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T淋母淋巴瘤,从确诊到二疗结束

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发表于 2022-7-5 16:52:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东揭阳
时光,应该记录美好生活的,可我已经看不到未来和希望了……

​2022年4月19号,拖了好久的不舒服,终于住院了,
​当天上午在珠海禅城医院还在做检查,以为是简单的小毛病,最多是肺炎或者支气管感染,等到所有的结果都出来了,医生说都正常啊,不会出现你所说的气喘的症状,建议拍一个胸部CT,CT检查的结果出来,医生很诧异,为什么会有这么多胸水啊,医生诊断为胸腔积液,他说这里处理不了,让我赶紧去中大五院,不能耽搁。
​到了中大五院,又赶上下班,让走急诊,急诊测温又发烧了,做核酸,等结果,折腾了3个小时,终于安排在呼吸与危重症病房。
​接下来的半个月里,先后经历了,抽胸水,胸水化验,CT,增强CT,不是在等结果,就是在做检查的路上,已经有结果的都是没问题的,都正常。越往后越吓人,增强CT显示纵膈肿物特别大,侵袭性强,侵袭性90%+。再后来就是胸腔穿刺 做病理活检,刚好赶上五一假期,又是一个漫长的等待。

​五一之后,病理科给了一个口头报告:淋巴瘤。
​已经不归呼吸科管了,下午转到了血液肿瘤科。
​在血液肿瘤科,又是几天的检查,PETCT,骨髓穿刺,免疫化验,等结果,所有的指标已经往最坏的方向倾斜了……

最终结果:T淋母淋巴瘤(四期,骨髓侵犯16%,当骨髓侵犯达到25%,已经是急性淋巴白血病了。
白血病分为两种,一种髓系的,一种淋巴系的,T淋母又是淋巴系里面最容易复发的,而且治疗后效果也是最差的。

现在第二次化疗已经结束了,费用花了10几万,医生说后期要骨髓移植,自体移植费用10万,(不包含治疗费用,后期不良反应费用,而且复发几率很大,5年存活率10-30%),异体移植费用50万(首先要有合适的供体,后期排异反应大,排异后感染的并发症比较多)5年存活率50-60%。不知道自己还能坚持多久……
​有时候,不知道该怎么选择,或许没有的选择,才是最好的选择!


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发表于 2022-7-5 18:07:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
当初我也和你一样悲哀绝望
可是一不小心六年马上到了
积极配合医生好好治疗
我知道康复的好几个十多年的了
加油,我也是t淋母
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2024-11-2
发表于 2022-7-5 18:38:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
足够强度的化疗+自体移植+维持治疗,T淋母治愈率可达8成
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一生平安康复5年以上

发表于 2022-7-26 00:47:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
同样的t母Iva期,2009-2022,13年过去了,加油!
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发表于 2022-7-5 19:48:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有t淋母康复6年的病友给你打气,做你的灯塔。
你一定也可以!!!!
老公快点好
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发表于 2022-7-11 12:07:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
跟你的确诊经历好像,我也是最初胸腔积液,胸腔肿物
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2024-7-1
发表于 2022-7-24 15:26:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们的经历一模一样,你是19号,我是25号。都是最开始的胸腔积液,从呼吸,到肿瘤到血液。连病情都是一样,四期。
本来我已经房子付了定金,也准备和女朋友选日子领证,庆幸的是检查出来了,房子退了,女朋友也走了,不知道这算不算幸运,至少我只拖累了自己的家庭,没有拖累别人
不管多么难受,总之都是要治疗的,又不能说死就死对吧,那就调整下心态呗,起码还活着
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发表于 2022-7-5 23:40:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
那一次我醉了 发表于 2022-07-05 18:07
当初我也和你一样悲哀绝望
可是一不小心六年马上到了
积极配合医生好好治疗
我知道康复的好几个十多年的了
加油,我也是t淋母

我女儿6月16日病理出来是T淋母细胞瘤没有侵犯骨髓,是三期。在中山肿瘤医院上疗,后天打第三小疗。每一天我都很崩溃,在医院见到很多各种肿瘤复发的。
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2024-3-31
发表于 2022-9-8 16:33:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我也是t淋母准备自体移植,
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2024-5-4
发表于 2022-7-20 09:19:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我儿子也是T淋母三期,7.18开始首疗,加油
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发表于 2022-7-8 22:05:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
根据自己条件积极治疗,这病就是赌运气,别灰心,你的状况同类型里一般化。
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发表于 2022-7-5 17:01:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我们异体医生让准备30_35万
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2023-11-29
发表于 2022-7-5 17:04:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
别悲观,加油!相信一定可以搞定,早日康复!
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2024-11-18
发表于 2022-7-5 17:10:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我就不用选,医生就没让我考虑过自体
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2024-7-11
发表于 2022-7-5 17:11:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
打喵了,看病经历和我家差不多
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2024-11-20
发表于 2022-7-5 17:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
尽管会很难,但是一定要有信心,要坚持,胜利就在前方
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2024-10-29
发表于 2022-7-5 17:38:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,那么多家人陪你渡劫
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发表于 2022-7-5 17:48:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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2022-9-10
发表于 2022-7-5 18:02:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你这数据不准了 别信百度
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发表于 2022-7-5 19:04:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!我家属比你晚确诊一个月…目前准备第三次化疗。调整心态,准备战斗是唯一选择。狭路相逢勇者胜,一定能好起来。
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发表于 2022-7-5 19:24:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
存活率是医生说的吗?你这个数据有点不准确吧… 还有 治疗了才有希望,不能放弃任何希望
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2023-1-5
发表于 2022-7-5 19:53:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
一定要有信心,
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发表于 2022-7-5 21:07:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
那一次我醉了 发表于 2022-07-05 18:07
当初我也和你一样悲哀绝望
可是一不小心六年马上到了
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我知道康复的好几个十多年的了
加油,我也是t淋母

治疗花了多少钱
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发表于 2022-7-5 22:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

我没有移植
八个化疗加之前心脏病住院误诊
报销后二十多吧
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发表于 2022-7-5 23:14:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西玉林
那一次我醉了 发表于 2022-07-05 22:12
我没有移植
八个化疗加之前心脏病住院误诊
报销后二十多吧

那也不少哦。你现在治好了,一切都值得!加油!
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发表于 2022-7-6 03:36:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,不要放弃,胜利就在前方。
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