外婆弥漫大b四期，求问一些关于自费买药的事情

KevinT · 发表于 2022-7-16 23:34:28

外婆（76）岁弥漫大b四期，用了r-chop方案四个疗程发现淋巴瘤肿大后，换医院重新检查应该是难治性弥漫大b，复发与否暂且不知道，查了一下后，发现奥布替尼对这种应该有效，问过医生后建议联合佳罗华一起使用，然后目前方案是佳罗华联合奥布替尼联合Gemox。目前貌似身上的肿块消减一点点，由于第一个疗程还没完全结束，只能是大概看到一点迹象，而且医生建议奥布替尼长期服用，佳罗华和奥布替尼全是自费，第一个疗程自费光药物资费已经是4w了。现人在安徽，想问下目前政策上有没有能报销或者减轻负担的一些办法呢，谢谢大家

华@ · 发表于 2022-7-17 06:39:53

所列药物都已进药保，但因病种不符而无法报销，试试参加临床试验吧

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打倒086 · 发表于 2022-7-17 05:40:45

奥布替尼有赠药

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安庆潘师傅 · 发表于 2022-7-17 06:21:23

问你自地县级医保局咨询下

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雄阔海 · 发表于 2022-7-17 07:21:14

弥漫大b没有理由用佳罗华不用美罗华啊！临床实验表明对于弥漫大b，美罗华和佳罗华基本没有区别。另外BTK 抑制剂泽布替尼和奥布替尼也很接近，容易耐药和产生骨髓抑制，不太可能长期使用，泽布京东有卖4800的，费用会比奥布稍微低一点。

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KevinT · 发表于 2022-7-17 07:30:25

雄阔海发表于 2022-7-17 07:21
弥漫大b没有理由用佳罗华不用美罗华啊！临床实验表明对于弥漫大b，美罗华和佳罗华基本没有区别。另外BTK 抑 ...

美罗华在第一期的r-chop方案中已经用了，没有用，奥布替尼也是查了很多还有对比基因检测以及医生建议更合适一点来着，对于难治的弥漫大b,四期骨髓浸润，医生意思其实没有对症的方案，还是非生发中心，外婆这个是淋巴瘤里面恶性程度应该是很高的了。

KevinT · 发表于 2022-7-17 07:31:49

华@ 发表于 2022-7-17 06:39
所列药物都已进药保，但因病种不符而无法报销，试试参加临床试验吧

是啊，目前正在参与新的治疗，先看看效果，临床还没具体了解，老人家年纪大（76）很怕承受不住，现在的方案其实有点受罪了。

KevinT · 发表于 2022-7-17 07:32:31

安庆潘师傅发表于 2022-7-17 06:21
问你自地县级医保局咨询下

谢谢呢，回头打电话咨询下

KevinT · 发表于 2022-7-17 07:34:25

打倒086 发表于 2022-7-17 05:40
奥布替尼有赠药

我这边目前还不知道哪里有赠药呢。

雄阔海 · 发表于 2022-7-17 08:12:07

你们现在起作用的可能是奥布替尼和二线化疗方案gemox ，这个也是比较适合老人的二线化疗方案。经济压力大真的没有必要用佳罗华，那个是治疗滤泡淋巴瘤的，可以减少复发几率。

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雄阔海 · 发表于 2022-7-17 08:13:33

雄阔海发表于 2022-07-17 08:12
你们现在起作用的可能是奥布替尼和二线化疗方案gemox ，这个也是比较适合老人的二线化疗方案。经济压力大真的没有必要用佳罗华，那个是治疗滤泡淋巴瘤的，可以减少复发几率。

用回美罗华即可，非生发中心的必须要用美罗华。你们是在什么医院治疗的？极少有纯粹的弥漫大b医生让用佳罗华的！

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KevinT · 发表于 2022-7-17 08:36:39

雄阔海发表于 2022-07-17 08:13
用回美罗华即可，非生发中心的必须要用美罗华。你们是在什么医院治疗的？极少有纯粹的弥漫大b医生让用佳罗华的！

安徽安医大的北区。可能是因为上级医院用的rchop方案在第四个疗程失效了让医生这么判断的，现在也是在试，之前r2联合来那度胺控制也不理想。回头我在问问他们主任看看为什么要上佳罗华呢，感谢提供了一种思路

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B细胞086--战斗 · 发表于 2022-7-17 09:49:23

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橙色雨丝 · 发表于 2022-7-17 09:52:11

长期服用奥布替尼的可能性不大，在大B中即使有效，中位耐药时间大约是几个月。

KevinT · 发表于 2022-7-17 18:57:45

B细胞086--战斗发表于 2022-07-17 09:49
弥漫大b淋巴瘤rchop耐药，
挽救化疗用佳罗华+二线方案是国内部分治疗的自创。
他们认为rchop耐药是5个药都耐药，既然换方案就也顺便把美罗华换成佳罗华。这样的思维也不是不可以理解。

在美罗华不能报销时碰到这样的情况，一般二线方案就不用美罗华了。

在美罗华能报销时碰到这样的情况，有治疗中心让美罗华+来拿度胺再加二线方案(前段时间有个家属分享了r2+gdp挽救治疗的文献、类如上海瑞金就把r2+ice直接写到方案的卡片上)。

目前部分医院用佳罗华代替美罗华，虽国外没有数据(国外的数据是初治rchop与gchop对比，发现差不多。国外没有rchop耐药后，用r+二线与g+二线的对比)，但国外没有，不代表就一定不能做这样的探索。

谢谢，给我们提供了另一只医生思维的解读，不过目前找人看了一下，基本就是在市级医院之前治疗被耽误了，那边医生凭着一纸检验报告就上rchop，都没有检查出弥漫大b，也没查基因，后续四个疗程直到病情进展都没没推荐做派特ct。哎，只希望后续目前治疗能延长点生存期，之前给的时间是不到三个月。看到外婆现在这样真是于心不忍。

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KevinT · 发表于 2022-7-17 18:58:45

橙色雨丝发表于 2022-07-17 09:52
长期服用奥布替尼的可能性不大，在大B中即使有效，中位耐药时间大约是几个月。

希望能抗住吧，医生说的生存周期不到半年

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淋巴瘤之路 · 发表于 2023-2-28 21:08:29

打倒086 发表于 2022-07-17 05:40
奥布替尼有赠药

不是应该泽布替尼，还有奥布替尼？

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外婆弥漫大b四期，求问一些关于自费买药的事情

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