吃二个月吃一天一粒25毫克连吃十天停息十天再开吃，后来白细胞降下多改吃十天停13天吃一年第二年吃十天停15天，到了第三年年吃十天停20天，后有的耐药了后半年吃十天停十天，坚持到三年共费用4万元都好想起来是来那救了我的命，再按医生老方法找没命了，从那后已再不和医生联系这个事了应靶向药物同化疗医生是想反的，的规点同他们讲会用易走入错误路上，我现多看网上都学习靶向药物治疗先进事，要自己作主我这五年上海没去向群里有经验人学习，六，到18年5月开始吃伊布，伊布我刚开吃是4粒天吃了二个月，因我咽炎严重咽肿痛，我改吃，4粒一天三粒一天，吃了一年后改吃三粒天加来那度六粒月一天吃一粒一天不吃，共12天回成休息18天过敏药物每天吃一粒连吃12天，应来那度副作用比伊布小，他是皮肤痒头皮痒药停四天全好了，伊布不一样，他咽炎，肛门炎都在内发炎要引起重视外面上也会发红块，我开吃来那前，短経0，5现改吃三粒伊布，加来那六粒月已经九个月了，去查短经还是同己前九个月前一样0.5可以说试驗成功了。你们如果有吃4粒受不了的也可以这样吃，但一定要依不个人体质不同，自己按实际情况作调整，血常规为准降得太多了量馬上下来，保持好身体健康重要。还有新病友查驗血常规，千万不要抽大血用手指血，我巳前不懂抽大血半年血管现在都坏了，大血很难抽了，

再后我的医疗经历的，来一次总结，以这7年半的实际医疗下来看，对于我们套细胞病人来说，那一种治疗医生是錯的，那一种是对的搞清楚，对我们套细胞病友来说是有很大启发，和帮助让新病友不走我巳前刚开始二年的錯路，这是转对套细胞的人，其他肿瘤病人或许医生是对的，现出现了靶向药物后，希各大医院在理纶上医学也要改写对套细胞的治疗方案，在重化疗下死了多少人，可救回很多人的生命。其实在靶向药物的出现，对套细胞病，其实是小病了，医生也千万再有用重方案化疗，移植等希望病有家属，要阻止千万别。因医生这种化疗的老办法，因医生合适靶向药物治疗的现在只有小部分医生还要有一个过程，在能全部医生都清楚靶向药物的作用，同现在靶向药物治疗新方法想比，已经过时了根不上时代了，所以出现有的是錯的方案。象我刚开始化六次是对的，但最加上二次是錯的，让我但上生命风险差的死亡了，用实际证明是绝对错的因套细胞复发很高的，你六个月发同一年发有什么区别，没必要下重方案呢，对其他癌症病人用这方案可能一次重方案能永远不发，有这样结果，应该可以重方案化疗是对的，八，对于我吃来那度药的时候，进去吃的，时候应该说是肿瘤大一点，但是也没办法的救命要紧，应人身淋巴组织是这样的，比方，我液下淋巴结他是一串的十几个组成的，一般医生都是说最大的写在报告上，中的小的我们根本在知道的。我是在来度那耐药后，查CT后报告上写出耒，原来他已前报告是，这样写右液下2，5公分，下次查说是个4，8公分大，我就走CT房间区查结果，他们技术员说是这样的，原来还有一个是1，8公分沒有写在报告上应耐药后两个合并起来了，所以4，8公分大了，但我2018年5月份开始吃伊布兑共4个月长経4，8公分短経2，5公分馬上小到0，5公分基实同化疗效果一样好，我已前化疗也要4个疗程在能小到0，5短経，我看里边他们放大给我看有十几个一串的，所以说在短经0，2已下是正常人的淋巴结，我看后在知道，0.5短经基本说是好了的，，所以以我己前吃来那肿瘤在二公分长期三年，其实对我身体也有的压力，四到五天一身冷汗，和时常也有底温，所以我现在看来应该先化疗6次后肿瘤没有了，抓住这机会维持用来那度开始这样更合理，可以一直保持在0，5已下对身体再好不过了。这样三年一般没向题，再耐药后改吃伊布，再加来那合拼一起吃可能也有三年这是估计，那不就是轻松活七年了，以后怎么样看情况，如果伊布同来那合控制不住，新款靶向药物也会出耒，也只能看一步走一步了，所以我着重提议化疗不能超过六次的原因，保持好自己身体再开始同靶向药物开战。在是明智选择，千万记住，如果听从医生乱建议重化疗，身体坏了那有资本来吃靶向药物都设有能力吃了，也太可惜了，按我亲身经历过出来证驗万无一失的。目前2021年一月开始伊布没效果了血常规不正常血小板140几天下降到20，胸复水.全血水毎天1000克身上掛袋子，不能起床大便都护工。住院三个月吃维奈托克但维奈托克主要开吃要7天在能吃到标准粒，要从一粒四分之一开始慢慢到标准需要七天时间在能起作用开始一天三粒晚飯时吃，加臭氧馬龙一天早上一粒治尿酸泽布二天一粒吃了二个月后稳定下来三月15号出院后十几天复水全没了改吃维奈托克一天二粒，泽布还是二天一粒臭氧馬龙照常吃现在共吃8个月了身体恢复正常了血小板146白细胞4.7很好巳后怎样再看。
到10月20号身体洗澡后光身到130斤左右己恢复原耒重量了，按照上面写的这样吃一直吃到2022年三月二号了，现在时2022年7月2号了我身体重还是130斤上下，维奈托克是目前我还是吃这产品，肿瘤也能控制住短经全在0，5己下很好。2012年8月开始现在是2022年7月了也差不多十年了看来吃这靶向药物，对套细胞是最合适的。