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原发性中枢淋巴肿瘤perct suv快27了

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发表于 2022-7-7 15:58:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
父亲目前在北京协和医院。确诊了,位置在中线左右,活检都不敢做。我都不知道怎么办了。难道只有等死吗

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发表于 2022-7-7 16:04:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
既然确诊了,那就化疗,还做什么活检?如果没有活检,也没有脑脊液检查确认,那就是没有确诊。
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发表于 2022-7-8 09:10:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小凡沉 发表于 2022-7-7 16:12
脑脊液正常,医生是99%是淋巴了,但是没有活检不能治疗。活检又说位置太深。怕出血。大神还有办法了。 ...

一种办法是,先做颅脑核磁增强,确定基线,然后静脉滴注地塞米松治疗,一周后再做颅脑核磁增强,如果病变显著缩小,那就是淋巴瘤了。如果没什么变化,甚至还增大了,那基本上否定淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 2022-7-7 16:12:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-07-07 16:04
既然确诊了,那就化疗,还做什么活检?如果没有活检,也没有脑脊液检查确认,那就是没有确诊。

脑脊液正常,医生是99%是淋巴了,但是没有活检不能治疗。活检又说位置太深。怕出血。大神还有办法了。
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发表于 2022-7-7 22:58:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
去天坛看看活检把握大不大?我家当时病灶是在脑干位置,也是脑子最中间最深的地方,不活检做病理的话也只能回家等si了,而且当时没一个医生怀疑是淋巴瘤,但是我们确诊后做的pet无阳性,不像你家suv值这么高,可能是因为活性比较低所以我们活检还是比较顺利的,现在我家已经结疗半年了。
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 楼主| 发表于 2022-7-9 15:52:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
西小贝 发表于 2022-07-07 22:58
去天坛看看活检把握大不大?我家当时病灶是在脑干位置,也是脑子最中间最深的地方,不活检做病理的话也只能回家等si了,而且当时没一个医生怀疑是淋巴瘤,但是我们确诊后做的pet无阳性,不像你家suv值这么高,可能是因为活性比较低所以我们活检还是比较顺利的,现在我家已经结疗半年了。

请问现在化疗几次了,效果怎么样。
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发表于 2022-7-9 17:36:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你可以去看我的帖子,今年2月份八疗结束了(病灶六疗的时候就看不见了)现在吃泽布维持一到两年。
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 楼主| 发表于 2022-7-12 15:08:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
西小贝 发表于 2022-07-09 17:36
你可以去看我的帖子,今年2月份八疗结束了(病灶六疗的时候就看不见了)现在吃泽布维持一到两年。

泽布多少钱一个月
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发表于 2022-7-12 23:58:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我家人也是没有办法活检 脑脊液正常 医生用甲强龙确定是淋巴瘤 直接化疗了  现在二疗结束 病灶小多了 生活都正常自理 没活检就是医保不报 对患者来讲比强行活检风险小多了
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发表于 2022-7-13 08:02:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
弥漫大b的话就不能报销,一个月全部自费一万多点。
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 楼主| 发表于 2022-7-14 11:21:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sfan 发表于 2022-07-12 23:58
我家人也是没有办法活检 脑脊液正常 医生用甲强龙确定是淋巴瘤 直接化疗了  现在二疗结束 病灶小多了 生活都正常自理 没活检就是医保不报 对患者来讲比强行活检风险小多了

不报销化疗一次多少钱
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发表于 2022-7-20 09:11:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
小凡沉 发表于 2022-07-14 11:21
不报销化疗一次多少钱

我们是14天化疗一次  28天一个周期 大概3w吧
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发表于 2022-8-29 17:24:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
大夫有没有建议后续怎么治疗啊?
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 楼主| 发表于 2022-8-30 22:59:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
妞芒兔 发表于 2022-08-29 17:24
大夫有没有建议后续怎么治疗啊?

说治不好,只能延长时间,家里从1月到现在已经去了多家医院了。说5年存活率30%。
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 楼主| 发表于 2022-8-30 23:00:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
妞芒兔 发表于 2022-08-29 17:24
大夫有没有建议后续怎么治疗啊?

有钱还是治疗,没有就保守治疗
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发表于 2022-8-31 06:01:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
小凡沉 发表于 2022-08-30 23:00
有钱还是治疗,没有就保守治疗

我妈现在就是喝中药,7天就两千多了,喝了两周了,算下来也和吃报销靶向药差不多价格。有没有病友不化疗吃靶向药延长时间的啊
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发表于 2022-8-31 06:03:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
小凡沉 发表于 2022-08-30 23:00
有钱还是治疗,没有就保守治疗

门诊中药也不报销,门诊大病不化疗也搬不了,办了也报销化疗相关的。我妈还不愿意住院,住院久唉声叹气胃口也不好了,回家每天推轮椅带她出去玩玩,她就很开心
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baby豆 发表于 2022-08-31 06:03
门诊中药也不报销,门诊大病不化疗也搬不了,办了也报销化疗相关的。我妈还不愿意住院,住院久唉声叹气胃口也不好了,回家每天推轮椅带她出去玩玩,她就很开心

差不多,我父亲也是,我们也回家了,现在天天买点好吃的喝的给他。发烧就吃点头孢。
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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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发表于 2022-9-1 08:52:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江鸡西
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发表于 2022-9-1 11:54:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
小孩殿下 发表于 2022-09-01 08:52
这边建议你加中枢群找转药

好的
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