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病理报告外周T细胞淋巴瘤
目前状态治疗中
最后登录2024-10-9
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本人外周T非特指,2021年9月底确诊,原发部位肺、纵膈,胸骨破坏,历经4次化疗CR,完成6次化疗后于2022年3月采干,4月自体移植5月出仓(封控期间),目前休养中,白细胞指标偏低2.5左右,其他尚可,待7月下旬结疗PET-CT评估。从求诊、确诊、化疗、自体移植,全程一个人承担处理所有事务,具体见连载中的文学纪实,说不会带来改变,一步步切实地做才会,真付诸行动,你会比你想象的勇敢、能干很多。
自体移植治疗阶段,其真正的名称应该是“大化疗”,即用平常化疗剂量的4~5倍对体内肿瘤细胞进行最大程度的杀灭,以减少复发的概率。但骨髓造血干细胞是经受不住这种“大灭绝”的,所以在此之前须将干细胞取出转移到安全之处保存起来,待身体被大化疗彻底清洗之后,再将干细胞转移回身体。所以,自体移植实际是配合大化疗、对抗大化疗致命副作用的一种措施。
第一篇介绍关于采干(造血干细胞采集)的亲身经历,须连续经历两次住院,期间不可中断,否则前功尽弃。
第一住院(2022.3.7~3.9)
采用和前六次化疗不一样的药物,环磷酰胺和依托泊苷,连打两天,除了继续暴打淋巴瘤,主要目的是通过比以前剂量大的化疗把白细胞指标降下来。因为环磷酰胺剂量大,须大量饮水,且护士每4h打解毒针,预防出血性膀胱炎,所以经常半夜被小护士打醒。
回家观察期(2022.3.10~3.15)
因为须将白细胞指标压低再打升白针采干,所以此次出院不能打长效升白针,也不得服用任何升白药,相当于没有任何保护措施裸奔出院,期间务必乖乖在家,严防感染。从3.14开始天天血常规,密切观察白细胞变化。这次的化疗药果然战斗力爆表,白细胞5天就从8.35天花板被砸到1.43地板上,我在一疗骨髓抑制最严重时白细胞最低也有2.0,这次是截至当时历史新低,当然后续还有更低。
第二次住院(2022.3.16~3.25)
(1)等待期(2022.3.16~3.18)
看着白细胞暴跌,主管女医生怕我感染了前功尽弃,又怕疫情幺蛾子突发状况把我封起来(那时形式已日趋紧张,学校关了,娃被勒令回家网课),就提前把我拾掇进病房关起来,天天早晨派小护士把我扎醒。果然白细胞以每天0.2的速度往下掉,严重的口腔溃疡如期而至,很快嘴唇和上下颚之间又粘起来吃不了东西,医生开了漱口水、抗生素和维生素B,但就是不打升白针。熬到3月19日,白细胞掉到0.68,主治医生终于下了开打的命令。
(2)上涨期(2022.3.19~3.22)
从3.19~3.23连续5天,每天一针短效升白针,同时每天血常规观察白细胞上涨情况。起初连续三天白细胞趴在0.7左右毫无动静,护士长说别人都开始涨了你怎么回事,主治医生说你都没腰疼还早呢。3.22夜里,被腰间一跳一跳的疼痛惊醒,然后睁眼到天亮,体温也攀升到了37.5度。血常规一查,小白2.0,主管女医生兴高采烈:“就等到这一天了。”为了万无一失,中午再次血常规,小白升到了2.5,主治下了做好第二天采干准备的命令。
(3)采干(2022.3.23)
腰又一跳一跳地疼了一晚上,像有个异形要穿体而出,原因是那个部位白细胞涨得多。仍然发烧中,不过血常规很争气,小白蹦极到18,又是一针短效,上午10点多进了采干室。根据身高体重计算,需要全身血液循环过滤5个多小时,全程躺着不动,像我单打独斗的只能依靠纸尿裤了。出口在大腿腹股沟处的静脉,插管20cm,打了麻药不是很疼,进口在右前手臂处,针粗1mm,这次好疼。机器一开,看着机器上盘盘绕绕的导管瞬间变成深红色,真是诡谲而惊悚。左臂也没闲着,仍然通过PICC补液,冰冷的药水加上仍在发烧、疫情期间不开暖空调,冷得上下牙打架咯咯作响,全身也像是筛子抖个不停,护士长急中生智用微波炉转了一袋生理盐水给我抱着当暖水袋,那种温暖的感觉终身难忘。
当提炼进行到4h时,抗凝剂的使用导致本来缺钙的身体雪上加霜,逐渐变成“渐冻人”,眼睁睁看着自己的手指从渐失灵活到完全不能动,各个手指向不同角度张开呈冻结的鸡爪状。主管的女医生来看我,我颤巍巍地给她展示了一下“鸡爪”,她骇笑着拍我的脑袋:“受苦了。”据说缺钙严重还有脸歪眼斜大舌头的,变鸡爪算轻的。耗时5小时15分钟终于采干完毕,在采干室坐了半个小时,才从渐冻人状态复苏,慢慢挪回病房。大腿上的置管还不能拔,需要等化验结果合格,否则第二天还得接着采。
2个小时后,化验结果出来,女医生欢天喜地宣布,采干非常成功,采集的造血干细胞占白细胞总量的84%,CD34+细胞达到6.1X10^6/kg(要求≥2X10^6/kg),一次成功,当晚大腿静脉置管拔除。
(4)恢复期(2022.3.24~3.25)
3.24一早血常规,这周戳的第13个洞,白细胞指标已经涨到外太空去了,高达43,可想而知采干时估计至少高达30,被主治医生猛夸“干得漂亮”,又挂水一天补钙补钾,3.25出院。
小结:
1、 采干化疗和采干历时约两周半,中间不可中断,白细胞低时严防感染。
2、 采干须平躺5~6h,准备若干纸尿裤。若要更换,必须在变成“鸡爪”前行动,或请人帮忙。
3、 因抗凝剂会导致血液中钙流失,若本身缺钙,会发生手脚麻木(鸡爪)状况,及时和护士沟通,会通过采干机器补钙补钾有所缓解。
4、 打升白针和采干的时间点至关重要,先抑后扬,观察白细胞下跌基本企稳有上涨趋势时打升白针效果最为显著,自己骨髓的力量+外力驱动,白细胞尽量在短时间内迅猛上涨,此时采出来的白细胞大多是新生力量,数量多又年轻力壮,回输时就活力强生长快。
5、 采干费用:住院两次,总费用约2.4W,医保后自费+自负部分约1W,商业保险及沪惠保赔付约0.57W,实际自费约0.43W。
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